Alejandro Amo: “El problema d’un malalt de crohn és que aquesta discapacitat t’inhabilita de manera imprevisible”

L’Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU) és una associació que defensa els drets i les necessitats dels pacients a través de professionals de diferents sectors per construir una xarxa de serveis i un equip que defensi els drets legals. Actualment, l’entitat compta amb 850 persones sòcies.

Com va néixer?

Vam néixer al setembre de 1992 gràcies a l'esforç i iniciativa de Carme Batlle. Després de conèixer la formació d’ACCU Màlaga i veure que ja es defensaven aquests drets a altres parts de l’Estat espanyol, es va posar en contacte amb el Dr Pecasse i es va treballar en agrupar els malalts de crohn i colitis ulcerosa.

Quins objectius té?

El principal és identificar i donar solució a qualsevol necessitat que tingui un malalt de crohn/ colitis ulcerosa en la seva vida diària. Per exemple, els malalts de crohn/ colitis ulcerosa, si estem al carrer podem necessitar un lavabo de cop i volta i a vegades és difícil entrar a un bar i que et deixin anar al servei. Aquesta necessitat d’accés ràpid als lavabos és un dels drets que intentem defensar amb el projecte No puc esperar!, sempre sent respectuosos amb els comerços.

Quins tipus de malalties ateneu?

Sempre parlem de crohn, però també tractem la colitis ulcerosa, ja que són les principals malalties inflamatòries intestinals. D’altra banda, tenim a persones que han tingut un càncer de recte o de colon i persones ostomitzades, a les que se les retira una part de l’aparell digestiu i a través d’una operació quirúrgica es crea una cavitat corporal exterior al tors (una bossa), per expulsar el trànsit intestinal del cos.

Quines activitats realitzeu per millorar la qualitat de vida dels pacients?

La primera i més important és un observatori on identifiquem les necessitats dels pacients gràcies a les persones voluntàries. D’altre banda, fem tallers a Barcelona, Tarragona, Lleida i Girona, de nutrició i menjar saludable i tallers de psicologia. Tenim un conveni amb Dietistes-Nutricionistes de Catalunya per subvencionar una part dels serveis. La nutrició no és la causa de la malaltia, però millora la seva qualitat de vida.

També fem el mateix amb psicòlegs, per gent que té problemes en tirar cap a endavant, o en risc d’exclusió social, tant pel que fa en amistats, com en relacions de parella. A més, donem suport legal per aconseguir els nostres drets, sobretot als llocs de treball, perquè es reconegui la discapacitat i es comprenguin les baixes derivades de la malaltia.

Algun projecte a destacar?

Internament fem projectes de recerca i innovació amb l’Institut Europeu d’Innovació i Tecnologia (EIT). Queda més lluny del pacient, però la intenció és trobar nous mecanismes terapèutics que responguin necessitats dels pacients.

Més en concret, tenim la iniciativa No puc esperar! Ja hi ha molts eixos comercials que s’han incorporat i amb una tarja que et dona el metge pots accedir als establiments sense cap problema. Però encara falta molt camí a recórrer, perquè el dia de demà hi hagi una llei que obligui a tots els establiments a donar accés als serveis a aquelles persones malaltes de crohn/ colitis ulcerosa.

Com afecta una malaltia de crohn/ colitis ulcerosa al cos?

Genera un esgotament molt gran i una inflamació a l’òrgan que estem rebutjant, ja que el nostre cos no el reconeix com a propi. La inflamació es pot estendre a la pell produint infecció i aquesta infecció pot generar fístules, que són la cara més visible de la malaltia. També patim forts dolors abdominals i qualsevol teixit es pot veure afectat, com per exemple una inflamació de les articulacions que derivi a una artritis.

Quins son els principals problemes al que us enfronteu?

El problema d’un malalt de crohn/ colitis ulcerosa és que la seva discapacitat l’inhabilita de manera imprevisible. Laboralment pot ser el més incapacitat i per tant la seva contractació és més difícil. També té problemes per integrar-se socialment i veure’s acceptat. Sobretot es veu en els casos més joves.

Pel que fa a les relacions, quan es comença a tenir cicatrius i ferides visibles fa perdre l’autoestima, hi ha una falta de seguretat i es pot arribar a pensar que no et mereixes tenir una parella. Fins i tot, a una persona que té moltes fístules, li pot impedir tenir relacions amoroses amb normalitat.

Si jo et dic que la millor ajuda per a l’afectat prové d’altres malalts?

A Oxford, ja fa molt anys, es va desenvolupar una metodologia on es posava en contacte pacients que portaven malament la malaltia, amb d’altres que ho afrontaven amb optimisme. D’aquesta manera, no només s’estalviaven diners, sinó que la forta autoestima dels pacients positius feia millorar als pacients que ho portaven pitjor.

Quan una persona que també ho ha viscut dona consell, la gent no se sent tant sola i és més creïble. Als 7 anys em van diagnosticar un dels crons més greus, però ja fa temps que ho porto bé i ho tinc assimilat. Interacciono amb molts pacients, sobretot per correu, responent a totes les consultes que ens arriben. També els anem a visitar personalment i és molt gratificant veure com canvia la seva perspectiva de la malaltia.

Algun bon record?

A vegades, la gent té por a la cirurgia, però si no s’operen es pot arribar a una situació límit i sense el seu consentiment, els metges no poden autoritzar l’operació. És molt gratificant quan visites a una persona i l’ajudes a fer aquest canvi psicològic, com per exemple, quan fan el pas per realitzar l’operació per posar-se la bossa. Després de la recuperació estan molt satisfets.

Recordo la història del Mario, un nano de les illes balears que estava molt greu i vam aconseguir que l’atenguessin a hospitals de Barcelona. Nosaltres vam estar pendents de totes les gestions perquè estès ben atès. Han passat anys i ara ja té 18 anys. Fa poc la mare ens va enviar una carta molt maca donant les gràcies i va ser molt emotiu. Aquesta any, una noia que havia pagat les tasses de la universitat, va tenir un brot molt fort i la universitat no volia retornar-li els calers, i nosaltres ens hem posat pel mig per tornar-li aquestes taxes.

Com ha avançat el coneixement de les malalties intestinals als darrers anys?

Es continua amb moltes incògnites, però s’han descobert moltes coses, com per exemple que la genètica influeix. No es transmet de pares a fills, però hi ha predisposició genètica que es pot heretar. També hi ha alguns elements de l’ambient que poden ser desencadenants, l'excessiva higiene de la societat moderna, que s'ha demostrat científicament que confón el funcionament normal de les defenses o fins i tot l’abús d’antibiòtics i infeccions greus. El problema és que hi ha factors molt aleatoris que ho poden desencadenar.

Una de les solucions que ha avançat més en els darrers anys per controlar la malaltia és l’ús dels biomedicaments. Es creen a partir d’un procés molt complicat que fa servir cèl·lules vives dissenyades al laboratori que segreguen substàncies que necessitem. Aquests anticossos creen una reacció en cadena que bloqueja els símptomes i modifiquen la bioquímica de l’individu. Tenen alguns efectes secundaris, però si funcionen poden garantir al pacient una vida força normal.