Iván Ruiz: “L’autisme planteja de manera descarnada el rebuig cap a allò que és diferent”

L’Iván Ruiz és psicoanalista i pare d’un jove amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). El 2010, juntament amb altres famílies de Sant Boi de Llobregat, va fundar l’associació TEAdir. Amb el pas dels anys, l’entitat ha crescut i avui compta amb tres delegacions, la de Sant Boi, una a Barcelona i una altra a Terrassa. 

TEAdir també ha evolucionat i ha ampliat el seu ventall de serveis i atenció a persones adultes amb algun tipus de problemàtica de salut mental o discapacitat. En parlem amb el seu president. 

L’associació TEAdir va néixer amb un propòsit concret.

La vam fundar en un moment en què al Parlament de Catalunya hi va haver una temptativa de legislar la qüestió del tractament de l’autisme, a partir de la proposta d’una associació de familiars de persones amb autisme. Aquesta va demanar a la cambra que es pronunciés en relació amb quin havia de ser el tractament adequat per a l’autisme i volia que fos únicament reeducatiu, és a dir, fent servir només mètodes conductuals. 

En canvi, vosaltres defenseu la pluralitat d’abordatges educatius i terapèutics per a l’autisme.

Nosaltres coneixíem de primera mà el que es feia als centres de desenvolupament i atenció precoç (CDIAP) i als centres de salut mental infantil i juvenil (CSMIJ), on els tractaments de l’autisme es fan a partir de professionals de diverses disciplines i amb orientacions teorico-clíniques també molt diverses. Per tant, no només amb professionals formats en el camp de la reeducació o altres tècniques conductistes.

I us vau posar en marxa.

A banda de ser pare d’un jove amb autisme, jo soc psicoanalista i fa molts anys que em dedico al camp de l’autisme. Coneixia diverses famílies tant des de l’àmbit professional com personal i entre tots vam crear l’associació TEAdir, que en aquests moments té unes dues-centes famílies associades i tres delegacions a Catalunya. 

L’origen és aquest: en un moment polític en què es va intentar limitar la qüestió del tractament de l’autisme, defensar una pluralitat d’abordatges. L’autisme és molt complex i està demostrat que les famílies necessiten fer els seus recorreguts per trobar professionals en els quals puguin confiar i que els puguin oferir ajuts eficaços per a la situació dels seus fills i la seva com a famílies.

Per a una família no és senzill aprendre a gestionar l’autisme.

No s’aprèn a cap manual sinó a partir de l’experiència i el cas particular de cada infant. La gran dificultat en el camp de l’autisme és que no es poden generalitzar formes d’educar o tractar un infant amb autisme. A més, una característica comuna en tots els casos és que els infants es resisteixen a ser educats, hi ha un rebuig frontal a tot aquell educar-los, ensenyar-los o fer-los fer coses que per a ells no tenen significança o valor. I això confronta els pares amb una impotència radical, més que qualsevol altre pare o mare.

Encara perduren molts mites vinculats a l’autisme, per què és important trencar-los?

Bàsicament, perquè les persones amb autisme, des de la infància a l’edat adulta, puguin beneficiar-se de la vida en societat. És cert que hem avançat molt en el camp de la conscienciació i en la idea que cada persona amb autisme té les seves singularitats.

Però, sovint, encara us topeu amb molta incomprensió. 

La comprensió s’acaba quan les persones amb autisme plantegen una incomoditat a nivell social, en la vida quotidiana. En el moment en què, per exemple, un infant amb autisme entra en un autobús i es posa a cridar o vol agafar el mòbil de les persones que hi ha allà, ja no hi ha tanta comprensió i la societat té dificultats per acceptar-ho i reaccionar. I per això les persones amb autisme es troben amb moltes dificultats a nivell de vida quotidiana i social, i han de renunciar a fer moltes coses.

I aquesta incomprensió el que fa és reforçar l’estigma.

Efectivament, després d’anys d’experiència penso que l’autisme planteja de forma descarnada el rebuig cap a allò que és diferent i no encaixa en les convencions socials. Per tant, en realitat aquesta qüestió és irresoluble: sempre hi haurà estigma sobre aquell que planteja la diferència. Ara bé, això no vol dir que no s’hagi de treballar per aconseguir que aquestes persones, amb les seves dificultats, puguin viure una vida plena en societat.

De fet, avui les persones amb autisme encara s’exposen a discriminacions i vulneracions de drets.

Es produeixen a diferents nivells. Per exemple, una molt clara és amb relació a l’escolaritat. Ja fa dècades que el nostre país vetlla per una escolaritat universal, però encara hi ha molts casos d’infants en edat escolar que s’han de quedar a casa, o no poden anar a l’escola totes les hores a què hi tenen dret, o estan ingressats en hospitals perquè no hi ha cap servei educatiu que els pugui mantenir en un entorn educatiu.

