Un projecte per donar visibilitat i suport a un envelliment actiu de les persones amb autisme
Comparteix
Aiguasalut és una activitat terapèutica que s'organitza al Club Natació Banyoles en el marc del projecte d'envelliment de la FAMC. 
Vista aèria de les instal·lacions de Mas Casadevall 
Una de les activitats comunitàries del projecte, concretament de la sortida per assistir al partit entre el Girona i el Barça al camp de Montilivi.
‘Viure com jo decideixo’, de la Fundació Autisme Mas Casadevall, se centra a millorar la qualitat de vida de les persones i afavorir un envelliment actiu i saludable.
“En general, l’envelliment és una etapa de la vida molt invisible, però si parlem de persones amb autisme, ho és encara més”, explica la Gemma Rovira, psicòloga de la Fundació Autisme Mas Casadevall (FAMC). Avui, malgrat que ja s’han dut a terme estudis sobre l’envelliment de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), tal com apunten des de la Confederació Autisme Espanya, “hi ha molt poca informació sobre com interactuen els processos d’envelliment amb les característiques pròpies de les persones amb condició d'autisme i sobre quin impacte tenen en la seva qualitat de vida”.
Una de les primeres entitats que es va posar mans a l’obra per treballar aquest tema és la FAMC, per a qui l’envelliment de les persones amb TEA va esdevenir una prioritat de manera natural. Avui, més de la meitat de les persones usuàries de la fundació són majors de quaranta-cinc anys.
“El centre de la FAMC es va crear als anys vuitanta per donar suport a persones adultes amb autisme, i ens hem trobat que les persones del centre s’han fet grans; per tant, hem hagut d’afrontar una nova etapa de les seves vides més enllà de l’edat adulta, que és l’envelliment; i no només d’elles, sinó també de les seves famílies”, assegura Rovira.
Envelliment i TEA: una etapa vital invisible
Cap al 2011 ja es van començar a plantejar aquesta situació i van decidir posar fil a l’agulla voltant per tota Europa a la recerca de models i exemples del que s’estava fent en aquest àmbit en països del nostre entorn. El resultat va ser infructuós. Amb tot, no estaven soles atès que el repte que tenien al davant era compartit amb altres entitats que oferien serveis similars i van començar a caminar en el mateix període que la FAMC, moltes d’elles agrupades sota el paraigua de la Confederació Autisme Espanya.
Des de la confederació estatal es va posar en marxa un estudi sobre envelliment i TEA, amb la participació de persones amb autisme, famílies i professionals, que es va presentar el 2016 i va donar lloc a l’establiment d’unes línies mestres d’actuació en els àmbits de la salut, la seguretat i la participació en els processos d’envelliment de les persones amb TEA.
Un dels resultats de l’estudi que ja havien detectat a la FAMC, per exemple, va ser l’envelliment precoç que afecta les persones amb TEA, d’uns quinze anys aproximadament. “Les hipòtesis sobre per què passa això són diverses, des dels efectes a llarg termini dels tractaments farmacològics fins a les dificultats en l’accés sociosanitari, entre altres”, apunta l’especialista, qui subratlla la importància de l’atenció i protocols clars per millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.
“L’estudi va servir de base sobre la qual vam començar a treballar i d’on neix el projecte d’envelliment actiu de la FAMC”, afirma la psicòloga de la fundació. Actualment, trenta-vuit persones es beneficien del programa ‘Viure com jo decideixo: Acompanyament a un envelliment actiu a persones amb TEA’, orientat a la promoció de l’autonomia personal i suport a les activitats de la vida diària de les persones que viuen i treballen a l’entitat, i que compta amb el suport de la Fundació Bancària ”la Caixa” i el Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya.
Un projecte viu que evoluciona en paral·lel a les necessitats detectades
Amb tot, l’estudi va ser un punt de partida, però el projecte no és estàtic i ha evolucionat al llarg dels anys, com la vida i les necessitats de les persones beneficiàries. “No estem parlant d’un servei d’envelliment a l’ús, sinó que fem una atenció molt centrada en la persona, cobrint les necessitats, demandes i preferències de la persona i oferint-li el suport que precisa perquè pugui viure el seu envelliment com ella vulgui”, diu Rovira.
En aquest sentit, el projecte preveu un pla d’actuació integral, basat en bones pràctiques professionals centrades en les característiques individuals de la persona, en tres àrees específiques: salut, des del punt de vista físic, emocional i cognitiu; participació, perquè la persona sigui protagonista de la presa decisions sobre la seva vida; i seguretat, pel que fa al suport emocional i econòmic.
Aquest enfocament de bones pràctiques professionals vol dir que es fan servir metodologies científiques que tenen una eficàcia provada i positiva en l’àmbit de l’autisme. “Per exemple, ens basem en un model de suports per acompanyar la persona, i ens centrem en les seves necessitats, demandes i preferències”, exposa Rovira, qui recalca que “l’objectiu sempre és que la persona tingui la iniciativa sobre com vol que sigui el seu envelliment”.
