Dones i autisme: atrapades en el biaix de gènere
Comparteix
-
Moltes dones adultes autistes que pateixen les conseqüències d'un diagnòstic tardà han de conviure amb la incertesa i la incomprensió durant molts anys de les seves vides. Font: Freepik (Llicència CC)
Moltes dones adultes autistes han patit les conseqüències de no comptar amb l'atenció i el suport que necessitaven a causa d'un diagnòstic tardà.
Com es viu amb la convicció de sentir-te diferent de la resta, però no saber per què? “En el teu interior, saps que alguna cosa falla, que hi ha coses que no fas ni perceps com la resta”, explica la Verònica, qui va haver d'esperar fins passats la trentena per trobar la resposta: era autista. Atrapades en aquesta incertesa i incomprensió viuen moltes dones com la Verònica cada dia durant molts anys de la seva vida. “Emocionalment i sensorialment, tot em carregava molt, tenia uns xocs impressionants i trigava dies a recuperar-me”, relata.
Abocades a patir en silenci a causa d'un diagnòstic que no arriba o de diagnòstics erronis un darrere l’altre, aquesta càrrega sovint deriva en problemàtiques de salut mental associades com ansietat, trastorns alimentaris o depressió, entre altres.
“El diagnòstic tardà de l’autisme significa que moltes dones han de carregar una motxilla molt pesant pel fet de no encaixar en una societat neurotípica i no saber ni com ni per què els està costant tant”, assegura la Montse Heredia, presidenta d’Aprenem Autisme, una associació que va néixer el 2006 per defensar els drets de les persones amb autisme i millorar la seva qualitat de vida.
A la Verònica sempre li havien repetit, una vegada i una altra, que era una persona molt sensible i sentida, o insistien que tenia depressió, però ella mai es va sentir del tot identificada amb aquests diagnòstics. “Hi havia coses que no m’encaixaven i necessitava més informació; a més, m’havien fet proves específiques d’autisme i sempre havien sortit negatives, fins que va arribar un punt que ho vaig deixar estar”, explica.
Com passa sovint amb moltes dones autistes adultes que no han estat diagnosticades, no va ser fins que, després de parlar diverses vegades amb la psicòloga de la seva filla gran –que avui té set anys i també és autista–, aquesta li va dir sense embuts que estava convençuda que s’havien equivocat amb el seu diagnòstic: “Recordo perfectament la frase que em va dir: Verònica, tu ets autista com la copa d’un pi”.
Van decidir investigar-ho, i després de sis mesos fent proves i més proves, efectivament, van arribar a la conclusió, amb un diagnòstic clínic perfectament documentat i justificat de quinze pàgines, que la Verònica era autista.
El biaix de gènere en la detecció de l'autisme
És probable que el camí fins a obtenir un diagnòstic no hauria estat tan llarg si la Verònica hagués estat un home. El biaix de gènere que encara avui s’arrossega en la detecció de l’autisme femení invisibilitza les dones amb aquesta condició, moltes de les quals, com la Verònica, no saben que la tenen fins a una edat adulta. Amb tot el que això implica: no comptar amb l’acompanyament terapèutic, educatiu, laboral, social i familiar necessari per afavorir el desenvolupament de la persona i evitar situacions d’incomprensió i de molta dificultat durant la infància i l’adolescència, així com minimitzar les comorbiditats, és a dir, l’aparició de problemàtiques de salut associades.
En el seu cas, als divuit anys va desenvolupar una esclerosi múltiple que, segons el que li han dit diverses psicòlogues que l’han tractat, probablement no hauria tingut amb un diagnòstic d’autisme precoç. “He viscut amb nivells tan alts d'estrès, d’ansietat i de lluita diària, amb pics tan sostinguts i intensos de cortisol, que potser si m’haguessin acompanyat psicològicament i emocionalment des d’un inici no hauria desenvolupat l’esclerosi múltiple als divuit”, sosté.
