Sonia Hernández: "Construïm un futur en què el cervell no perdi la llum quan s’apaguin els ulls"

La pèrdua visual pot comportar una nova realitat plena de dubtes, tant per a les persones afectades com per al seu entorn. És precisament a partir d’aquesta experiència que l’any 2019 va néixer la Fundació Punt de Vista, una entitat sense ànim de lucre que treballa per impulsar la recerca científica en l’àmbit de la diversitat visual i contribuir a construir una societat més accessible. L’organització combina aquest vessant amb l’acompanyament a persones que han patit una pèrdua de visió i a les seves famílies.

La fundació va sorgir arran de l’experiència personal del seu fundador, Gabriel Mattioli, que va perdre l’ull esquerre com a conseqüència d’una agressió. A partir d’aquesta vivència, Punt de Vista va començar a desenvolupar una tasca centrada en donar suport a la investigació sobre la pèrdua de visió i apropar els avenços científics a les persones afectades i al conjunt de la societat. Un dels projectes destacats és el Point of View Award, que l’entitat impulsa anualment des de 2021 juntament amb l’ARVO Foundation per reconèixer recerca relacionada amb la recuperació de la visió.

Però la tasca de Punt de Vista va més enllà de la investigació científica. L’entitat també ofereix acompanyament, impulsa activitats de sensibilització en centres educatius, treballa per la accessibilitat universal i participa en projectes relacionats amb l’accessibilitat cultural i digital. Amb aquests diferents àmbits d’actuació, la fundació busca connectar la recerca, les persones amb diversitat visual i la societat.

En parlem amb Sonia Hernández, responsable de voluntariat de l’entitat.

Què és Punt de Vista i com neix, quina necessitat vau detectar que calia abordar?

Punt de Vista és una fundació sense ànim de lucre que va néixer l’any 2019 amb la voluntat d’impulsar la recerca científica en l’àmbit de la diversitat visual i contribuir a construir un món més accessible per a totes les persones amb pèrdua de visió.

La Fundació neix arran d’una experiència vital traumàtica del seu fundador, Gabriel Mattioli, que va perdre l’ull esquerre com a conseqüència d’una agressió. Aquesta vivència personal el va portar a plantejar-se com podia contribuir a transformar una situació tan difícil en una iniciativa capaç de generar un impacte positiu en la vida d’altres persones.

D’aquí va néixer un somni: ajudar la ciència a trobar respostes i solucions davant la ceguesa i la discapacitat visual. Un somni que es va materialitzar en la creació de Punt de Vista i en l’impuls d’un premi destinat a donar suport a la recerca científica i als projectes que puguin contribuir a avançar en el coneixement, el tractament i, en el futur, la cura de les patologies que provoquen pèrdua de visió.

Com intenteu fer possible la visió de convertir la ceguesa en una malaltia curable i construir una societat més accessible?

Principalment ho fem impulsant i donant suport a la recerca científica per prevenir, tractar i, en el futur, curar les malalties que causen pèrdua de visió.

Tanmateix, considerem fonamental fer difusió dels avenços científics i mèdics que es produeixen en aquest àmbit, apropant-los a les persones afectades, les seves famílies i la societat. Volem que el coneixement generat per la recerca arribi a tothom d’una manera clara, rigorosa i accessible, i a més conscienciar sobre la importància de continuar invertint en investigació.

Alhora, promovem iniciatives de sensibilització i accessibilitat que ajudin a eliminar les barreres que afronten les persones cegues o amb baixa visió.

El nostre objectiu és que els avenços científics vagin acompanyats d'un canvi social que permeti a totes les persones viure amb més autonomia, igualtat d'oportunitats i qualitat de vida.

Un dels vostres principals eixos és la investigació científica contra la ceguesa. Per què considereu important que una entitat social tingui un paper actiu en aquest àmbit?