Assolir-ho no és fàcil, atès que cada persona és diferent i, en funció de les seves característiques, demana suports més o menys intensos en uns aspectes o en uns altres. Entre les dificultats principals, la psicòloga de la fundació cita els criteris propis de l’autisme: la comunicació i interacció socials i els patrons restrictius i repetitius de comportament; interessos o activitats, destacant entre altres aspectes la sensorialitat.
L’indicador principal per avaluar si el programa funciona és l’impacte que té en la qualitat de vida de les persones beneficiàries, i això es determina a partir de l’eina iCalidad, desenvolupada per la Confederació Autisme Espanya, que és una escala específica per a persones amb autisme basada en la seva qualitat de vida i que té en compte la percepció de la persona, de la seva família i de les professionals que hi treballen.
“Apliquem aquesta escala periòdicament, és el nostre criteri de referència sobre què hem de millorar amb relació a cada persona; i hem vist que, des que vam iniciar el projecte, les persones tenen més suport a nivell de benestar físic i emocional i a nivell de drets”, exposa la Gemma Rovira.
Per millorar la qualitat de vida i l’envelliment de les persones de l’entitat, el projecte programa activitats físiques, d’estimulació i de fisioteràpia, així com activitats que s’ajusten a l’avançada edat de les beneficiàries i que complementen la teràpia ocupacional. Entre altres, s’ofereixen activitats amb suport com aiguasalut, fisioteràpia, estimulació cognitiva i sensorial, teràpia assistida amb cavalls i amb gossos. A més, s’organitzen sortides i visites que permeten a les persones gaudir de l’oci i el lleure, i ser partícips de la vida en comunitat.
La fundació també ha reestructurat l’Àrea Mèdica de l’entitat, creant una figura d’Acompanyament al metge que, amb el pas del temps, ha incrementat el percentatge d’hores, així com una figura més especialitzada -actualment, infermera- davant les dificultats d’accessibilitat a l’entorn sanitari i l’increment de necessitats d’atenció mèdica, fet que evidencia aquest envelliment precoç i la necessitat de suport més intensa. En aquest àmbit, el 2023 es van fer 438 gestions mèdiques per a 38 persones.
Tota aquesta tasca es fa en un context d’invisibilitat que afecta l’envelliment de les persones amb TEA, des del punt de vista social, però també a nivell institucional. Per això, com a desig de cara al futur, des de la FAMC demanen que la cartera de serveis de la Generalitat de Catalunya contempli l’envelliment de les persones amb TEA –avui no és així–, alhora que recorden que “implica molta més intensitat en els suports”.
Projectes com el de la Fundació Mas Casadevall són un pas endavant en aquest sentit i poden ser una referència per a altres entitats. “Volem que tot plegat no es quedi en un projecte pilot i pugui estendre’s a nivell general, perquè és perfectament reproduïble i pot ajudar a millorar molt l’envelliment de les persones amb TEA, i de tothom en general”, rebla la Gemma Rovira.
FAMC: Suport i acompanyament a tot el cicle vital de les persones amb TEA
L’ambiciós projecte d’envelliment és només una part de la feina que duu a terme la fundació des de finals dels anys vuitanta, quan es va crear de la mà de cinc famílies de Barcelona que van decidir posar-la en marxa quan els seus fills amb autisme van acabar l’etapa escolar a centres d’educació especial i el seu futur amb poques perspectives.
“En aquella època, les opcions que tenien eren ingressar-los en un hospital psiquiàtric o mantenir-los les vint-i-quatre hores del dia tancats a casa sense cap mena de suport”, comenta Rovira. Després de fer recerca sobre el que s’estava fent al món en aquest àmbit, van trobar un model que s’aplicava a França i que utilitzava el treball com a teràpia, i amb aquesta filosofia van crear Mas Casadevall.
El perfil a qui dona suport la FAMC és el de persones diagnosticades de TEA , amb diversitat funcional i, algunes d’elles, amb altres comorbiditats. Actualment, l’entitat dona suport i acompanyament a tot el cicle vital de les persones amb autisme, des del diagnòstic precoç fins a l’envelliment.
Al llarg dels anys, la FAMC ha impulsat i participat en diferents projectes, com l’Institut TEA Care, per al diagnòstic i atenció primerenca de nens i nenes de 0 a 4 anys; TEAcompanyEM, que ofereix diferents tipus d’intervencions i busca la implicació en l’entorn comunitari. Per exemple, aquest mes de setembre, s’ha iniciat un projecte pilot d’assistència personal per a persones amb autisme a les escoles ordinàries.
A més, entre altres, l’entitat també ofereix tota mena de suport a les famílies de les persones amb TEA, un ampli ventall d’activitats d’oci i lleure o accions dirigides a la formació i sensibilització de la societat i l’entorn de les persones que acompanyen.
Afegeix un nou comentari