L'associació INVI és la primera de l'Estat específicament dedicada al càncer de mama masculí. Quan a Màrius Soler, pacient i fundador, li van detectar la malaltia i no va trobar informació al respecte va decidir que havia de fer alguna cosa perquè ningú tornés a passar pel mateix.

Quin percentatge d'homes afecta el càncer de mama? Hi ha molt pocs estudis.

No n'hi ha. Nosaltres n'estem impulsant un, que es diu Aderne, que promou la GEICAM. S'estan seqüenciant les mostres de 1.000 pacients del 2011 al 2017 per poder investigar les diferències entre els homes i les dones, i poder modificar els tractaments.

Com és que no se n'ha fet cap?

Se n'han fet puntualment. S'està despertant aquesta necessitat. En part és pel percentatge, que és molt més baix que el de les dones. Si els tractaments funcionaven, perfecte, i si no, mala sort. Però cada vegada s'inclou més els homes.

L'única estadística que he trobat és dels Estats Units i diu que els homes suposen un de cada 100 casos.

Hi ha un 1,2% d'incidència contrastat. Als Estats Units arrosseguen l'1%, però fa temps que no es revisa. El País Basc parla de 4%, el Clínic diu que el 2%. Jo crec que no s'ha registrat bé. Si jo em moro d'un atac de cor no quedarà registrat que tenia un càncer.

S'invisibilitza. És un tabú parlar dels pits dels homes?

Hi ha un estigma. L’home no ho diu, l’home s’amaga. Ja prou estigma és tenir un càncer com per tenir-ne un que no s'associa als homes.

Als llibres de primària posen la indicació del pit entremig de les dues mames i a les dones una indicació al mig i una a la mama. L'home creix educat erròniament. Es confon pectoral amb mama. Els homes no coneixen que tenen mames. Tenim mugrons, tenim conductes i teixit mamari, l'únic que no tenim són els lòbuls que generen llet. El nostre càncer es produeix, majoritàriament, en el conducte.

Així doncs, també vosaltres us hauríeu de fer proves periòdiques per prevenir-lo?

Evidentment. Però quin és el ginecòleg de l'home? El de medicina general? L'uròleg? Què té a veure l'uròleg amb les mames? Ens arriben registres de fins a onze disciplines diferents: dermatologia, cirurgia, medicina general, atenció primària... Quan es detecta una anomalia a les mames, no hi ha metge referent.

En el meu cas, va venir un metge general privat a casa i ens va parlar del càncer de mama masculí. Vam demanar hora amb el ginecòleg de la meva dona i la meva targeta sanitària no passava perquè no es relaciona la ginecologia amb un home.

És absurd.

Per això ens hi vam posar de ple. Hi ha molta feina per fer. Estem parlant d'educació, de símptomes, de conscienciació social, d'una bona derivació. Tenim casos avançats que han anat al metge i han tornat cap a casa.

Pot estar relacionat amb la socialització de gènere dels homes que tradicionalment es cuiden menys?

L’home no va al metge fins que no té molt mal. I té més mortalitat. Comencem a mirar-nos al cos, i a cuidar-nos-el. Fins ara no ho hem fet. Passa igual que amb l'associacionisme, que el porten dones.

Però a INVI vau decidir fer una associació específicament per a homes.

Volem transformar el mapa actual i trencar tabús. És un càncer hormonal. Les reunions entre dones no són el mateix. Segons quins tractaments, ens inhibeixen absolutament, i parlar de temes sexuals entre homes en segons quin entorn és difícil. No tenir libido és un dels efectes secundaris i es pot desencadenar un problema psicològic importantíssim. A part del càncer, la suposada "masculinitat" es veu reduïda. Havíem de fer alguna cosa perquè els homes se sentissin còmodes.

Tenim un grup de pacients actius de recolzament amb informació concreta, som els encarregats proactius d'informar-nos i de generar contingut. Però col·laborem amb moltes associacions de dones perquè n'hem d'aprendre molt.

Com va sorgir l'associació?

Quan vaig emmalaltir, buscava càncer de mama masculí, i no hi havia res escrit. Vaig pensar: haig de deixar una empremta perquè no vull que li passi el mateix al pròxim. Els pacients sovint ens convertim en activistes socials generant continguts perquè els pròxims trobin informació.

Com us financeu?

Tot són recursos propis, no tenim socis i no rebem subvencions. Si soc un malalt de càncer, a sobre he de pagar una quota? Ja tens prou càrrega econòmica. Piquem a la porta de les empreses perquè col·laborin amb el projecte. Creiem que han de ser agents de la transformació, i que poden implicar i formar el personal.

Es parla de toxicitat financera. El càncer de mama masculí també genera sobrecàrrega econòmica?

Esclar, molta gent renuncia a la feina perquè no pot treballar i han de fer teràpies complementàries. S'ha de reconèixer el grau de discapacitat amb el càncer, que hauria d'estar claríssim.

No es reconeix?

Hi ha un problema greu amb el reconeixement. En el meu cas, com que el tinc frenat, em donarien entre el 40 i el 50% depenent dels efectes secundaris. També hi ha un problema social. Les empreses han de poder acollir un malalt oncològic que no pugui fer algunes coses i que hagi de complir amb les visites mèdiques. Estem parlant de la primera causa de mort a Espanya.

A vegades, amb la pandèmia, perdem la perspectiva.

Tant de bo es destinés un quart dels recursos dels que s'han destinat al covid al càncer.

Els casos de covid han empitjorat la detecció del càncer?

Un malalt de càncer és un cost per a la societat i per al sistema. Si miréssim cap al futur, el cost deixaria de ser un cost per ser una inversió. És un tema d'equilibri econòmic. No es valora tant la vida com s'hauria de valorar i amb el covid ho hem vist. Ara ens vindran casos avançats i amb diagnòstics tardans. Ja esperem les xifres del 2021.

Què hauria passat si, quan et van detectar el càncer, haguessis trobat una entitat com INVI?

Estar informat, sigui del que sigui, és imprescindible. Vull saber quina malaltia tinc, quines opcions tinc, si tinc un bon tracte com a pacient... A més, si hagués conegut algú altre en la mateixa situació segurament hauria fet preguntes que vaig callar i no m'hauria sentit tan estrany.

L'objectiu és donar informació. Què és el primer que hem de saber?

Que els homes també tenim mames i també morim de càncer de mama. I que, si vols aquest recolzament, te'l podem oferir en tot el trajecte, com a pacient i com a familiar. El pacient és el que posa els límits. No tenim seu física. Atenem telefònicament o virtualment, ens nodrim d’especialistes que col·laboren amb nosaltres, per poder fer el més fàcil possible el trajecte. El missatge seria: Existim.

Alguna cosa més que vulgueu afegir?

Que creiem que hauria d'anar canviant el llenguatge bèl·lic que envolta el càncer. La lluita, els vençuts... Quina batalla és això? No volem parlar de lluitar sinó de conviure. No volem vencedors sinó supervivents.

I que necessitem polítiques públiques que cuidin la investigació, que estem maltractant els que ens han de cuidar, tant els investigadors com els auxiliars, infermers... Hem passat d’aplaudiments a punyals. Quina societat estem creant? El tracte ha de ser humà, i ho hem de potenciar des de les associacions, perquè tenim un món que sembla que va del revés.