Narcis Serrats: “Hem resistit l’embat de la pandèmia aquest 2020 i esperem poder fer-ho el 2021”

l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya porta des de 1987 donant suport a famílies, infants i joves afectats per càncer. Durant el passat 2020 la seva tasca, que inclou espais d’acollida, activitats i formació entre altres, s’ha hagut d’adaptar a la situació de COVID-19, procés que han pogut assolir amb la implicació de voluntaris i famílies i que els ha valgut, entre altres reconeixements, el premi Horta-Guinardó per la seva tasca de suport.

 

Com ha afectat la pandèmia a l’equip de voluntaris i tècnics de l’AFANOC?

Les persones voluntàries van haver d’aturar la seva tasca d’atenció presencial des del principi del confinament. A partir d’aleshores, la seva col·laboració amb AFANOC ha canviat. Tot i així, moltes d’elles segueixen vinculades a l’entitat participant en activitats que sí que es duen a terme presencialment i online.

A nivell tècnic, hem hagut d’adaptar-nos (i ens seguim adaptant encara) a la nova realitat, veient quines propostes són viables i quines de les que s’havien fet fins ara han de ser modificades. Hem hagut de reinventar-nos i buscar alternatives que ens permetin seguir, amb qualitat i amb seguretat, el nostre objectiu d’acompanyament als infants i adolescents amb càncer i les seves famílies.

I pel que fa, La Casa dels Xuklis, l’espai on doneu allotjament a famílies i infants?

La Casa dels Xuklis ha hagut de rebaixar el nombre de famílies allotjades, adaptant-se a la nova realitat i sent conscients de la situació global de pandèmia i del risc afegit que ens trobem nosaltres a l’acompanyar a infants amb immunodepressió.

En quant al voluntariat i activitats per a infants i famílies, inicialment es va aturar tot allò que era presencial, animant a les famílies a seguir les propostes online del programa “sigues un AFANOKI”. Per a aquestes propostes se’ls dotava de material. Poc a poc, hem anat incorporant algunes persones voluntàries, a un ritme molt lent i tenint en compte cada realitat.

Quin és el funcionament actual?

Actualment hi ha dues tardes on es fan propostes lúdiques amb infants i famílies, però hem adaptat les propostes per tal de complir amb totes les mesures de seguretat. Es fomenten els espais de distracció, oci i trobada, però amb les distàncies de seguretat pertinents i l’aforament limitat.

Has parlat del programa “Sigues un AFANOKI”. En què consisteix?

Veient la necessitat de seguir oferint a les famílies propostes de caire lúdic, que permetessin disposar d’un moment d’oci i distracció del dia a dia de la malaltia i a la vegada, donar la possibilitat a l’equip de voluntariat de desenvolupar la seva tasca, tot i la distància, vam encetar el projecte “sigues un AFANOKI” en el qual es proposaven activitats de tot tipus dinamitzades pel nostre equip de voluntariat.

Enguany es proposa una ampliació d’aquest projecte, fomentant les activitats online però interactives i simultànies. Val a dir que la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS) va guardonar la iniciativa amb el premi de Voluntariat Lluís Martí.

 

Les formacions també son una part important del vostre dia a dia, com s’han vist afectades?

La formació del Pla de Voluntariat que teníem prevista pel 2020 va quedar aplaçada per la impossibilitat d’adaptar les propostes a una metodologia online.

El que sí que s’ha fet a nivell online ha sigut el “Taller d’iniciació al voluntariat d’AFANOC”, dinamitzat per les coordinadores de voluntariat i que serveix com a captació de voluntariat. En aquest taller es dóna a conèixer l’entitat i la nostra manera d’entendre el voluntariat i l’acompanyament als infants i les famílies.

No només treballeu amb infants, si no també amb joves i adolescents. Com ha funcionat aquest treball durant el 2020?

Els grups de joves de tot AFANOC s’han mantingut actius tot i el confinament. Hem estat fent trobades online amb propostes interactives i d’oci per tal que no es perdés la cohesió de grup establerta.

També se’ls ha dotat de materials de suport i s’han fet trobades per saber com estaven i mantenir-nos en contacte. De cara a aquest any ja es planteja la retrobada presencial seguint totes les mesures de seguretat i amb propostes a l’aire lliure.

Més enllà dels projectes continuats i la tasca de l’AFANOC, quin impacte ha tingut la pandemia en el model d’entitat?

Des dels inicis, a l'AFANOC hem volgut crear un model d'entitat que pogués permetre generar recursos propis per tal de minimitzar al màxim la dependència de les administracions. Gràcies als actes i campanyes, hem pogut tirar endavant molts projectes d'atenció a les famílies, sempre de manera gratuïta, inclús en moments difícils.

