Xavier Franch: "Cal eliminar la condescendència vers les persones amb paràlisi cerebral"

Abans que ens parlis sobre la cursa 'En marxa per la paràlisi cerebral' ens agradaria que ens expliquis molt breument quina és la missió de la vostra entitat i què feu...

La Federació Catalana d'Entitats de Paràlisi Cerebral (FEPCCAT) va néixer l'any 2.000 amb la voluntat d'unir les entitats que treballaven en l'atenció de persones amb paràlisi cerebral i discapacitats similars a Catalunya, per tal de garantir el respecte als drets fonamentals del col·lectiu, promoure el seu benestar i qualitat de vida, la seva inclusió social i laboral i assegurar que la seva veu i la de les entitats tenia força per a fer-se sentir.

En quins fronts treballeu?

La FEPCCAT treballa, principalment, en quatre fronts: en primer lloc, vers el col·lectiu i les seves famílies, mitjançant projectes com els de respir i oci, però també d'esport, com la cursa 'En marxa per la paràlisi cerebral'; en segon lloc, s'ha treballat per les entitats d'atenció, per tal de reforçar i millorar els seus serveis i per tal d'assegurar que l'atenció que brinden sigui la millor possible.

En tercer lloc, s'ha apuntat a la societat catalana en el seu conjunt, amb l'objectiu de sensibilitzar-la sobre la realitat del col·lectiu, explicar les seves necessitats i capacitats, interessos i trencar així amb el gran desconeixement que encara existeix sobre els infants, joves i persones adultes amb aquesta discapacitat. La cursa, a part de ser pel col·lectiu, també té a veure amb aquest repte.

I en quant lloc...?

S''ha treballat en el camp de les Administracions públiques catalanes per assegurar les condicions d'atenció al col·lectiu, reivindicar les necessitats de canvis de la legislació i així assolir el que comentàvem al principi, la millor qualitat de l'atenció, la no-discriminació, la inclusió social i laboral del col·lectiu, entre d'altres.

Quin és el vostre àmbit geogràfic i quina relació teniu amb altres entitats que no formen part de la federació, o que no pertanyen a aquest àmbit geogràfic?

La FEPCCAT és i vol ser l’entitat de referència sobre el col·lectiu de persones amb paràlisi cerebral i discapacitats similars a Catalunya. Actualment, i a nivell associatiu, el nostre esforç principal està centrat en les 13 entitats repartides pel territori català, per tal d’acompanyar-les i millorar els seus serveis d'atenció, i per tal d'assegurar que la seva veu i les seves demandes són presentades i escoltades per l'Administració.

D'igual manera, el col·lectiu de persones amb paràlisi cerebral i discapacitats similars i les seves famílies són també presents i volem ser el seu altaveu quan requereixin d'aquest. Ara bé, això no ens fa oblidar les entitats que treballen amb i pel col·lectiu i que no es troben sota el nostre paraigües. Hem anat teixint contactes puntuals fruit de projectes concrets i estem oberts a seguir coneixent altres entitats d’arreu del país amb qui poder crear sinèrgies i sumar.

I a nivell del sector de la discapacitat a Catalunya?

Col·laborem activament amb les altres entitats federatives en el marc del Cocarmi, la Taula del Tercer Sector i la Confederació – Patronal del Tercer Sector Social. A nivell estatal, formem part de Confederación ASPACE, el moviment associatiu de la paràlisi cerebral. La participació en aquesta organització és molt enriquidora perquè ens permet a nosaltres com a federació però també a les entitats membres el poder compartir eines, recursos, programes, comparar polítiques d'atenció i millorar conjuntament fruit de la trobada i la col·laboració amb altres entitats i federacions com la nostra, però en altres parts de l’estat.

FEPCCAT organitza la cursa solidària, però... Amb quines col·laboracions compteu per fer-la possible?

En l’organització de la cursa solidària és imprescindible l'ajut d'IPSEN Pharma, el nostre patrocinador. La cursa ja va néixer amb aquesta companyia i des del 2011 que s'ha mantingut ferma i molt sòlida. Considerem que som millors companys de viatge, cosa que ens alegra, perquè no sempre és fàcil trobar aquesta bona connexió. A més, i tot i que formem una molt bona unió amb IPSEN, queda clar que requerim d'altres aliances.

Per a la celebració de la cursa és vital el paper de l'Ajuntament de Barcelona i del Districte de Les Corts, que ha apostat per la nostra activitat i hi ha donat suport des de l'inici. La seva aposta per les activitats inclusives ha fet que el vincle establert entre nosaltres sigui molt fluid, i això es nota cada any, quan ens asseiem per revisar els possibles errors i les mancances de l'any anterior, planificar l'activitat i poder millorar de cara a la nova edició de la cursa.

I encara teniu més col·laboracions...

També hi participa la Generalitat via el Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, la Diputació de Barcelona, i també un gruix important de col·laboradors que cedeixen productes per a l'avituallament de tots els participants de l'activitat. Per últim, i si m'ho permets, també és bàsica la col·laboració de les entitats membres, així com també del centenar de voluntaris que cada any ens ajuden a marcar el recorregut, a preparar l'avituallament, a gestionar les sortides i arribades de corredors, i que fan la cursa possible.

A què van destinats els diners que recapteu a partir de la cursa?

