Joana Rodríguez: “Sembla que estan esperant que ja no hi siguem”

Durant els anys 50 i 60 a Espanya, milers d’infants es van infectar del virus que causava la poliomielitis a causa d'una negligència del règim franquista. Uns 2.000 infants van morir i prop de 12.000 van quedar fortament afectats a les extremitats. Aquests petits supervivents que han arribat a l’edat adulta es troben amb una segona malaltia: la Síndrome Postpòlio. Parlem de la lluita dels afectats per ambdues dolències amb la Joana Rodríguez, presidenta d’Associats de Pòlio i Post-pòlio de Catalunya.

Quina simptomatologia patiu les persones afectades per la Síndrome Postpòlio?

Les dones, al voltant dels 50 anys i els homes a prop dels 60, patim molt cansament, acompanyat de dolors molt forts a tot el cos, intolerància al fred, fatiga constant i, fins i tot, problemes respiratoris. Tot i això, a l’associació ens estem trobant persones més joves que tenen una síndrome molt greu.

En el teu cas, quines seqüeles t’ha deixat aquesta segona malaltia?

Vaig haver de deixar de treballar als 53 anys perquè el dolor i la fatiga eren molt forts. He estat una persona molt activa, vaig treballar gairebé 36 anys, feia esport i vaig formar una família. I de cop i volta el dolor d’esquena es va fer insuportable i em van donar la gran invalidesa. El canvi va ser molt ràpid i vaig passar de caminar amb bastó a seure a una cadira de rodes. Sóc dependent i necessito amb mi una persona que m’ajudi.  

I com ho vas viure, tot això?

El món em va caure a sobre en aquell moment. Se’m va ajuntar tot i em va costar molt sortir d’aquest forat. Feia poc que m’havia separat, tenia la meva filla encara a l'escola, vivia a un pis on no era possible tenir una cadira de rodes i havia de fer front a moltes despeses.

Què és el que et va ajudar a sortir-ne?

Vaig reaccionar a temps i vaig començar a solucionar els problemes. Les persones que hem patit la pòlio estem acostumades a sortir de moltes situacions. Aquesta era una més. Vaig començar a solucionar el que m’angoixava i vaig canviar de pis, per exemple. També em va anar molt bé començar a treballar a l’associació i ajudar persones en la mateixa situació que jo.

Per què es crea Associats de Pòlio i Post-pòlio de Catalunya?

Va néixer l’any 2006 després de compartir experiències moltes persones que havíem tingut la pòlio de petites. Vèiem com de grans teníem una simptomatologia similar, problemes de salut que ningú sabia com tractar ni d’on venien. Ens vam associar també perquè ens sentíem abandonats per la sanitat.

Per què?

Les persones que vam tenir la pòlio, va arribar un moment que vam deixar de tenir un seguiment mèdic per la nostra malaltia. Per tant, ningú sabia que ens passaria això de grans. A més, tampoc hi ha cap metge especialista en pòlio actualment perquè va ser una malaltia dels anys 50 als 70 a Espanya i que ja es va erradicar. No s'ha investigat i no hi ha estudiants a les facultats de medicina que s'interessin sobre això.

I què us deien quan anàveu a les visites mèdiques?

Els metges no tenien constància de cap dolència similar, ningú sabia com tractar-nos, no sabíem que estàvem patint una segona malaltia, conseqüència de la primera. Com els dolors i el cansament eren tan greus, ens donaven baixes perquè treballar era impossible. Fins que l’ICAM, l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques, ens va fer veure que estàvem patint una segona afectació, derivada de la pòlio. Però és que fins i tot el nostre historial mèdic havia desaparegut.

Què vols dir?

Vaig anar a l’hospital que em va tractar de petita perquè el metge de capçalera sabés quina era la meva vida sanitària i vaig descobrir que els meus informes no hi eren, havien desaparegut. Mai els vaig trobar. A d’altres persones els ha passat el mateix.

I qui us ha ajudat en aquest camí fins al reconeixement de la vostra malaltia?

Gràcies a una associació holandesa ens vam assabentar que la nostra malaltia era la Síndrome Postpòlio. A d’altres països els infants que van patir la pòlio han anat tenint un seguiment al llarg de la vida i per això tenien més informació.

I amb relació a la sanitat, algú us ha estès una mà?

Vam tenir la sort de trobar un metge rehabilitador a l’Institut Guttmann. El seu pare ja havia tractat nens amb pòlio i ell també té interès. També gràcies a un neuròleg de l’Hospital Vall d’Hebron hem pogut entendre què ens estava passant. I també hem aconseguit que el CatSalut reconegui la síndrome dins de les malalties minoritàries.

I això què suposa?

És una manera de tenir una mica de seguiment. La nostra angoixa és com acabarem i necessitem que ens visualitzin, que no s’oblidin de nosaltres perquè encara estem aquí. De vegades sembla que estan esperant que ja no hi siguem. D’aquí a uns anys sortiran més afectats que van contraure la pòlio als anys 70 perquè les vacunes estaven en mal estat.

De fet, tot va ser una negligència de l’Estat d’aleshores...

Sí, quan va sortir el virus, l’Estat es va negar a repartir les vacunes i molts nens vam contraure la pòlio de ben petits. Per això també estem treballant amb una associació del País Basc perquè el nostre cas sigui reconegut dins la Llei de Memòria Històrica. Arrosseguem una malaltia per tota la vida per negligència de l’Estat i no pas per altres raons.

Què us agradaria que aconseguís l’associació?

Hem anat aconseguint moltes coses, però el que més necessitem és tenir un protocol d’actuació a nivell de salut. Volem tenir rehabilitació personalitzada, que els especialistes sàpiguen què ens han de fer als que tenim aquesta síndrome. També necessitem facilitats per accedir al material que necessitem, com cadires de rodes i ajudes. I a nivell social volem ser visibles. Vam patir una malaltia de petits, però hem treballat i hem format una família. I ara de nou estem malalts i ens sentim molt abandonats.