Les nostres dades de salut, un bé a protegir i compartir

Com pot la ciutadania prendre el control de les seves dades de salut? Com es pot accelerar la recerca mèdica eliminant les barreres a l'accés a les dades? Poden els ciutadans i ciutadanes prendre un paper més actiu en la investigació mèdica?

Aquestes preguntes són el punt de partida d'una nova visió que redefineix l'ecosistema d'intercanvi de dades de salut al voltant dels drets de la ciutadania per controlar els seus propis registres.

Salus.Coop és una cooperativa nascuda a Barcelona que busca legitimar el dret de la ciutadania a controlar les seves pròpies dades, alhora que facilita l'intercanvi de dades per accelerar la recerca i la innovació en el sector de la salut.

Des de la cooperativa tenen clar que "el futur de la nostra salut depèn en gran mesura del potencial de combinar, integrar i compartir les nostres dades. No obstant això, la decisió de compartir les nostres dades involucra molts riscos, com la privacitat, la seguretat i possibles mals usos de les dades.

A qui li confiem aquestes decisions? Tot i que la ciutadania europea és legalment propietària de les seves dades de salut, sovint en la pràctica és difícil accedir-hi o controlar el seu ús. Aquests factors obstaculitzen la innovació en el sector de la salut i frenen la investigació." 

SALUS Common Good, una llicència de compartició de dades de Salut

A través d'un procés d'intel·ligència col·lectiva han creat la primera llicència de compartició de dades de Salut. La llicència SALUS CG et permet donar les dades de salut per a la recerca en funció de cinc condicions: (i) ús per a la recerca en salut (ii) per part d’institucions sense ànim de lucre (iii) que comparteixin en obert el resultat de la seva recerca (iv) anonimitzant les dades al màxim nivell possible (v) fins que el ciutadà donant en retiri el permís.

TRIEM, co-crear futurs per a les dades de salut

Les nostres dades de salut són un dels actius més valuosos que tenim. És fonamental generar nou coneixement i accelerar la innovació. No obstant això, aquestes dades poden contenir informació sensible sobre els aspectes més íntims de les nostres vides.

A partir del 25 de maig de l'any 2018, d'acord amb la Regulació General de Protecció de Dades (GDPR per les sigles en anglès), la ciutadania europea té drets sobre les seves pròpies dades, la qual cosa inclou fer disponibles les dades de salut per a investigació mèdica.

En vista d'aquesta gran oportunitat, hem de comprendre i discutir els grans dilemes ètics, els riscos i les oportunitats associades amb l'intercanvi de dades.

Si les dades són un dels actius claus per crear riquesa en el segle XXI, la ciutadania ha de tenir el dret de decidir com aquestes són utilitzades i amb quin propòsit. A Salus.coop han dissenyat Triem, un procés per explorar les preferències socials quan es tracta de les condicions sota les quals les dades haurien de ser compartides.