Montse Dolz: “Un diagnòstic precoç és clau per treballar el Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal”

Quan la Montse Dolz i el seu marit van viatjar a Rússia i van veure el seu fill Kirill per primera vegada, de seguida van notar que alguna cosa no girava rodona. Poc després d’arribar a casa, al menut li van diagnosticar el Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal (TEAF), una síndrome causada per la ingesta i abús de l’alcohol per part de la mare durant l’embaràs. A partir d’aquí, la Montse i la seva família van posar-se a treballar amb el Kirill, que avui ja és un jove de disset anys.

En aquest camí, sovint ple de dificultats, han comptat sempre amb l’ajuda i el suport de l’Associació de Famílies Afectades per la Síndrome Alcohòlic Fetal (AFASAF), una entitat que agrupa famílies que han adoptat els seus fills i filles majoritàriament a països de l’Europa de l’Est i que descobreixen que pateixen TEAF.

Per qui no sàpiga de què parlem, què és el Trastorn de l’Espectre Alcohòlic Fetal (TEAF)?

És un trastorn que es manifesta en infants que han estat exposats a l’alcohol durant la seva etapa prenatal, és a dir, que quan una persona que està embarassada consumeix begudes alcohòliques això afecta directament el cervell del fetus quan s’està formant. Tots sabem que una persona encinta no ha de beure alcohol, però no som conscients de fins a quin punt això pot fer un dany tan gran.

Parlem només d’un consum d’alcohol prolongat i en grans quantitats?

No té per què. Sovint pensem que per prendre una copa no passarà res, però sí que pot tenir conseqüències. I pot passar des de la primera gota d’alcohol que beu una persona embarassada. Fins que no es demostri el contrari, qualsevol ingesta d’alcohol és potencialment perillosa i perjudicial. I part del problema radica en persones que no saben que estan embarassades i consumeixen. Per això la prevenció és molt important.

En el teu cas, de seguida vas veure que el teu fill Kirill tenia alguna dificultat?

Quan vam anar a adoptar-lo a Rússia, en el seu informe no es mencionava res del TEAF, i no t’imagines que pugui passar. Ara bé, en el moment que el meu fill va entrar per la porta, si et soc sincera, em vaig quedar molt parada i una mica espantada. 

Per quin motiu?

Era un nen que ja tenia més de dos anys i no caminava, tenia un peu totalment torçat i un pes molt i molt baix, era molt poqueta cosa. Veus alguna cosa, però no saps bé què és. I, és clar, veure el teu fill per primer cop és un moment absolutament màgic. En aquell moment, el meu marit em va agafar de la mà i em va dir: ‘És el nostre fill i el tirarem endavant’. Malauradament, el meu marit va morir quan el Kirill tenia set anys i ara no hi és per ajudar-me, però em va donar la força per fer-ho.

En quin moment va arribar el diagnòstic?

Afortunadament, en el nostre cas va ser molt ràpid. Quan vam tornar a casa després d’adoptar el Kirill el vam portar a tot un seguit de metges, també vam anar a una pediatra especialista en adopcions. Va ser quan el vam portar a un neuròleg, a l’Hospital de Nens, que només entràvem per la porta ja ens va dir: ‘El vostre fill té TEAF’. Va ser tan ràpid, i sense fer cap prova, que vam quedar parats. 

Quina importància té un diagnòstic primerenc en el cas del TEAF?

No és que sigui important, és que és absolutament clau, i ho vull remarcar. El TEAF no té cura, el cervell ja està afectat i el dany a les neurones ja està fet, però que un infant estigui ben diagnosticat i de forma precoç pot marcar una gran diferència. El diagnòstic precoç és clau per treballar el TEAF amb l’infant des de ben petits. Si ho treballes, es pot millorar perquè el cervell és flexible. No és el mateix que des del principi puguis portar l’infant a psicòlegs, logopedes, natació… 

Tot aquest treball s’ha notat en el cas del Kirill.

D’això n’estic molt segura, sense tot aquest treball el Kirill no seria la persona que és avui. Tota la millora que ha fet es deu en gran part a l’esforç i el treball que hem fet. Jo, que m’encarrego de fer el primer contacte amb les famílies que truquen a l’AFASAF, he parlat amb moltes famílies desesperades perquè els seus fills, de divuit, dinou o vint anys tenen moltíssimes dificultats perquè no han estat diagnosticats a temps.

De fet, un diagnòstic tan ràpid com en el vostre cas no és el més habitual.

El TEAF no és fàcil de diagnosticar, i molt sovint es confon amb altres trastorns com la hiperactivitat, o que és un problema de comportament arran de l’adopció. Sí que hi ha uns certs trets físics que ho apunten, com el llavi superior molt primet, però ho has de saber. I si no els diagnostiquen a temps, quan es fan grans és quan apareixen els vertaders problemes i les frustracions. Hi ha casos molt seriosos i de molta complicació. Ara bé, també és cert que el TEAF no es manifesta de la mateixa manera en totes les criatures, hi ha diferents graus.

