Ana Marín: "Volem donar a conèixer la nostra realitat provocant en els altres una mirada diferent"

Què és Nexe?

Nexe és una entitat social, concretament una fundació, que des de fa més de 30 anys atén a infants i joves amb greus discapacitats i a les seves famílies. Oferim serveis altament especialitzats i d’alta intensitat fonamentalment per mitjà de tres dispositius: aules d’atenció especialitzada (escola bressol) per als infants (0-6 anys), atenció i suport a les famílies i serveis de respir i lleure per a infants, joves i famílies.

Volem a més, donar a conèixer la realitat, encara avui desconeguda, d’aquests infants i de les seves famílies a través de diferents accions que s’emparen en el moviment 'Mou-te pels Quiets' promogut per l’escriptor Màrius Serra, aviat farà 10 anys. Accions d’incidència política i social, però també educativa mitjançant un ampli programa que despleguem a centres educatius d’infantil, primària i secundària.

Un tercer eix de la nostra acció social és compartir el coneixement que generem amb d’altres, oferint formació especialitzada i participant en projectes de recerca.

Com has comentat, teniu més de 30 anys de trajectòria, com va sorgir la iniciativa de crear la Fundació?

Nexe va ser fundat per Cecile de Visscher, una psicòloga belga que juntament ambaltres professionals va participar en la creació dels primers centres d’atenció precoç de Catalunya. Tres conviccions van motivar el naixement de la fundació: tots els infants neixen amb capacitats i possibilitats de desenvolupament, tots els infants tenen els mateixos drets (a l’educació, a la salut, al lleure...) i totes les famílies tenen els mateixos drets, i per tant a tenir una vida plena, una vida normal.

Estudis actuals de neuropsicologia estan deixant palès avui que la intervenció primerenca en l’infant millora la seva qualitat de vida i li facilita benestar físic i psicològic.

Les famílies, amb el servei d’escola de Nexe, disposen del mateix recurs que tenen pels altres fills i poden desenvolupar el seu projecte familiar. Avis, pares i germans disposen d’espais d’atenció i suport.

Més enllà dels projectes d’atenció a les necessitats sanitàries i educatives dels infants, desenvolupeu també projectes dedicats a oferir-los espais de ‘Respir i lleure’. Quina importància doneu a aquests espais per als infants i per a les famílies?

Fa més de 10 anys es va crear l’àrea de respir i lleure, amb la voluntat d’organitzar activitats de lleure per a infants i joves amb greus discapacitats amb l’objectiu que, a través d’activitats lúdiques, puguin compartir i relacionar-se entre iguals i també amb altres nens/es sense discapacitat, adquirint habilitats socials, experimentant i participant en diferents entorns infantils i juvenils normalitzats. En tot moment en les activitats es respecten les capacitats, motivacions i ritmes de cada nen/a.

Alhora, per a les famílies es proporciona un espai de descans i/o de conciliació de la vida personal, familiar, laboral i social.

El dossier d’activitats de lleure és molt ampli i va creixent any rere any responent a les necessitats de les famílies. Per exemple durant el 2018 vam iniciar un Casal per a Joves, amb un taller de musicoteràpia i creació de música, per tal que els joves tinguin els seus espais un cop finalitzen l’horari escolar.

És possible per a les famílies compartir la criança d’un fill/a amb una greu discapacitat amb els seus projectes personals, laborals i familiars? Què s’ha de treballar o propiciar perquè aquesta situació es doni?

Les famílies arriben a Nexe tot just en el moment de la descoberta de la discapacitat de l’infant per derivació dels professionals dels hospitals de referència o els centres d’atenció precoç. La situació de fragilitat de tota la família és molt gran. Com els diem a les famílies, davant el dolor, la ràbia i l’angoixa “no esteu sols”.

Comencem junts un camí llarg, intens i sovint ple de dificultats, facilitant serveis als infants i acompanyament a pare i mare per refer els seus projectes personals, socials i laborals. Cobrir les necessitats sanitàries, pedagògiques i de suport social i psicològic dels infants i dels pares alleugereix la càrrega i facilita recursos per a reiniciar la vida.

El treball interdisciplinari que fan tots els professionals (mestres, educadors, personal sanitari, treballadora social i psicòleg) permet abordar la complexitat de la situació familiar i facilita recursos en la intensitat que calgui.

Com hem vist, les vostres principals línies d’acció es dirigeixen a infants i a famílies, però també feu projectes adreçats a professionals. Quins són els principals projectes d’aquesta línia?

El tercer pilar que sosté l’actuació de l’entitat és que tot el coneixement que es genera internament cal compartir-lo, el que ens agrada dir, difondre la nostra expertesa. Aquest compartir es concreta en actuacions ben diferenciades com per exemple: oferim formació especialitzada per altres escoles d’educació especial o escoles ordinàries però també per residències de gent gran, oferim estades de formació per professionals i voluntaris del Tercer Món que treballen en el nostre àmbit com Bolívia, Nepal o l’Índia  o també, organitzem una jornada anual adreçada a les famílies sobre la creació de productes de Baix Cost.

Aquest curs 2018-2019 hem iniciat diversos projectes de recerca aplicada amb la Facultat de Fisioteràpia de Blanquerna (Universitat Ramon Llull) el que ens permet col·laborar amb els investigadors universitaris.

Vull destacar també el treball en xarxa que fem de forma intensa participant en espais de treball a les nostres federacions de referència ECOM i FEPCCAT.

Teniu també una línia de sensibilització sobre els infants amb pluridiscapacitat i les seves famílies. A qui van dirigits els projectes de sensibilització i en què consisteixen?

Els projectes de sensibilització són amplis i volen arribar a tota la ciutadania. Donar a conèixer la nostra realitat a través de provocar en els altres una mirada diferent. A Nexe ens agrada dir que tots som especials, que tots som diferents.

Tenim un projecte amb escoles amb accions diferenciades segons l’etapa educativa. Pels alumnes d’infantil i primer cicle de primària treballen el marc del conte 'Mimi i la girafa blava' que va escriure la Cecile, dedicat als germans dels nostres infants. A través del conte volem que els infants mantinguin una mirada oberta amb els que són diferents.

Amb els alumnes de secundària treballem un projecte d’artteràpia 'Posa’t a la Pell Blava' que convida als adolescents a posar-se en la pell dels joves amb discapacitat.

Al batxillerat i cicles formatius treballem promovent el voluntariat.