D’entrada, hem de dir que la inscripció de la cursa és més simbòlica que encarada a la captació de fons. Així doncs, podem dir que una gran part d’aquests diners van destinats a pagar despeses que genera la pròpia activitat en la seva organització, com poden ser la infraestructura que requereix la cursa o les samarretes tècniques pels corredors, entre d’altres. La resta, serveixen per a promoure projectes per a les persones amb paràlisi cerebral i discapacitats similars que són usuàries de les entitats membres.

Una de les opcions d'inscripció que hem obert des de fa uns anys és la possibilitat que els corredors i les corredores s’inscriguin a les entitats membres. Això permet que els tràmits siguin més fàcils i ràpids per a alguns dels participants, però també que es familiaritzin amb el sector, i que coneguin directament qui treballa amb el col·lectiu, a més de ser conscients de com de properes tenen les entitats de casa seva.

I pel que fa a les inscripcions a les entitats?

En aquest cas, els diners recaptats ja es queden a les entitats membres i van directament destinats als programes i projectes que les pròpies entitats considerin més adients, sempre i quan repercuteixin en el col·lectiu.

A més dels diners recaptats via inscripcions, IPSEN Pharma sempre fa un donatiu solidari, el darrer any de 15.000 euros. Sens dubte es tracta d’una oportunitat de poder-los destinar a copagar iniciatives i programes en benefici del col·lectiu d’acord al que les entitats ens traslladen que més els urgeix, i així seguir garantint la qualitat de l’atenció.

'En marxa per la paràlisi cerebral' forma part del programa de la Festa Major del Districte de Les Corts de Barcelona. Quines altres entitats o serveis de la zona hi participen?

Com deia abans, el rol de l’Ajuntament del Districte és essencial perquè la cursa solidària 'En marxa per la paràlisi cerebral' tiri endavant i sigui un èxit any rere any. A nivell de barri, també hem anat notant com els veïns i veïnes cada cop son més partícips de la celebració. Des de la FEPCCAT fem esforços perquè puguin saber amb temps que el seu carrer serà escenari de la cursa, i que més enllà dels efectes d’un tall de carrer, ho visquin com a part activa i implicada. Hem d’anar millorant perquè se sumin cada cop més a la cursa. A nivell d’entitats o serveis concrets de la zona, no hi ha una col·laboració tan directa a nivell institucional. També és una faceta que cal millorar.

Ara ja se n'han fet set vuit edicions i enguany arribem a la novena. Podries fer una breu valoració d'aquest recorregut?

L'activitat ha crescut des del primer any i ens agrada assenyalar que actualment aquesta ja s'ha consolidat dins l'agenda esportiva i solidària de la ciutat. Si bé des del primer any hem esgotat les inscripcions, els darrers anys veiem que la cursa solidària 'En marxa per la paràlisi cerebral' arriba més i més lluny.

El caràcter familiar, el boca-orella i l'estabilitat de l'activitat al barri de Les Corts ha permès fidelitzar moltes persones que venen cada any i que no només repeteixen, sinó que també arrosseguen altres amics i companys. Això és molt positiu i permet que els valors de l’activitat s’escampin cada cop més. Ho fan a la gent de Barcelona, però també a altres participants que venen de Lleida, Tarragona, Montblanc, Vilafranca del Penedès, entre molts d’altres municipis del país.

Quina valoració faries a nivell de l'organització de l'esdeveniment?

A nivell d’organització també hem sabut professionalitzar-nos des de la primera edició, i cada cop som més eficients i coneixem millor el funcionament d’una activitat com aquesta. Una cursa d’aquest tipus suposa tenir en compte molts petits detalls, des de les inscripcions, als voluntaris, la infraestructura, el ritme del dia de la cursa o els premis pels primers.

Hem teixit també tota una col·laboració amb les entitats membres i amb els agents col·laboradors que fan que la cursa compti amb una dinàmica positiva, i considerem que cada cop surt millor i pot engrescar a més persones. Un dels exemples és el dels premis de la cursa, que són dissenyats i creats per persones amb paràlisi cerebral i discapacitats similars de les entitats membres. Cada any fem un concurs per determinar quin és el trofeu més representatiu de l’esperit de la cursa, i aquell és el que s’enduran a casa els vencedors de les diferents categories.

Per acabar, dona'ns més motius per participar a la cursa...

La cursa solidària 'En marxa per la paràlisi cerebral' és una activitat oberta a tota la ciutadania. És una festa esportiva i inclusiva, una activitat no competitiva (tot i que reconeixem a les persones més ràpides) en què es genera un ambient lúdic, però també reivindicatiu i de visibilització del col·lectiu molt potent. Per això, i més enllà de les meves paraules, crec que el dia 13 d'octubre ens hauríem de veure les cares al Districte de Les Corts per tal de córrer conjuntament per la paràlisi cerebral i conèixer més i millor el col·lectiu, perquè és la millor forma de fer-ho.

Com dèiem amb la cineasta Roser Aguilar en el curt-documental que vam produir fa dos anys 'Som, estem aquí', cal eliminar totes les formes de condescendència i pena vers les persones amb paràlisi cerebral i discapacitades. No necessiten ni paternalismes ni sobre-protecció, sinó que, com tots nosaltres, el que volen és respecte, suports i amor. La cursa serveix per trencar amb el desconeixement que massa sovint encara impera sobre elles, que en el seu conjunt tenen grans necessitats de suport, i apropar-nos-hi, conèixer la seva realitat i començar a construir societats més inclusives.