Els poders de la Lluna

El 23 d’abril ens regalàvem roses i llibres fins que justament el Sant Jordi del 2018 va arribar la Lluna carregadíssima d’amor i rialles i flors sense algun pètal. Era la nostra segona filla i, com a tal, pensàvem estar ja preparats i curats d’espants davant la majoria de dificultats que se’ns presentaven a mi i a la meva parella, l’Alba. La segona filla; doncs una mica com la primera però amb la situació més controlada, vull dir que ja saps d’on flaqueges i el soroll que fa la brisa quan s’anuncia tempesta; tan sols això: la segona. Però va resultar que no, que no en teníem ni repunyetera idea perquè la Lluna venia amb un brioix farcit de calci sota el braç, l’entrada massiva del qual, havia atrofiat el seu preciós cerebel. Venia, doncs, amb un poder mutant que es va començar a destapar a partir dels 4-6 mesos, quan vam començar a ser conscients del seu avenç lent per la vida, de la manca d’equilibri, de la mirada estràbica...

Llavors vam començar a indagar i a fer una cerca de puntetes i amb la discreció del qui no està del tot preparat per llegir certes coses i començar a projectar massa d’hora. Bany de realitat o jacuzzi sota zero. A mi se’m va apretar el cor amb marcada virulència i vaig estar plorant un grapat de dies. A nivell de parella un es desmuntava i l’altre aguantava per comprar els kleenex’s i arreglar la cuina, així, rotativament.

Aleshores va començar l’era dels tràmits i els professionals: CDIAP, fisio, treballadora social, neuropediatra, Sant Joan de Déu, ortopèdia, grau de discapacitat, dependència, etc. Sempre donant gràcies per sentir-nos acompanyats per totes aquestes professionals i aquests recursos; la burocràcia fa pujada però les empentetes diàries o setmanals no tenen preu.

Al cap d’uns mesos ja li van posar nom al poder de la Lluna. Bé, de fet es tracta d’una malaltia tan minoritària que per no tenir, no té ni nom. Però van identificar el gen que la feia especial entre les especials, única goteta d’aquest color en el mar de la península. Mutació al gen CACNA1G amb SCA42 ND (spinocerebellar ataxia 42 with neurodevelopmental disorder).

Per buscar altres nens o nenes amb els mateixos poders (o la mutació que els provoca) havíem de buscar a França, Itàlia, Irlanda… Aquí entra la cara bondadosa de les xarxes socials, amb l’Alba incansable (IncansAlba) contactant amb aquestes famílies i compartint informació, centrifugant emocions i posant en contacte els neuropediatres que ens tractaven a totes.

Sempre diem que aquesta manca de referents, d’altres nens i nenes a prop nostre que pateixin la mateixa malaltia, ens deixa un pelet a la deriva però alhora no ens marca horitzons. La Lluna pot arribar fins aquí o fins allí o fins una mica més enllà i mirarem d’acompanyar-la amb totes les seves limitacions per poder anar derribant-les. Amb l’ajuda de l’Aixa, la seva germana gran que ja domina tot l’argot ortopèdic del nostre dia a dia i s’envalentona fent de fisioterapeuta, portant-li joguines al bipedestador, treient-li les fèrul·les o simplement resistint alguna estirada de cabell plena d’amor dolorós.

Nosaltres aguantem com podem. A vegades li dediquem cançons i altres vegades anem a teràpia. Sobretot perquè estàs tan refotudament ocupat en mirar pel seu benestar, en provar de demanar ajuda sense generar sentiments compassius, en maleir l’atzar i la quàntica del cosmos, en aprendre a no aixecar la mirada més enllà de dos dies endavant, en aparentar sortir-te’n, en eixugar babes i tragèdia i en omplir la casa de joguines i ortopèdia; que no trobes moment per donar-li un lloc a tot. Algun cop no podem evitar comparar-la i comparar-nos: surt involuntàriament i és bastant humà, es veu. Diria que en aquests casos, cal quedar-se en que tots volem uns fills i filles feliços, simplement que en el nostre camí hi ha una constant de boira feixuga que et deixa amarat i amb alguna arruga de més a la pell.

Mentrestant, la Lluna, que té atrofiat el cerebel, es balanceja a banda i banda i així mai tapa la llum, mireu amunt, de la lluna del cel.