Cristina Vallès: “Parlem molt de la mort en la ficció, però encara ens costa abordar-la a la vida real”

Amb més de quaranta anys de trajectòria, DMD-Catalunya treballa perquè els drets i l’autonomia de les persones es preservin fins al final de la vida. L’entitat acompanya, informa i orienta la ciutadania sobre el Document de Voluntats Anticipades (DVA) i, des del 2021, sobre el procés d’ajuda a morir. Al mateix temps, impulsa accions de sensibilització i d’incidència per assegurar que aquests drets es despleguin amb garanties i equitat arreu del país.

Enguany, DMD-Catalunya ha estat distingida amb el Premi Voluntariat que atorga anualment la Generalitat de Catalunya, un reconeixement a la tasca que duu a terme gràcies a l’acció voluntària. Conversem amb Cristina Vallès, actual presidenta de l’entitat, sobre la feina de l’entitat, els reptes que encara queden per afrontar i el paper fonamental del voluntariat.

Per començar, per a qui no us conegui: qui sou i quina és la missió principal de DMD-Catalunya?

Som una entitat que va néixer el 1984 i, des d’aleshores, el nostre objectiu essencial s’ha mantingut: que la persona pugui decidir el moment i la manera de finalitzar la seva vida. Dit així pot sonar filosòfic, però és la base de tot el que hem treballat.

Defensem que les persones tenen un seguit de drets que no s’han de perdre al final de la vida: el dret a l’autonomia i a decidir sobre la pròpia vida i, especialment quan hi ha una malaltia o una situació de salut complexa, el dret a decidir què volen i què no volen (tractaments, intervencions i altres qüestions) en aquesta etapa final.

Com es concreta tota aquesta feina? 

D’una banda, l’atenció personalitzada, tant a persones sòcies com a qualsevol ciutadà o ciutadana que tingui dubtes sobre drets al final de vida, sobre el Document de Voluntats Anticipades (DVA) i, des del 2021, sobre la llei de l’eutanàsia. 

D’altra banda, la incidència política, perquè aquesta aspiració d’autonomia es tradueixi en lleis i en procediments reals: en aquest camí hi ha fites com el DVA (any 2000), el treball sobre cures pal·liatives i la dignificació del final de vida i, evidentment, la llei de l’eutanàsia (2021). I, més recentment, s’ha avançat també perquè el DVA es pugui formalitzar a través de professionals sanitaris. 

Finalment, la difusió i sensibilització, per estendre l’ideari i la cultura dels drets al final de vida.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Dret A Morir Dignament (@dretamorirdignament)

En relació amb la llei de l’eutanàsia i el DVA: ja es pot fer una valoració de com està funcionant?

Després de cinc anys de desplegament, ja sabem què funciona i què no. Ho sabem nosaltres com a associació de defensa de drets, però també ho sap el Departament de Salut i la Comissió de Garantia i Avaluació, que són actors clau en el desplegament.

Entre el que funciona molt bé, destacaria la mateixa Comissió de Garantia i Avaluació, amb persones de gran prestigi; l’oficina PRAM (Procés d’Ajuda a Morir), que ajuda a fer operatiu el procés; i el sistema de referents territorials, professionals sanitaris que acompanyen altres professionals perquè puguin dur a terme el procediment amb garanties.

I entre el que falta, hi ha una mancança clara: una campanya ciutadana seriosa per estendre el coneixement del DVA i de la llei. El DVA és una eina valuosíssima per a la ciutadania, però també per als professionals i per a les famílies.

Creus que aquesta manca de campanya és perquè el final de vida no és una prioritat política, o perquè costa més parlar-ne?

Costa més, sí, però es pot fer d’una manera amable. Es pot plantejar com un “prepara’t”, perquè vulguis o no, hi arribarem tots. I, per tant, cal trencar el tabú.

Paradoxalment, de la mort en parlem molt: la veus al telenotícies, és present en videojocs, en el Halloween… Però una cosa és la mort com a imatge o ficció, i una altra és la mort real, que és la que ens costa abordar i preparar. I és d’aquesta que s’hauria de parlar.

Quan es parla de la mort i del final de vida, sovint es remouen emocions i creences. Com gestioneu això des de l’entitat?

Encara hi ha molt tabú. I, clar, morirem millor o pitjor, però el que és segur és que morirem. Parlar-ne i preparar-ho pot reduir l’angoixa associada a les males morts. Veure patir algú que estimes t’aboca a un dol molt diferent que si aquella persona mor tal com volia, d’acord amb els seus valors.

Per això, defensar els drets al final de la vida també és defensar bones morts: morts més alineades amb els valors de la persona, que permeten començar el dol d’una manera més tranquil·la.

Manca una campanya ciutadana seriosa per estendre el coneixement del DVA i de la llei. 

El voluntariat té un pes molt important a DMD-Catalunya. Quin paper hi juga i quin perfil de persones hi participa?

Hi ha persones que arriben després d’haver viscut una mala mort en l’entorn proper. En el meu cas, per exemple, la meva mare va morir després de deu anys de demència; va ser molt dur per ella, per mi com a cuidadora i per tot el nostre entorn.

També hi ha persones que arriben des del món de l’ètica, i molts professionals: salut, dret, treball social… persones que han vist límits o injustícies i creuen que es pot fer d’una altra manera.

Com veus, hi ha un perfil molt variat. El que és evident és que sense el voluntariat, no existiríem. 

En l’àmbit polític i parlamentari, com s’acullen les vostres propostes?

En general, s’acullen bé, i fins i tot a mi a vegades em sorprèn. També perquè procurem fer propostes viables, no impossibles.

L’única proposta clarament “cara” és la d’una campanya pública potent. Però si podem fer campanyes amb marquesines, autobusos i mitjans per altres temes, també hauríem de trobar la fórmula per fer-la sobre el DVA i els drets al final de vida. És una inversió que tindria retorn social perquè ajudaria a la ciutadania, als professionals i a les famílies.

Per acabar: quins reptes de futur teniu a Catalunya? En què voleu avançar els propers anys?

Un repte importantíssim és que el Departament accepti que el Document de Voluntats Anticipades entri com una eina normalitzada dins del sistema sanitari català. Un altre repte és analitzar i reforçar l’equitat territorial en el desplegament de la llei: assegurar que funciona igual de bé a tots els territoris de Catalunya. 

En general, el gran objectiu és incorporar el DVA a la salut pública preventiva: començar a pensar, col·lectivament, com morirem i què hem de planificar a nivell social i sanitari. Per nosaltres, això implica sobretot reforçar la salut pública.