Elisenda Rom: “Ulls del Món ha evolucionat cap a una intervenció més integral i arrelada al territori”

Més de mil milions de persones al món viuen amb pèrdua de visió per manca d’accés a una atenció ocular bàsica. I el que és pitjor, si no s’actua, la xifra es podria enfilar als 1.800 milions el 2050, segons adverteix l’Agència Internacional per a la Prevenció de la Ceguesa (IAPB). 

Una de les entitats catalanes que treballen per revertir aquesta situació és la Fundació Ulls del Món, que enguany celebra vint-i-cinc anys de trajectòria i enceta aquesta nova etapa amb l’aprovació d’un nou Pla estratègic. Avui en parlem amb l’Elisenda Rom, adjunta a Direcció i responsable de Comunicació de l’entitat, qui repassa l’evolució de la Fundació, posa el focus en les desigualtats en l’accés a la salut ocular i aborda els reptes que marcaran els pròxims anys.

Ulls del Món celebra vint-i-cinc anys. Si mires enrere, com ha evolucionat la Fundació fins avui i què diries que heu après durant aquest recorregut?

Quan vam començar érem una entitat petitona, amb poca experiència i pocs coneixements, però amb molta il·lusió. Vam començar fent comissions quirúrgiques, amb professionals d’aquí que viatjaven a terreny per operar. Aquelles intervencions podien representar un canvi molt important i significatiu en la vida de cada persona que podíem operar, però de seguida ens vam adonar que aquest model no era sostenible.

Què us va fer replantejar aquell primer model d’intervenció?

Durant uns anys vam mantenir aquestes intervencions perquè servien per fer aflorar necessitats. Si vius a Moçambic, en una zona rural allunyada de la ciutat, i has vist com el teu pare o el teu avi es quedaven cecs a una determinada edat, quan et passa a tu pot arribar a formar part del procés vital i ni tan sols et planteges si hi ha una solució. Per això vam continuar viatjant durant un temps, amb la voluntat que el boca-orella fes calar la idea que hi havia solucions. Les persones operades tornaven als seus pobles, en parlaven amb altres i ajudaven a estendre la idea que aquella pèrdua de visió, aquella ceguesa, era evitable.

De fet, ho és en la majoria dels casos.

Exacte. La majoria dels casos de ceguesa evitable són cataractes. Operar una cataracta és una intervenció relativament curta i senzilla per a un professional expert, i permet recuperar la visió. No cal que una persona es quedi cega per cataractes. Això no hauria d’existir al món, és una situació totalment injusta. A mesura que més persones en prenien consciència, també creixia la necessitat que l’oftalmologia i els serveis de salut locals poguessin donar resposta a aquest tipus d’intervencions i atencions.

A partir d’aquí, com va canviar la vostra manera de treballar?

Des d’aleshores, vam apostar molt per la formació de tota mena de professionals i de tots els nivells del sistema de salut. La idea és que una persona pugui anar a un centre de proximitat, li facin un primer cribratge, la derivin a l’especialista i, si necessita una intervenció, hi hagi un hospital amb els professionals i l’equipament necessaris per fer-la. I no parlem només d’oftalmòlegs. També cal formar el personal de quiròfan i els professionals que s’encarreguen dels equipaments, perquè tot s’espatlla, aquí i allà, i s’ha de poder reparar i mantenir en condicions.

Aquesta formació va més enllà dels professionals sanitaris?

Sí, també vam començar a treballar a les escoles i a formar mestres perquè poguessin fer una primera detecció i derivació. És una cosa molt senzilla, però poden fer una feinada, perquè al final un nen té tota la vida al davant. A vegades pot ser tan simple com detectar que necessita unes ulleres.

Com ha evolucionat aquest model a mesura que heu anat consolidant equips locals?

Amb el temps hem anat consolidant equips locals i cada vegada hi ha més professionals formats que poden atendre la població. Això ens ha permès anar més enllà de l’atenció estrictament oftalmològica i treballar també altres determinants de la salut, com el gènere o l’accés a l’aigua, perquè tenir aigua corrent per poder rentar-se la cara i els ulls també pot influir en la salut ocular. Ulls del Món ha evolucionat cap a una intervenció més integral i arrelada al territori, integrada dins de les estructures de salut de cada lloc.

Arribeu als vint-i-cinc anys amb un nou Pla estratègic i parleu d’una nova etapa. Què canviarà realment en la manera de treballar d’Ulls del Món?

Entre altres coses, volem obrir-nos a noves patologies. Fins ara, les cataractes i els defectes refractius han estat les principals problemàtiques que hem trobat entre les persones amb qui treballem, però n’hi ha d’altres que també hem d’abordar.

Per exemple?

Hi ha malalties que requereixen un acompanyament més continuat, com el glaucoma, i altres patologies que, segons les dades, tindran cada vegada més impacte, com la degeneració macular o les retinopaties. Aquestes últimes moltes vegades estan relacionades amb la diabetis, i aquí també hi influeixen l’alimentació i els canvis d’hàbits, que afecten directament la salut ocular.

Quins altres àmbits voleu explorar a partir d’ara?