Mentre la Verònica parla, l’escolten atentament i assenteixen a tot el que diu la Mònica Cardús i la Núria Plana, codirectores de Fem Camí, un centre d’intervenció psicoeducativa específic en autisme de Vilafranca del Penedès.
La coneixen bé, atès que la Verònica i les seves dues criatures són usuàries del centre, que avui és una referència a la comarca i treballa per avançar en un canvi de mirada cap a la neurodiversitat. I sempre amb les orelles ben obertes: “L’aprenentatge més gran que hem adquirit ha estat gràcies a poder escoltar les persones autistes, són elles les que ens han ensenyat a nosaltres; la nostra formació s’ha enriquit a partir d’aquestes experiències en primera persona i ens ha ajudat molt a saber com actuar”, assenyalen.
Agafant el fil del que comentava la Verònica, la Mònica i la Núria expliquen que acompanyen molts perfils d’adolescents i persones adultes que han passat per nombrosos diagnòstics al llarg de les seves vides, amb tot el patiment que això implica. “Des de dislèxia fins a TDAH, altes capacitats… en molts casos després ha vingut la depressió, l’ansietat o els trastorns alimentaris, fins que tenen el diagnòstic d’autisme, que hauria d’haver arribat molt abans”, diuen.
Per a la Montse Heredia, aquestes deficiències en la detecció de l’autisme femení tenen l’origen en un clar biaix de gènere: “Un dels principals problemes és que manca perspectiva de gènere en els estudis i qüestionaris i que s’estan utilitzant per detectar l’autisme, que estan dissenyats, orientats i pensats per a homes”, exposa. Això també ha passat a l’hora de definir quins subjectes s'incloïen en els estudis i investigacions sobre l’autisme, que principalment han estat persones de sexe masculí.
Emmascarar la condició per encaixar
Si ens fixem en les principals característiques de l’autisme, en general són les mateixes per a homes i dones: dificultats de comunicació i d'interacció social, predisposició a tenir una sèrie de conductes repetitives i interessos restringits i alteracions sensorials que generen una interferència en l'adaptació a la vida diària.
Ara bé, la diferència essencial està en la manifestació externa de la condició. “Les dones demostren una major capacitat compensatòria, és a dir, tenen més habilitat i desenvolupen mètodes més sofisticats per camuflar o emmascarar la seva condició i no mostrar-se com realment són”, diu Heredia. Per exemple, imitant conductes socials que es consideren neurotípiques com a mecanisme d’autodefensa. Una estratègia que s’ha definit com a masking, o emmascarament. Tot plegat esdevé en una càrrega personal i un malestar acumulatiu que incrementa el risc de presentar problemàtiques associades a la condició d’autisme.
En el cas de la Verònica, aquest emmascarament va arribar fins a un extrem que la feia dubtar d’ella mateixa. “T’acaba generant un sentiment de no saber qui ets, a mi em resultava molt fàcil anul·lar-me com a persona i adaptar-me a l’entorn en què em movia”. Així, explica que tenia diferents grups d’amics i el dia que quedava amb el grup que eren aficionats al rap, es vestia i actuava com una rapera; en canvi, el dia que sortia amb el grup d’amics hippies, es posava la roba adient per encaixar-hi i escoltava la música que se suposava que li havia d’agradar.
Per això, quan va arribar el diagnòstic, després d’uns dies per pair-ho, es va sentir alleujada. “Una de les millors sensacions que recordo va ser obrir el meu armari, mirar tota aquella roba i pensar, d’acord, aquesta no soc jo”, evoca. Amb tot, començar a prioritzar-se a ella mateixa en comptes de complaure els altres també va fer que perdés moltes persones pel camí. “Has d’escollir si passes per l’adreçador per mantenir algunes relacions o et poses a tu en primer lloc i aprens a dir no a coses que no et fan bé”, exposa.
L’alliberament o l’alleujament és un sentiment compartit entre moltes dones autistes quan, finalment, tenen el diagnòstic. “D’alguna manera, reben la resposta a totes aquelles preguntes que s’han fet elles mateixes des que són unes nenes”, raona la Montse Heredia.