La tendència és avançar cap a una escola inclusiva.

Sí, amb la llei d’inclusió recentment aprovada s’està obligant a fer que tots els infants, inclosos els casos més greus, estiguin escolaritzats a l’escola ordinària. Aparentment sembla una molt bona idea, però el que està passant és que la segregació ara es produeix a l’interior dels entorns escolars ordinaris. I això planteja un problema molt important.

"La segregació ara es produeix a l’interior dels entorns escolars ordinaris, i això planteja un problema molt important".

És un problema de recursos?

Un dels problemes és que l’única avaluació que es fa d’això és que manquen recursos. Estem veient cada cop més que hi ha infants que no poden escolaritzar-se en un entorn ordinari, per més que tinguin deu monitors al seu voltant. I si els tenen, això ja és una segregació en si mateix. És el nen o nena que ha d’estar rodejat de monitors perquè no trenqui coses, perquè no agredeixi o perquè es comporti, diguem-ne, correctament. 

I què es pot fer perquè això no passi?

Penso que en realitat la discussió ha d’anar per inventar nous espais educatius i escolars que s’adeqüin a la situació greu en què es troben alguns nens i nenes. I vull deixar clar que parlo només d’alguns casos, hi ha altres infants amb autisme que estan molt bé en escoles ordinàries. Nosaltres en tenim a l’associació, però també n’hi ha molts que estan molt bé als Centres d’Educació Especial (CEE), per això creiem que el dret a l’escolarització especial no s’hauria d’eliminar.

Una altra qüestió rellevant és la del diagnòstic. Quina importància té que es faci de manera primerenca?

D’una banda, és molt important, i de l’altra, molt secundari. I m’explico. És important localitzar com més aviat millor els símptomes que permeten entendre que alguna cosa està passant i que el desenvolupament esperable d’un infant no segueix el decurs que caldria. La detecció d’aquests símptomes és certament rellevant. 

I quin és el problema?

La idea que aquests símptomes necessitin de seguida una etiqueta, l’etiqueta de Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), pot provocar efectes poc desitjables. Per exemple, pel que fa a l’impacte que reben les famílies davant d’aquest diagnòstic, que sovint pot ser d’inhibició, angoixa, de no saber què fer. I els serveis públics, en general, no estan en condicions de fer-se càrrec d’aquests efectes devastadors que té aquest diagnòstic en pares i mares. 

Sovint es fa el diagnòstic de manera precipitada?

Es pot treballar perfectament amb un infant amb signes d’autisme sense haver de determinar-ne un diagnòstic. A més, quan es fa en un infant d’entre un i tres anys, no es deixa temps a què el mateix infant faci la seva evolució, amb tots els ajuts que requereixi, evidentment. Vull dir que moltes vegades el pas del temps permet que alguns dels símptomes que semblaven immutables i que fan pensar en un cas de TEA desapareixen, muten o evolucionen. I el diagnòstic inicial deixa de tenir pes i vigència. 

Ara bé, l’impacte que aquest ha produït en el vincle entre pares i fills no s’esborra. Una cosa és el diagnòstic o l’etiqueta, i l’altra el treball a partir de les dificultats que planteja l’infant. Aquest treball es pot fer sense la necessitat d’un diagnòstic definitiu.

Parlem de TEAdir. Quines tasques i serveis feu des de l’entitat?

Tenim tres línies d’actuació. La primera és amb els infants i les famílies que necessiten acompanyament i acolliment en un lloc on se sentin ben atesos, escoltats i compresos. Per això tenim grups de famílies a cada delegació. A Barcelona, en tenim per a famílies amb infants petits i amb fills més grans, joves o adults. En la mateixa línia, tenim un grup d’ajuda mútua per a persones adultes amb TEA. Són persones que venen amb el seu diagnòstic i tenen una vida semiautònoma. 

De fet, sempre es parla del TEA en infants, però en persones adultes és una realitat força més invisibilitzada.

Sí, però això canviarà molt perquè ara el diagnòstic de TEA s’està convertint gairebé en un autodiagnòstic. Hi ha persones que fa cinc anys, per exemple, no tindrien aquest diagnòstic i amb els canvis que s’han produït en els manuals de diagnòstic de salut mental ara sí que el tenen. Les persones amb TEA que poden fer una vida semiautònoma guanyaran molta visibilitat, però el problema continuarà en aquelles que no, és a dir, en els casos més greus d’autisme, que no han evolucionat com s’esperaria i han d’estar a casa i pràcticament no surten. 

A TEAdir també treballeu l’atenció directa a les persones.

És la segona línia d’acció de l’entitat, que ha ampliat el ventall a persones amb problemes de salut mental.  Al llarg dels anys hem rebut famílies amb infants amb dificultats en el camp de la comunicació i de la conducta, que són casos pròpiament de salut mental. Vam canviar els estatuts i acollim qualsevol persona amb diagnòstic de TEA o qualsevol situació de salut mental. 

