Units per avançar contra l’ELA en el Dia Internacional d’aquesta malaltia

El 21 de juny és el Dia Internacional contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que actualment no té cura. Cada any, en motiu d’aquest dia, l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital del Mar organitzaven, per separat, una jornada per visibilitzar la malaltia.

Enguany, però, i per primera vegada, les unitats Multidisciplinàries d’ELA i Malaltia de Motoneurona (MM) d’ambdós hospitals s’han unit per organitzar aquesta jornada de manera conjunta amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’ELA és una malaltia complexa i planteja desafiaments a molts nivells, des de comprendre la seva evolució i com funciona fins a conèixer les particularitats que hi ha dins el sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat.

“És la primera vegada que s’uneixen els dos hospitals, fent pinya, perquè es continuï investigant. La idea és fer més gran la jornada i unir esforços contra la malaltia. Quanta més col·laboració entre professionals més s’avançarà”, destaca Anna Rigola, la responsable de Comunicació i Recursos de la Fundació.

“L’ELA és una malaltia minoritària i també un repte ja que l’esperança de vida està entre 2 i 5 anys”, remarca Rigola. Afegeix: S’ha demostrat en diversos estudis que si les persones afectades són ateses en unitats multidisciplinars s’allarga l’esperança de vida”.

La pròpia responsable de la Fundació explica que a Catalunya hi ha unes 400 persones afectades d’ELA i que l’entitat rep entre un i dos casos nous a la setmana, els mateixos que moren en el mateix període de temps.

Per tant, l’objectiu d’aquesta jornada és visibilitzar la malaltia des de diverses perspectives i posar sobre la taula totes les investigacions i recerques que s’han fet al llarg de l’any.

A la jornada també s’abordaran aspectes relacionats amb la recerca bàsica, aspectes assistencials i es donarà veu a a les pròpies persones afectades d’ELA i al seu entorn. L’acte tindrà diferents parts i experts en ELA abordaran temes relacionats amb la malaltia al llarg de tota la jornada.

Hi haurà ponències sobre investigació i sobre la importància de la col·laboració entre Unitats Multidisciplinàries i recerca i també es tractaran aspectes com la disfàgia i la genètica. La jornada conclourà amb una taula rodona.

L’acte tindrà lloc a CaixaForum Barcelona i començarà a les 9 del matí. La inscripció és gratuïta però les persones interessades a assistir-hi han de confirmar l’assistència al  correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org.

A banda de col·laborar amb la jornada, la Fundació també llança el dia 21 la campanya 'el 21 de Juny Fes un Gest per l’ELA' que consisteix a  il·luminar els edificis de color verd i difondre per les xarxes una fotografia de la propia persona fent el Gest per l’ELA. Aquest gest és una mà que amb els dits forma la lletra ELA.