Rosa Maria Sust: “Falta molta sensibilització i informació pel que fa a la salut visual”

Visió per a tothom és l’objectiu últim que persegueix la Fundació Ramon Martí i Bonet contra la ceguera i el nom del projecte sobre el qual pivota l’acció solidària d’aquesta entitat, que va començar la seva tasca a països com l’Índia i el Txad i ha seguit treballant per millorar la salut visual de les persones més vulnerables aquí a Catalunya. Xerrem amb la Dra. Rosa Maria Sust, que ens apropa la feina que duen a terme i els projectes que tenen en marxa.

La Fundació Ramon Martí i Bonet contra la ceguera va néixer amb vocació internacional.

Exactament, som una entitat sense ànim de lucre que va fundar el doctor Ramon Martí i Bonet el 2007 arran d’un període de col·laboració de la Fundació Vicenç Ferrer. Ells volien saber perquè hi havia tants nens amb problemes de ceguesa a la seva àrea d’actuació, a la zona d’Anantapur, a l’Índia, i ens van consultar a un grup d’oftalmòlegs.

Vam posar en marxa un estudi, valorant molts nens de la fundació, i a partir d’aquí va sorgir el projecte de crear un servei d’oftalmologia i atenció precoç per detectar problemes de visió en infants. El projecte ha anat creixent i ara ja fa 13 anys que estem en marxa.

Amb resultats dels quals us sentiu especialment orgulloses.

Sí, hem creat un equip de detecció precoç de la ceguesa, estem formant a personal d’allà, tenim un servei d’oftalmologia i moltes altres fites que hem aconseguit. Estem molt satisfetes perquè des que vam començar el projecte a l’Índia hem aconseguit reduir un 35% la ceguesa infantil a la zona d’Anantapur on treballem amb la Vicenç Ferrer. És una dada espectacular i molt maca per a nosaltres.

I vau decidir no limitar la vostra acció a l’Índia. 

Efectivament, després de col·laborar amb la Fundació Vicenç Ferrer, a través d’un conegut vam entrar en contacte amb l’Orde Franciscana de la Tercera Orde Regular i ens van demanar si podíem actuar a la població de Huamachuco, al Perú. Allà no hi havia cap servei d’oftalmologia, ni òptiques ni res. Vam detectar que la primera causa de ceguesa era la falta d’ulleres i les cataractes, i a partir d’aquí vam arrencar un projecte per pal·liar aquestes deficiències.

El ventall s’ha anat ampliant.

Sí, ara tenim projectes internacionals diversos. A Ucraïna, per exemple, vam fer una intervenció a un orfenat de nens cecs col·laborant amb TANU, una ONG catalana que treballa al país. També tenim un projecte a N’Djamena, capital del Txad, on hem obert un taller d’òptica solidari, un quiròfan i una consulta d’oftalmologia a l’hospital dels Jesuïtes i hi estem presents des de fa quatre anys.

I arriba el moment que us plantegeu fer-ho també aquí a Catalunya.

Sí, va ser el 2010, a conseqüència dels efectes de la crisi econòmica que va afectar tanta gent. Amb el doctor Martí i Bonet, el nostre fundador, vam preguntar-nos què passaria amb la salut visual de tanta gent que s’havia quedat sense recursos o els col·lectius que estaven exclosos del circuit de salut, com els migrants sense papers. Sense accés a un oftalmòleg, per exemple, qui els controlaria la pressió de l’ull si patien un glaucoma?

De seguida ens vam posar en marxa i vam contactar amb entitats socials de Barcelona, com la Fundació Pare Manel, la Fundació Gavina del Raval i casals d’infants, entre altres. Al principi col·laboràvem amb tres o quatre entitats i vam tirar endavant programes de rastreig de ceguera infantil o un consultori oftalmològic, entre altres. Ara tenim convenis amb moltes entitats locals i estem en tràmits de signar-ne un amb l’Ajuntament de Barcelona.

Com identifiqueu les persones que necessiten la vostra intervenció?

Nosaltres només som oftalmòlegs i òptics, per tant, som professionals i ens dediquem a la nostra àrea, la salut visual. Per això és clau la col·laboració amb les entitats socials, que són les que ens deriven les persones que necessiten la nostra ajuda. Nosaltres valorem el pacient i el que necessita, si cal el derivem a la Seguretat Social i si, pels motius que sigui, no hi pot accedir, podem intervenir-lo o fer-li un tractament nosaltres mateixes. En el cas de les ulleres, també els ajudem a finançar-les tot el que podem.

Quin és el perfil dels beneficiaris del servei que oferiu?

Bàsicament aquí a Catalunya són persones en risc d'exclusió social, amb recursos molt limitats. Realment, hi ha casos molt penosos, en una situació de gran vulnerabilitat. Tenim molt pacient psiquiàtric, un col·lectiu molt desatès, drogodependents, persones que viuen al carrer. A banda, gràcies al conveni que tenim amb el departament de Justícia des de fa uns anys també atenem a persones preses. La fundació cobreix un buit que no hauria d’existir, però malauradament existeix.   

De fet, el projecte que desenvolupeu a Catalunya és un dels que més ha crescut els darrers anys.