Aleshores, tenim diferents serveis en temps d’oci per a infants, adolescents, i també per a joves i persones adultes. Són espais d’oci que en realitat són també espais terapèutics, això vol dir que ens adaptem al moment en què es troba cada persona per atendre-la en singular i intentar ajudar-la a poder-se vincular amb els altres i contribuir al fet que assoleixi una vida plena.

I la tercera línia d’acció?

És l’acció política. Volem exercir d’interlocutors amb les administracions i els representants polítics per posar en marxa projectes que detectem que ens fan falta com a societat. A banda de tota la tasca de divulgació, així com la formació dels professionals i voluntaris.

Us sentiu ben representats a nivell polític, es té en compte la vostra veu?

En algunes ocasions sí i en altres, no tant. Per exemple, en l’àmbit de les associacions, en aquests moments hi ha la Federació Salut Mental Catalunya i la Federació Catalana d’Autisme, que aglutinen una gran part de les entitats que treballen en aquests àmbits. Nosaltres estem tenint dificultats perquè se’ns accepti en aquestes federacions.

Per quin motiu?

Les direccions d’aquestes federacions rebutgen totes aquelles institucions que no diuen expressament que treballen amb mètodes reeducatius. És a dir, ens trobem amb la mateixa qüestió que quan vam fundar l’associació el 2010. Insisteixo: hi ha una tendència a reduir el tractament de l’autisme a qüestions merament conductuals i de reeducació. I les entitats que no ho fem així tenim problemes per entrar-hi. El problema d’això és que cada cop més la interlocució dels polítics i les institucions es fa amb les federacions i no tant amb les entitats.

"Hi ha una tendència a reduir el tractament de l’autisme a qüestions merament conductuals i de reeducació."

Quines són les vostres reivindicacions principals?

En tenim moltes. Per exemple, creiem que tenim un problema greu amb l’atenció psicològica a l’adolescència. Cal que els CSMIJ tinguin prou recursos per atendre persones amb autisme, i en aquests moments estan sobresaturats. Tenim joves a l’associació que potser reben atenció als CSMIJ un cop cada dos mesos, cosa que per a les dificultats que tenen és del tot insuficient. 

També reclameu models d’atenció més innovadors.

Així és, volem que l’administració aposti per la innovació en els models assistencials per a les persones adultes. És a dir, necessitem nous models d’atenció sanitària comunitària, però en centres específics. Parlem, per exemple, que un adult amb autisme que no pot viure amb la seva família, perquè els seus pares han mort o per la raó que sigui, pugui viure en una residència amb professionals amb una formació específica i que no hagi de compartir centre amb persones grans amb Alzheimer o amb problemàtiques neurològiques importants. 

I pel que fa a la inserció laboral? Les dades indiquen que 

Un cop més, aquesta qüestió s’ha de plantejar des de molts nivells. En l’àmbit empresarial, hi ha moltes persones amb autisme que amb un mínim suport poden funcionar molt bé i gaudir d’una inserció laboral prou digna. En canvi, n’hi ha d’altres que necessiten molt suport, i d’altres per a les quals és impensable la inserció laboral com a tal.

Per tant?

Si volem que tots els adults amb autisme tinguin dret a accedir a un entorn laboral cal flexibilitzar molt els llocs de feina que les empreses destinen a persones amb discapacitat. És més, nosaltres creiem que s’haurien d’inventar noves empreses que estiguin específicament creades per a persones amb autisme que necessiten molt acompanyament.

Al nostre país s’han fet diverses iniciatives en aquest sentit, però són encara massa escasses. Això seria una revolució a nivell d’inserció laboral, però són empreses que s’han de crear amb aquest objectiu, deixant de banda qüestions comercials o de producció.

Quins projectes destacats teniu en marxa?

N’hem engegat dos que són molt importants per a nosaltres. Un és Radiofonia, el programa de ràdio de la nostra entitat, que vam posar en marxa el juny. S’emet tots els dimecres a Ràdio Sant Boi i hi participen persones amb autisme o discapacitat i és un espai extraordinari per donar veu a totes aquelles que no en tindrien. També tenim el que anomenem espai de savis, que són els nois i noies de TEAdir. El convoquem cada any per tractar qüestions del món actual i portem persones de fora perquè els escoltin.

I pensant de cara al futur?

Com a projectes importants tenim la creació d’un centre ocupacional a Sant Boi, que serà per a persones adultes amb discapacitat o problemàtiques de salut mental. Igualment, volem crear un centre residencial, que és un projecte més complex perquè és molt costós econòmicament. La idea és que sigui un centre residencial amb un model assistencial nou, respectuós, amb tots els suports que necessiten, perquè es converteixi en un lloc de vida per a persones que necessiten independitzar-se.