Aquestes jornades es realitzen amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls i l’equip UFELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

En aquestes xerrades, diferents professionals mostraran la situació en la que es troba la malaltia, així com les investigacions i les troballes que s’han realitzat o que s’esperen realitzar.

Les jornades es duran a terme durant el matí del divendres 21 de juny, amb diferents xerrades i conferències, on hi participaran doctors, professionals de l’àmbit mèdic, així com familiars i afectats.

XIV Jornada científica sobre l'Esclerosi Lateral Amiotròfica. Objectiu: Actualització del coneixement de la ELA

• Divendres 21 de juny de 8.30h a 15 h a la Sala d'Actes de l'Hospital Clínic Carlos III de Madrid (c/ Sinesio Delgado, 10)
• Inscripcions gratuïtes al telèfon 914532595 o correu electrònic fundela@fundela.info
• Dirigit pel Doctor Jesús Mora i la Doctora Maite Solas Alados
• Organitzat pel Servicio de Neurología del Hospital Carlos III, FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la E.L.A.) i la Fundació Miquel Valls

Programa

• 8.50h. Obertura de la Jornada: Dr. Fernando Carrillo, gerent de l'Hospital Carlos III
• 9.00h. Sessió Investigació Bàsica. Moderadors: Dra. Maite Solas i Dr. Miguel González
  • La Genètica en la ELA. Dr. Jesús Esteban, neuròleg de la Unitat d'ELA de l'Hospital 12 de octubre
  • Teràpia amb cèl·lules mare per a malalties neurodegeneratives. Dr. Alberto Martínez, Investigador i Professor del Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa Universidad Autónoma
• 9.45 h. Sessió Tractament Rehabilitador. Moderadors: D. Saúl Marín
  • Tractament Rehabilitador integral en l'ELA. Dra. Mercedes Ramos, rehabilitadora Hospital Puerta de Hierro
  • Validació d'un sistema d'Avaluació neuromuscular clínica. Dña. Ana Macías i Miguel Avenza, fisioterapeutes Unitat d'ELA de l'Hospital Carlos III
  • Enfocament global en la intervenció logopèdica en ELA. Dña. Glaucia del Burgo González de la Aleja, logopeda. Astrane
  • Solucions tecnològiques per a l'accés al Pc, la comunicació i l'autonomia a la llar. Dña. Nair Alcocer, terapeuta ocupacional B&J Adaptaciones
• 11.30 Descans
• 12.00 h. Sessió Pregunta als Experts. Moderadors: Dra. Teresa Salas
  • Coneixement actual sobre l'ELA, respecte fa 10 anys. Dr. Antonio Guerrero Sola, Dra. Lucia Galán i Dr. Alvaro Vela, neuròlgs Unitat d'ELA de l'Hospital Clínic San Carlos
  • Assaigs clínics en ELA passat, present i futur. Dra. Mónica Povedano, neuròloga, Unitat d'ELA de l'Hospital de Bellvitge – Barcelona. Dra. Delia Chaverri, Dra. María Hernández i Dr. Javier Mascías, neuròlegs Unitat d'ELA del'Hospital Carlos III
  • Sistema d'Informació Geogràfica aplicada al registre de pacients de la Xarxa d'ELA de Madrid. Dr. José Luis Muñoz Blanco, neuròleg Unitat d'ELA de l'Hospital Gregorio Marañón
  • Atenció Domiciliària. Dr. Francisco Rodríguez de Rivera, neuròleg Unitat d'ELA de l'Hospital La Paz
  • Preguntes freqüents dels pacients i altres usuarios a través de les pàgines web o associacions. Dr. Luis Varona, neuròleg de l'Hospital de Basurto – Bilbao.
• 2.00 h. Sessió de preguntes.
• 14:50 h. TAncament de la Jornada. Dr. Jesús Mora, Director Unitat d'ELA de l'Hospital Carlos III.

En finalitzar la Jornada es lliurarà un diploma d'assistència a les persones que hagin confirmat la seva participació, indicant nom i cognoms, empresa-servei i correu electrònic.

L'ELA és una malaltia neurodegenerativa i mortal, amb una esperança de vida de 2 a 5 anys, que afecta a persones d'entre 40 i 70 anys, i que provoca la pèrdua progressiva de mobilitat a tot el cos, la pèrdua de la parla, la deglució i la capacitat respiratòria, però mantenint intacta la capacitat cognitiva.