Des de Punt de Vista considerem que les entitats socials podem tenir un paper molt important a l’hora d’apropar la ciència a les necessitats reals de les persones. Com a fundació, podem actuar com a pont entre la ciència, les persones afectades i la societat. A més, tenim una posició privilegiada per actuar com a enllaç entre investigadors, institucions, empreses, persones afectades i societat. 

En el cas de Punt de Vista, també considerem essencial fer difusió dels avenços científics. Volem que el coneixement no es quedi únicament en l’àmbit científic, sinó que arribi de manera clara i accessible a les persones amb pèrdua visual, a les seves famílies i a tot el conjunt de la societat.

A Punt de Vista volem assumir aquest paper activament i contribuir, des de la nostra dimensió, a accelerar la recerca que ens apropi cada vegada més a l’objectiu que la ceguesa pugui arribar a ser curable.

Des de 2021 atorgueu, juntament amb la ARVO Foundation, el Point of View Award. Què reconeix aquest premi i què aporta al camp de la recerca sobre la recuperació de la visió?

El Point of View Award, impulsat per la Fundació Punt de Vista en col·laboració amb ARVO, reconeix l’excel·lència i la innovació en la recerca científica orientada a avançar en la recuperació de la visió. El guardó s’atorga al millor article científic publicat en una revista d’impacte que aporti avenços rellevants en aquest àmbit.

Fins avui, ja hem atorgat cinc premis a investigacions destacades en el camp de la visió, reconeixent així la tasca d’investigadors que, amb el seu treball, contribueixen a generar nou coneixement i a obrir noves vies per al tractament i la recuperació de la visió.

La col·laboració amb ARVO, una de les principals organitzacions internacionals dedicades a la recerca en visió i oftalmologia, ens permet donar projecció internacional al premi i contribuir a connectar la recerca científica amb la societat.

Un altre dels vostres àmbits de treball és l’acompanyament a persones que han patit una pèrdua visual. Quines són les principals necessitats o dubtes que us traslladen aquestes persones quan entren en contacte amb la fundació?

Quan una persona pateix una pèrdua visual, especialment si és sobtada o recent, es troba davant d’una nova realitat que genera molts dubtes, incertesa i preocupació. Podré continuar treballant? Podré tenir cura dels meus fills? Podré conduir? Podré seguir fent una vida autònoma? Són algunes de les preguntes que solen aparèixer en aquests primers moments.

És a dir, sorgeixen molts dubtes relacionats amb l’adaptació a la nova realitat, l’autonomia, l’accessibilitat i els recursos que poden necessitar a partir d’aquell moment. Per això, veiem que una de les principals necessitats és, precisament, saber què poden fer, a qui es poden adreçar i quines opcions tenen al seu abast. Sovint, més enllà de trobar respostes concretes, necessiten orientació per saber quin és el següent pas.

Com a Fundació, la nostra tasca és escoltar, orientar, informar i, quan és necessari, derivar la persona cap als professionals, entitats o organismes més adequats. Volem ser aquest primer punt de suport que ajudi les persones a trobar recursos i afrontar aquesta nova etapa amb més informació i eines.

Quin paper té el suport humà i l’acompanyament en el procés d’adaptació a una nova realitat visual, tant per a la persona afectada com per a la seva família?

El suport humà és fonamental, perquè quan una persona perd visió no només canvia la seva manera de veure, sinó que també canvien molts altres àmbits de la vida, com la relació amb la seva familia  i les persones del seu entorn.

En aquest sentit, a Punt de Vista tenim la sort de comptar amb un equip de voluntaris que fa una feina molt important d’escolta i acompanyament. Intentem que les persones que arriben a la Fundació sentin que tenen algú amb qui parlar, que les pot orientar i ajudar a trobar els recursos que necessiten.

Una cosa que fem i que té molt valor és posar en contacte persones que acaben de patir una pèrdua visual amb altres que ja han passat per una experiència similar. Poder parlar amb algú que realment entén el que estàs vivint, perquè també ho ha viscut, ajuda molt. Et permet compartir pors i dubtes, però també veure que és possible adaptar-se, recuperar autonomia i continuar fent moltes coses.

