“L’Alzheimer no és únicament una malaltia de l’individu, és una malaltia familiar”, escrivia la Maria Puigvert, psicòloga de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer (AFALL), en un article recent al diari ‘La Manyana’. Coincidint amb el Dia Mundial d’aquest trastorn neurològic, hem volgut enraonar amb ella sobre el paper de les persones cuidadores, sovint massa oblidades, i de la importància de cuidar-les.

La figura del cuidador o cuidadora és sovint poc reconeguda. Quina importància té per a la qualitat de vida de la persona que pateix Alzheimer?

Penso que el grau d’importància és molt gran perquè són l’entorn d’aquesta persona, són el seu dia a dia, i segons l’acompanyament que els hi donin l’evolució de la malaltia i el benestar de la persona serà un o un altre. Aquesta figura és la pedra angular de la qualitat de vida de la persona malalta.

Quin és el perfil majoritari de les persones que exerceixen aquest rol?

Molt habitualment són els fills i filles de les persones afectades per la malaltia, i encara més sovint, les filles, és a dir, dones. També és bastant habitual que se’n facin càrrec les parelles, en el cas que encara visquin junts, però generalment parlem de dones.

És aconsellable que la cura quedi en mans de professionals?

Això depèn en bona part de les famílies i de la idea que tinguin, perquè se sentin bé i no estiguin neguitosos. Si la família ho pot i ho vol assumir, i en aquell moment el malalt està en les primeres fases i té autonomia, és cert que això ajuda a no trencar amb les rutines d’aquella persona i la família es queda més tranquil·la perquè no ha de deixar la persona a cap altre lloc.

És molt més complicat quan la malaltia està més avançada.

Sí, sense dubte, i és important remarcar-ho i ho diem sempre als cuidadors: si arriba el moment en què la persona malalta d’Alzheimer està en una fase molt avançada i resulta molt complicat per a la família o el cuidador fer-se’n càrrec, cal prendre una decisió. Molts aquesta és portar la persona a un centre, encara que sigui durant el dia, perquè el puguin atendre bé, per professionals i amb l’instrumental que es requereix i del qual no es disposa a casa.

Per exemple, quan la mobilitat de la persona és molt més reduïda i calen instruments com grues per moure-la. Això habitualment no ho poden assumir moltes famílies, per això és important saber prendre decisions i deixar-los en mans de professionals, especialment en fases avançades.

Per a la cura de la persona amb Alzheimer, és important que el cuidador o cuidadora adquireixi certes habilitats, no ho pot fer qualsevol.

Sí, en el moment en què et donen el diagnòstic d’un familiar amb Alzheimer, primer de tot s’ha de pair i passar una fase d’acceptació. I un cop es decideix qui serà els o les cuidadors o cuidadores principals, és important que aquesta persona aprengui aquestes habilitats. Principalment, es recomana fer-ho a través de lectures o conferències, informant-se en diferents associacions com la nostra o mitjançant altres recursos. Un d’ells són els Grups d’Ajuda Mútua (GRAM), que nosaltres recomanem molt.

En què consisteixen?

Són espais on es reuneixen els cuidadors i entre ells es donen suport, s’expliquen en quina situació estan i comparteixen recursos i experiències. En el cas de l’AFALL hi participen també una persona voluntària i una psicòloga, que sóc jo mateixa, que fem la tasca de mediadores. Aquestes xerrades van molt bé i sempre sorgeixen recursos i situacions que val la pena compartir entre les persones cuidadores.

També és una manera de compartir i trencar el tabú que encara existeix sobre la salut mental.

I això és quelcom que ens sembla fonamental. Cal desfer d’una vegada per totes els tabús i estigmes sobre la qüestió de la salut mental, la demència i les malalties neurocognitives. I acudir sense dubtar-ho als professionals de la psicologia, neuropsicòlegs i psiquiatres que convingui, tant pel que fa al malalt com a la persona cuidadora, sobretot, que s’ha de sentir acompanyada i guiada per professionals, que són qui els oferiran les eines per afrontar aquest procés.

Quines són les principals preocupacions o conflictes que sobrevenen a les persones cuidadores en la cura dels malalts?

El diagnòstic sovint és una notícia molt dura perquè avui se sap que la malaltia d’Alzheimer no té cura, i acceptar això és molt complicat. D’alguna manera, és on comença la pèrdua de la persona, i normalment no és una pèrdua ràpida, sinó més aviat lenta. I amb fases molt dures: veure com un familiar o una persona estimada arriba a un punt en què ja no sap qui és o qui és el seu familiar és realment dur. Com una mort, és una pèrdua i requereix un procés de dol i un acompanyament.

A banda de tot el que implica per a la família.

És clar, moltes famílies no tenen prou recursos i s’han d’organitzar entre elles i fer molta pinya. Sovint apareixen conflictes interns sobre la presa de decisions respecte a la persona malalta, sobre qui ha de prendre aquestes decisions… I evidentment hi ha la qüestió de les dificultats econòmiques. No totes les economies familiars poden fer-se càrrec del que costa un centre de dia o una residència, avui les pensions són molt baixes i hi ha pocs recursos d’ajuda.

Són moltes coses que arriben de cop, una gran sobrecàrrega i molts sentiments que s’han de gestionar, per això és tan important l’acompanyament.

Quins consells es poden donar per gestionar aquestes situacions?

Com a professional de la psicologia, recomano molt deixar-se ajudar per professionals i per associacions com la nostra. I sovint no es coneixen prou aquests recursos d’acompanyament, sobretot per als cuidadors. És bàsic que el cuidador no se senti sol i comparteixi la seva experiència amb persones que estan passant o han passat el mateix.

En moltes ocasions ens trobem situacions en què el cuidador està tan centrat en la seva tasca que s’oblida d’ell mateix com a persona i deixar de viure la seva vida. Per això és fonamental cuidar el cuidador. La teoria és fàcil, però la realitat és molt complicada.

Què cal reivindicar per millorar la situació dels cuidadors i cuidadores?

Sobretot acompanyar les famílies que es troben més soles, tant amb ajudes econòmiques com amb ajudes i recursos socials. I pensem que cal promoure els grups d’ajuda i donar més veu i recursos a les associacions perquè puguin assumir més un nombre més gran d’usuaris i així arribar a més famílies. Els recursos que tenen són limitats i les administracions haurien de vetllar perquè tinguessin més ajudes.