Però ara, amb la COVID-19 estem veient sense poder realitzar els nostres actes i campanyes i amb la crisi econòmica que tot just comença, podem veure afectada l’entrada de recursos. Som una entitat de carrer, d’estar en contacte amb la ciutadania, no concebem les nostres festes sense el contacte directe, que al final és el que ens dona presència i visibilitat.

Quines són les necessitats i problemàtiques més habituals que heu trobat tant amb infants i joves com amb les famílies durant la pandèmia?

A La Casa dels Xuklis durant els tres primers mesos de pandèmia i amb el confinament de tota la població, la problemàtica principal era sostenir la incertesa i l’augment de l'ansietat i la por en algunes famílies. En una situació de diagnòstic de malaltia oncològica on ja es viu molta por e incertesa s'afegeix una situació que es altament estressant.

La pandèmia ha generat molt aïllament de les famílies als seus apartaments, sense relacionar-se amb la resta de residents, cosa que els agreujava la seva situació.

Com han viscut les famílies aquests mesos?

En ocasions, alguna família ha tingut dificultats emocionals per assumir noves mesures encara més restrictives que les establertes a nivell social, per intentar limitar la rotació de gent i fluxos de diferents persones per minimitzar el risc de contagis. Es van suspendre les visites d’altres familiars a la casa ja que en el cas que s'haguessin produït contagis entre els residents, hagués ocasionat el possible tancament d'aquest recurs.  

Com heu facilitat aquest pes extra que ha recaigut en les famílies?

Ajudant a modular la resposta perquè fos adaptativa i informar a les famílies de les mesures de protecció i facilitar material i eines per fer front. Al principi de la pandèmia no es trobaven mascaretes i tampoc d' infantils Fpp3 que utilitzen aquests infants i adolescents.

Tot i així, es va poder passar la primera onada de la pandèmia amb la Casa oberta i sense cap contagi. La restricció de les activitats de lleure va produir la necessitat de repensar noves formules per donar resposta a les necessitats lúdiques i de socialització per tal que els menors poguessin gaudir, dins de les restriccions, d'espais de joc i distracció.

I en el cas de l’atenció als Hospitals?

En els hospitals les famílies han passat per diferents etapes. Primer la por, angoixa i incertesa era el més destacable, ara les limitacions de contacte amb la família, que només pot estar un progenitor a la habitació amb el fill/a i els canvis entre pares o altres familiars es poden fer però la freqüència del canvi es molt menor.

I com ho han gestionat les famílies?

No poder compartir amb altres pares per estar dintre de les habitacions i la aturada d'algunes activitats fan més complexa la situació d'ingrés, pel que te que a veure amb el suport psicosocial. L’esgotament i la por al contagi d'un dels cuidadors principals o el confinament d'un dels fills, afegeix dificultat en aquestes famílies que viuen ja una experiència molt complexa.

A l’AFANOC treballem  colze a colze amb els hospitals i durant a pandèmia han agraït    especialment el fet de mantenir obert el recurs de La casa dels Xuklis per poder continuar allotjant les famílies que necessiten desplaçar-se per rebre els tractaments oncològics.

Quins són els objectius i programes claus a treballar aquest 2021? On creieu que fa més falta incidir ara mateix?

El més important, ara per ara , és poder mantenir els serveis i l’atenció que oferim a les famílies de manera gratuïta, el manteniment de La casa dels Xuklis i les delegacions de Lleida i Tarragona. Hem pogut resistir l’embat de la pandèmia aquest 2020 i esperem poder fer-ho també el 2021.

Tot i que el fet d’aguantar i mantenir-se ja és molt en aquestes circumstancies, intuïm que aquest 2021 serà tan o més complicat i necessitarem tots els suports possibles, tant de l’administració, empresa i societat civil.

En quins projectes teniu la mira posada el 2021?

Ens agradaria recuperar completament les activitats presencials com els “espais de respir” pels cuidadors (pares, mares, tutors)  en que els oferim classes de ioga, massatges, sortides, i  activitats per als infants i adolescents, tallers, música, cuina etc.. i reactivar les trobades amb el grup de Joves.

De la mateixa manera recuperar l’acompanyament presencial amb els “Grups de dol”, l’acompanyament a les famílies hospitalitzades i el voluntariat hospitalari i domiciliari. De cara al futur com entitat, volem fomentar més participació de les famílies de l’àrea metropolitana per tal que tinguin un paper més actiu dins l’entitat i explorar les noves necessitats a les que han de fer front per cercar noves solucions.