Quines dificultats implica per al Kirill en el seu dia a dia tenir TEAF?

En suposa moltes. Per començar, el coeficient intel·lectual de les persones afectades pel TEAF és molt baix, fet que comporta moltes dificultats d’aprenentatge. En Kirill no és com un altre jove de disset anys, li ha costat molt. Per exemple, no va aprendre a llegir fins als tretze anys, i encara avui no ho fa fluidament. Quan és petit, intentes insistir i insistir, però el problema és de capacitat. 

També presenta dificultats per socialitzar?

Sí, aquest és un altre problema. Són nanos a qui els costa molt establir relacions, la qüestió dels amics és difícil. I sento que d’alguna manera es troba en terra de ningú, vull dir que el seu desenvolupament està a anys llum del d’un jove de la seva edat, però alhora no està tan malament com algú afectat per una paràlisi cerebral o un autisme profund. És complicat.

I això genera una frustració difícil de gestionar per a ell.

En el cas del Kirill, sempre et parlo de la meva experiència personal, ell viu una mica en el seu món i ho porta bastant bé, però el cert és que sempre has d’anar tirant d’ell. Si t’esforces per apropar-te a ell, al final t’agafarà confiança, però li costa. I el dia a dia no és fàcil per a ell. Malgrat tot, però, és un nen molt empàtic i afectuós, per exemple amb les persones grans, i té una sensibilitat especial.

"Sense tot el treball terapeutic que hem fet, el Kirill avui no seria la persona que és"

I ha evolucionat molt amb el pas dels anys

Sí, el meu objectiu principal sempre ha sigut que arribi al 100% de les seves possibilitats i capacitats. És cert que sempre tindrà una dependència, però es tracta de treure el seu màxim. I, això, en part, depèn de mi també. Puc dir que estic molt orgullosa de veure els progressos que fa dia a dia. Abans quasi no m’explicava res, i això ha canviat molt, per exemple. Per a mi ja és molt. 

El TEAF és encara una realitat massa oculta a casa nostra?

Potser no diría oculta, però penso que és molt necessari que els professionals de diferents àmbits ho coneguin més. Quan el meu fill va entrar a sisè de primària i vaig anar a parlar amb el professor per explicar-li la seva situació, ell em va contestar que no sabia del que li estava parlant. Cal molta més visibilitat, perquè sempre som les famílies les que hem de fer pedagogia i explicar què és el TEAF. Per això és molt important que se’n parli més, sobretot també pels nanos que encara no estan diagnosticats. 

A través d’associacions que us representen com l’AFASAF, quines són les principals reivindicacions de les famílies?

La primera, que es faci el possible perquè es diagnostiqui a temps i correctament. Aquesta és una de les nostres principals lluites. També que es doni més formació als professionals de tots els àmbits, especialment aquells que valoren la discapacitat i la dependència. Que hi hagi més unitats que s’ocupin d’aquest trastorn i, òbviament, que s’inverteixin més recursos.

Les famílies necessitem més ajuda, aquestes criatures demanen que es faci un treball amb elles, i ningú et posa un psicòleg, un logopeda, un terapeuta… Tot ens ho hem de pagar de la nostra butxaca.

Com ajuda el fet d’estar en una associació com l’AFASAF?

Per mi és una ajuda molt important per millorar la socialització dels nanos. Sempre intentem fer activitats per a ells, com organitzar colònies, sortides, quedades… I ells es troben amb altres nanos que estan en la seva mateixa situació i s’hi entenen i fan amics. També, és clar, de cara a les famílies, que també és molt important que estiguin cuidades. És allò que diem de cuidar el cuidador. Ens trobem i parlem entre nosaltres, ens donem molt de suport i és realment molt terapèutic.

A banda, és clar, de les xerrades amb psicòlegs, terapeutes i més professionals de la sanitat i d’altres àmbits, així com el fet de compartir informació entre les famílies. 

Quins consells donaries a una família amb un infant a qui acaben de diagnosticar el TEAF?

Paciència, sobretot molta paciència. Jo he hagut d’aprendre a autogestionar-me a mi mateixa, a tranquil·litzar-me per poder treballar amb el meu fill i transmetre-li aquesta serenitat i calma que necessita. També, és clar, que busquin una bona unitat mèdica que sàpiga com tractar el TEAF i treballar amb l’infant com més aviat millor. Si ho fan, les frustracions dels nanos pel fet de no tenir uns estudis adaptats o que se’ls hagi exigit més del que poden donar seran menys fumudes.