La nova etapa no passa només per ampliar les patologies. També ens hem plantejat treballar aquí, amb persones del nostre entorn que pateixen pèrdua de visió, i ja ho hem començat a fer de manera pilot amb el projecte Ulls Propers. La situació no és comparable amb la dels territoris on treballem habitualment. Aquí tenim un sistema públic de salut que atén les patologies oculars, tot i que no l’òptica, però hi ha persones que, per la seva situació de vulnerabilitat, no accedeixen a aquests serveis.

Amb quines persones heu començat a treballar?

Per exemple, amb persones sense llar de la mà d’Arrels. L’objectiu és que els seus equips puguin fer aquesta primera detecció, que per a nosaltres és clau, i identificar persones que poden tenir alguna necessitat de salut ocular. A partir d’aquí, si es diagnostica, per exemple, una cataracta que requereix una operació, cal veure com s’acompanya aquella persona perquè pugui accedir a la intervenció que necessita dins del sistema públic de salut.

Parleu de la salut ocular com una qüestió d’equitat. Què implica això en la vida d’una persona?

La nostra manera d’entendre el dret a la visió respon a aquesta incidència que té en la vida de les persones. La pèrdua de visió pot condicionar molts aspectes del dia a dia. És tan simple com no poder veure el carrer on vius o la cara de les persones més properes, però també no poder treballar, estudiar, atendre la teva família o arribar a desenvolupar tot el teu potencial. Per això nosaltres entenem la visió com un dret.

El Pla estratègic també aposta per una transformació més estructural. Com es tradueix això en la pràctica?

Una part important és la digitalització i el suport als serveis de salut dels territoris perquè tinguin més capacitat i més informació. Per exemple, acabem de finalitzar dos estudis Rapid Assessment of Avoidable Blindness (RAAB), que permeten conèixer la situació de ceguesa evitable a cada país i identificar millor les necessitats de cada població.

Nosaltres acompanyem els països perquè disposin d’aquesta informació i puguin definir més clarament quines necessitats tenen i com les han d’atendre. La tecnologia també ens permet arribar a zones on falten professionals, no només en l’atenció, sinó també en la formació, a través de la teleformació i la telemedicina. Tot el que té a veure amb la qualitat i amb fer més eficient la nostra feina serà bàsic en el futur.

 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Ulls del món (@ullsdelmon)

Les previsions internacionals apunten a un fort augment de la pèrdua de visió en les pròximes dècades. Què explica aquesta tendència?

És un repte mundial. L’Agència Internacional per a la Prevenció de la Ceguesa (IAPB) ha estudiat aquesta evolució a escala internacional i apunta a un increment important dels problemes de visió. Hi conflueixen diversos factors. D’una banda, el creixement i l’envelliment de la població mundial. De l’altra, els canvis en els estils de vida, com l’augment de la diabetis, el sedentarisme o l’ús de pantalles. Tot això està afectant la salut ocular i també les patologies que tindran més pes en el futur.

Quines patologies tindran més incidència en els pròxims anys?

Es preveu un augment rellevant de problemes com la miopia, la degeneració macular o les retinopaties. En el cas de la degeneració macular, l’edat hi té un paper important. Si vivim més anys, també augmenten les patologies oculars associades a l’envelliment, que fins ara no tenien tanta incidència. També es preveu un augment de les retinopaties relacionades amb la diabetis, perquè cada vegada hi haurà més persones amb aquesta malaltia i, per tant, també més afeccions oculars.

Abans parlaves de desigualtats. Les dones continuen trobant barreres específiques per accedir a l’atenció ocular?

Sí. Ho treballem en tots els projectes, però a Moçambic tenim accions específiques sobre masculinitats inclusives. No n’hi ha prou amb treballar només amb les dones perquè puguin accedir més a la salut ocular. També cal implicar els homes, perquè hi ha barreres culturals i vinculades al patriarcat. Amb associacions locals, treballem perquè entenguin que la salut ocular és un dret de tots els membres de la família. En alguns llocs, per exemple, les dones encara han de demanar autorització als homes per anar al metge.

Què passa després del diagnòstic?

Les dificultats no s’acaben aquí. Accedir a una cirurgia pot implicar tenir recursos per desplaçar-se fins a una ciutat on hi hagi un servei d’oftalmologia i quedar-s’hi almenys una nit per a la intervenció i el primer postoperatori. Per a moltes dones, deixar la família i els fills durant aquests dies és una barrera important. Per això també treballem amb els homes perquè puguin assumir aquestes responsabilitats mentre elles reben el tractament que necessiten.

En aquesta nova etapa també voleu reforçar la base social de la Fundació. Com pot implicar-s’hi la ciutadania?

Aquest any, coincidint amb el 25è aniversari, hem preparat una acció adreçada a la ciutadania pel Dia Mundial de la Visió, el 8 d’octubre. Serà una acció simbòlica a plaça Catalunya, on taparem i destaparem els ulls d’algunes estàtues per explicar què significa el dret a la visió en diferents situacions.

Què voleu transmetre amb aquesta acció?

La idea és mostrar què pot representar recuperar la visió, per exemple, per a un infant o per a una dona que troba barreres per accedir a la salut ocular. Convidem tothom a participar-hi, seguir-nos i sumar-se a aquesta base de persones conscients del que significa poder veure-hi i disposades a comprometre’s amb aquesta causa.