I amb les famílies passa una mica el mateix. També necessiten entendre aquesta nova realitat, ,acceptar-la i aprendre com poden ajudar sense sobreprotegir. Al final, el que intentem és crear una xarxa de suport i fer que ningú se senti sol en aquest procés. Moltes vegades, una conversa amb la persona adequada i en el moment adequat pot marcar una gran diferència.

Pel que fa a les activitats de sensibilització en centres educatius. Què creieu que és important transmetre als infants i joves sobre la baixa visió i la ceguesa?

Creiem que és important que les persones que no pateixen cap discapacitat visual entenguin que una persona amb baixa visió o ceguesa pot fer moltes de les coses que fan ells, però pot necessitar altres maneres de fer-les o algun suport. Volem trencar prejudicis, fomentar l’empatia i, sobretot, que aprenguin a relacionar-se amb naturalitat amb les persones amb discapacitat visual. 

També els volem transmetre que l’accessibilitat beneficia a  tothom i que tots podem contribuir a construir una societat més inclusiva.

Parleu de la accessibilitat universal com un dels vostres objectius. En quins àmbits detecteu actualment més barreres per a les persones amb diversitat visual?

Malauradament encara trobem moltes barreres en el dia a dia: en els espais públics, el transport, la senyalització, els comerços, els equipaments culturals i, cada vegada més, en l’entorn digital. Moltes vegades no és només una qüestió d’espais físics, sinó de poder accedir a la informació i fer les coses amb autonomia. Per això com a fundació defensem una accessibilitat pensada des del principi i no com una adaptació posterior.

La fundació també assessora en accessibilitat digital i participa en espais de promoció de l’accessibilitat en equipaments culturals. Com treballeu amb altres institucions i organitzacions per avançar en aquest àmbit?

Intentem treballar sempre des de la col·laboració. Ens reunim amb administracions, empreses, equipaments i altres entitats per explicar quines barreres detectem i buscar conjuntament solucions que siguin realment útils.  Creiem que és molt important que les persones amb discapacitat visual siguin escoltades i participin en aquests processos. Hem col·laborat, per exemple, en projectes relacionats amb l’accessibilitat cultural (museus) i amb diferents administracions i institucions.

Quin paper tenen el voluntariat i l’alumnat en pràctiques en el funcionament de l’entitat i en les activitats que impulseu?

Per a nosaltres són un suport molt important. Ens ajuden en la difusió dels nostres projectes i també col·laboren en els diferents actes i activitats que organitzem. La seva implicació ens permet arribar a més persones i donar més visibilitat a la feina que fem des de la Fundació. Tenim a més convenis de col.laboració amb universitats perquè els seus estudiants puguin fer practiques amb nosaltres en els diferents esdeveniments que organitzem.

Mirant cap al futur, quins són els principals reptes de Punt de Vista i què us agradaria haver aconseguit d’aquí a uns anys tant en l’àmbit de la investigació com en el de l’accessibilitat i l’acompanyament?

Un dels nostres grans reptes és continuar impulsant la investigació per avançar en la prevenció i el tractament de les malalties visuals. Però també volem aconseguir que les persones que perden visió tinguin més informació i acompanyament i que puguin continuar fent la seva vida amb la màxima autonomia possible.

I, evidentment, volem continuar treballant perquè l’accessibilitat formi part de la normalitat i no sigui una excepció.

Què us agradaria que canviés en la manera com la societat entén la ceguesa i la diversitat visual?

Ens agradaria que es deixés de veure la ceguesa o la baixa visió només des de la limitació. Una discapacitat visual no defineix una persona ni determina tot allò que pot o no pot fer.

Ens agradaria una societat més natural, més inclusiva i menys plena de prejudicis, on les persones amb diversitat visual puguin participar en igualtat de condicions i amb autonomía.