Ha crescut molt. Actualment, tenim quatre mòduls de consulta setmanal amb optometria, i quan vam començar només en teníem un cada mes. Podríem dir que gairebé funcionem com un centre d’oftalmologia a l’ús. Les estadístiques de persones que atenem són brutals, gairebé les doblem cada any. El 2019, per exemple, vam visitar 479 pacients i vam proporcionar ulleres a 383 persones. I en els projectes d’àmbit internacional les xifres també són altíssimes. Pensa que al Txad, per exemple, només hi ha tres oftalmòlegs a tot el país. 

En general, prestem prou atenció a la nostra salut visual?

Tenim poca consciència de l'important que són els ulls. Els utilitzem moltes hores cada dia i l’activitat visual va en augment, sobretot pel tema de les pantalles, i en tenim poca cura. Nosaltres visitem nanos que a l'escola ja ho fan tot amb ordinadors o tauletes, i això ens posa els pèls de punta. A més, hi ha molt poca informació al respecte. L’exposició a les pantalles s'hauria de limitar a dues o tres hores màxim al dia perquè crea molts problemes, com cansament ocular o sequedat de l'ull, entre altres.

Quines són les principals problemàtiques i necessitats que heu detectat a Catalunya?

L’oftalmologia és un camp molt potent a Catalunya, tenim la sort que hi ha molt bons oftalmòlegs, tant a centres privats com a la Seguretat Social. És evident que hi ha mancances i llistes d'espera, però les coses es fan bé.

Fonamentalment, el problema que detectem és la manca d'ulleres, atès que no ho cobreix la Seguretat Social i és difícil per a les persones amb pocs recursos. Per exemple, si en una família hi ha tres infants que necessiten ulleres, aquestes es trenquen, cal actualitzar-les a mesura que l’infant va creixent… Si la família no té recursos, aquests nens acaben sense veure bé. 

Són molt diferents les que us trobeu més enllà de les nostres fronteres?

Hi ha moltes similituds en països de l'Àfrica i l’Índia. Hi ha molta dolència derivada de malalties que aquí estan controlades perquè hi ha una vacunació. Per exemple, malalties de l'ull secundàries com el xarampió. Són casos que aquí no es veuen habitualment. Per altra banda, hi ha moltíssima cataracta i també retinopaties diabètiques molt avançades. I és clar, la manca d'ulleres i els glaucomes, que són les causes més habituals de ceguera al món. Nosaltres hem calculat que més del 50% dels casos de ceguera són reversibles, i és una llàstima. 

Per això és clau per formar professionals en aquests països.

És absolutament fonamental. En aquest sentit, sempre hem aplicat la filosofia d'ensenyar a pescar. Formem contínuament a personal local, perquè moltes vegades aquestes persones, un cop formades, marxen a treballar a altres llocs on els paguen millor. A l'Índia ens va passar fa poc, una de les persones que havíem format va marxar a treballar a Austràlia. I a l'Àfrica també ens passa.

Per sort, gràcies a la telemedicina, avui tenim una comunicació molt fluida amb els projectes internacionals i podem estar-hi molt a sobre, per exemple, per fer consultes de pacients de casos complexes.

També teniu en compte la perspectiva de gènere.

Sí, sempre intentem formar i oferir feina a dones, afavorir el seu desenvolupament i empoderar-les, atès que la seva situació és encara més difícil als països on treballem. De fet, ara mateix el nostre projecte a l'Àfrica està liderat per una dona, això per a nosaltres també és molt important.  

Heu trobat a faltar més suport de les administracions per assolir els vostres objectius?

El problema principal és que falta molta sensibilització i informació pel que fa a la salut visual. És cert que la Generalitat finança ajudes de baixa visió per a persones que hi veuen molt poc, però hi ha molta gent que no coneix aquesta informació. Es fan coses molt ben fetes, però de vegades no hi ha la difusió que caldria.

La pandèmia també ha provocat un daltabaix en la tasca de la fundació?

Hem hagut d'aturar-nos gairebé en sec durant sis mesos perquè l'oftalmologia ha estat considerada com a activitat no-essencial i només hem pogut actuar en casos urgents. Ara, és clar, tenim unes llistes d’espera molt llargues i estem recuperant el temps perdut com podem. 

Com es pot col·laborar amb la fundació?

Estem oberts a qualsevol mena d'ajuda, per exemple com a voluntaris, que ens ajuden a organitzar activitats per recaptar fons o fer difusió de la nostra tasca. Qualsevol col·laboració és possible si es planteja correctament. Nosaltres hem fet activitats molt diverses, com xerrades a escoles, tallers de ceguera perquè els nanos prenguin consciència del que suposa ser cec… A banda, és clar, d’ajudes en qüestió de finançament.

Estarem encantats de rebre qualsevol persona que es vulgui apropar a la fundació, al carrer Mandri de Barcelona, per donar-nos un cop de mà.

Quins són els reptes de futur de la fundació?

Ara mateix necessitem anar al Txad com més aviat millor perquè hi tenim un oftalmòleg que hem de formar i una llista d'espera enorme per operar de cataractes. Al Perú tenim en marxa un programa de rastreig per fer detecció precoç que també s’ha aturat i cal reprendre. I aquí, l’objectiu és seguir creixent perquè tenim molta demanda. Ara a l'abril farem una formació als centres de la Generalitat i l'Ajuntament per a nanos amb discapacitat, que molts cops passen desapercebuts. Tenim moltes coses en marxa.