El masking, a més, és una estratègia que té molt a veure amb els rols i estereotips de gènere. En una societat patriarcal i encara molt marcada pels mandats de gènere, sovint s’espera de les dones coses diferents que dels homes. Per això, també les dones autistes s’esforcen més a camuflar les seves dificultats i adaptar-se a les expectatives i exigències socials que pesen sobre elles.
Igualment, com expliquen molt bé la Júlia Lladó, la Montse Bizarro i la Marisol Domínguez a l’episodi sobre dones i autisme del pòdcast ‘El diente de León’, a les dones, des de petites, se les ensenya a ser més educades, callades, submises i cuidadores, així com a ser més complaents en les relacions socials i a amagar comportaments disruptius. “L’autisme se sol manifestar de certes maneres que socialment són acceptades i, fins i tot, desitjades en una dona”, reflexionen.
I, és clar, si aquests comportaments s’observen en un home, criden més l’atenció i són més fàcils de detectar –i, per tant, de diagnosticar–, mentre que en una dona passen molt més desapercebuts perquè s’entén que es corresponen a la norma imposada. “Se suposa que les dones són més tímides, tranquil·les i retretes, però això al final no deixen de ser clixés que la societat els està imposant, i això fa que no despertin sospites”, completa Heredia.
Invalidació del diagnòstic: "Ets massa normal per ser autista"
És evident que queda molta feina per fer en l’àmbit de l’autisme femení. De fet, arran de la imatge masculinitzada i estereotipada que encara es té de l’autisme –de vegades també des dels àmbits professionals–, molt sovint, ni tan sols amb el diagnòstic s’acaben els qüestionaments i les invalidacions. I aquí sorgeixen frases típiques com: “si em mires als ulls, no pots ser autista”, o encara pitjor: “ets massa normal per ser autista”.
En aquest sentit, la Verònica ho ha patit en primera persona en moltes ocasions. “Jo he sentit moltes vegades que havia d’anar amb el diagnòstic sota el braç, perquè la gent no et creu”, remarca. Li va passar fins i tot dins la seva mateixa família, que, a més, té molta relació amb l’àmbit de l’autisme perquè el seu pare, el seu germà, el seu tiet i el seu avi són autistes diagnosticats. En la mateixa línia, Heredia adverteix que "a moltes dones que reben el diagnòstic i es presenten com a autistes no se les creuen i veuen com es qüestiona la seva identitat".
Igualment, en una societat que continua penalitzant les persones autistes, les dificultats no es limiten al camp personal sinó que també abasten molts altres àmbits, com el laboral, que esdevenen un repte constant per a les persones amb la condició, i especialment per a les dones. Tal com remarca la Verònica, el fet que els espais de treball no s'adaptin a les seves necessitats ha fet que hagi optat per ser treballadora autònoma.
"Treballar per compte d'altri és complicat perquè si pateixes un burnout i necessites estar un parell de setmanes a casa, al final t'acaben acomiadant; per això sempre he optat per treballar per compte propi". L'elevadíssima taxa d'atur que afecta les persones autistes, que es mou entre el 76 i el 90%, segons dades d'Autisme Europa, constata aquestes dificultats.
De la mateixa manera, les codirectores de Fem Camí assenyalen que la manca d'adaptació en els espais laborals i educatius és un dels principals obstacles per a les persones autistes, sobretot per a les dones. "Es tracta de construir espais favorables, flexibles i orientats a la diversitat, en què es respectin les necessitats sensorials i emocionals de cada persona", sumen.
Malgrat tot, a poc a poc, les campanyes de conscienciació que es fan any rere any comencen a fer efecte i les coses estan canviant, subratlla la Montse Heredia. Ara bé, queda molta feina per fer. "El sistema administratiu va massa lent i continua havent-hi massa dificultats per a les persones autistes, per exemple, per obtenir certificats de discapacitat", lamenta. El camí encara és llarg.
Afegeix un nou comentari