Ma. Mercè Batlle: “Les entitats som la veu de les persones amb discapacitat davant la societat”

 “A les persones que fem voluntàriament aquesta tasca, ens mou un ferm compromís en aconseguir una societat més justa i inclusiva per a tothom, al marge de les seves capacitats”. Així acabava l’entrevista a la presidenta de l’Associació Aremi i mare de la Mercè, una noia amb pluridiscapacitat que acudeix a alguns dels serveis que ofereix l’entitat. Veure la realitat de l’àmbit de la discapacitat des de dues vessants li permet un bagatge que ens explica, amablement, en la següent entrevista.

L’Associació Aremi va néixer a Lleida el 1976. De qui va ser la idea?

D’un grup de pares i mares. Unes persones emprenedores, enèrgiques i amb inquietuds que veient que els seus fills i filles no tenien la possibilitat d’escolaritzar-se, ja que en aquella època estava tot per fer en el món de la discapacitat, van buscar els recursos ni van trucar les portes necessàries per tenir un primer centre escolar que donés resposta educativa i rehabilitadora als seus fills que, en aquells moments, eren “invisibles”.

L’entitat ha anat creixent per donar resposta a aspectes derivats de la paràlisi cerebral i altres discapacitats físiques...

Cal matisar que atenem persones amb paràlisi cerebral i altres discapacitats, no només físiques. Cada cop tenim més persones amb lesions cerebrals sobrevingudes que comporten, en la majoria de casos, limitacions físiques i també intel·lectuals i cognitives, a banda de tenir sovint patologies mèdiques afegides. Són persones amb un elevat grau de dependència.

Actualment, quins serveis oferiu?

El Centre d’Educació Especial, que atén alumnes des dels 3 fins els 21 anys amb necessitats educatives derivades de trastorns en la motricitat, la comunicació i l’autonomia. El Centre Ocupacional, on es dona atenció diürna a persones en edat laboral que tenen necessitats especials en la mobilitat, l’autonomia personal. La Residència Aremi, un espai on es facilita un entorn adequat en totes les necessitats vitals..

També compteu amb un servei gratuït d’assessorament, informació i orientació individualitzat...

Sí! Sirius-Aremi pretén millorar l’autonomia personal en diferents àmbits com la mobilitat, les activitats de la vida diària, la comunicació i l’accés a l’ordinador, el control de l’entorn i l’accessibilitat. Està adreçat tant a persones grans com a persones amb discapacitat. En aquest espai també es dona suport a la formació de professionals, familiars i cuidadors, així com a totes les persones interessades en aquest àmbit.

I la pràctica de l’esport, també present en el vostre dia a dia.

Sí. el Club Esportiu Aremi fomenta la realització d’esport adaptat per a persones amb discapacitat, tant de competició com a activitat lúdica. L’objectiu és el manteniment i millora de les capacitats físiques, motrius i cognitives. Ho fem a través de l’organització d’esdeveniments esportius amb el doble propòsit de sensibilitzar i donar visibilitat al món de la discapacitat i cercar fons per a programes i activitats que promovem.

L’any 1995 es va constituir la Fundació Aremi. Amb quina finalitat?

És una entitat que tutela les persones a qui per diferents motius són exclusivament ateses pels serveis d’Aremi. La Fundació gestiona legats, herències i donacions, així com tuteles i curateles, i dona suport a l’associació en programes determinats com ‘Respir Familiar’ i la gestió del voluntariat.

Treballeu conjuntament amb altres entitats del territori que es dediquen a la mateixa problemàtica?

A Lleida, com a entitat específica en l’atenció a les persones amb paràlisi cerebral, som l’única. Tenim l’equip de professionals format i preparat per a l’atenció de persones amb aquestes característiques tant concretes. No obstant, com entitat som membres de la Federació de persones amb Paràlisi Cerebral i etiologies similars de Catalunya i formem part de Fesalut, entitat lleidatana que aglutina organitzacions relacionades amb la salut. També som membres d’Ecom i Dincat.

Molts pensem que sense entitats com la vostra, les persones amb paràlisi cerebral estarien totalment excloses de la societat. És així?

Nosaltres també ho pensem. Les entitats som absolutament necessàries per ser la seva veu davant la societat. Som l’ens que aglutina les demandes de les pròpies persones amb discapacitat, fent visibles les evidències, les necessitats de les famílies i dels professionals. Les entitats busquem aliances, detectem mancances i alertem de les necessitats. Som, indiscutiblement, imprescindibles.

Perquè en 40 n’haureu vist de tots colors...

Podem fer una retrospectiva de la mirada de la societat envers les persones amb aquesta discapacitat i altres de similars. Afortunadament ha canviat, els nens i nenes ja s’eduquen sota una altra perspectiva social, de gènere, ambiental... la societat, en general, ara ens mira d’una altra manera. La nostra tasca ha seguit un camí al costat de les persones per i amb les que treballem, però també amb les seves famílies.

Per tant, es podria dir que la societat està cada vegada més conscienciada de la necessitat de millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat?

Indubtablement si, però hi ha un camí llarg i engrescador a recórrer. Tenim molts projectes, ens sobren les idees, però ens cal un finançament més adaptat a la realitat de les persones usuàries de l’entitat, persones amb gran dependència i, per tant, amb grans necessitats de suport. Creiem fermament en una societat justa per a tots i totes però especialment per a les persones que ho tenen més difícil.

En aquesta línia, organitzeu iniciatives i activitats de conscienciació al llarg de l’any?

Moltes! Tantes com ens és possible per l’estructura d’entitat que tenim. La prioritat, òbviament, és l’atenció directa a les persones, però també participar a tots els esdeveniments on se’ns demana col·laboració i participació, sigui de professionals especialitzats, o bé de testimonis directes de persones amb gran discapacitat, de familiars, de projectes realitzats,...

La darrera va ser un motiu del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral, no?

Exacte. El dia 9 d’octubre al centre de Lleida, davant de les màximes autoritats de la ciutat juntament amb usuaris i usuàries, professionals, familiars i amistats de l’entitat, es va llegir un manifest que reivindicava els drets de les persones amb aquesta discapacitat. Seguidament es va ballar una ‘flashmob’ per una bona causa.

Quin paper tenen les persones voluntàries dins de l’Associació Aremi?

Ens cal i agraïm la tasca desinteressada i altruista de persones que ens ajuden en la realització d’activitats molt diverses. Des de les que es promouen a l’Escola en horari lectiu o bé des del Centre Ocupacional durant els dies feiners, fins a l’acompanyament a activitats que es programen des de la residència pels caps de setmana i que permet participar de l’oferta que ofereix la ciutat. Destaquem, en especial, els acompanyaments a les sortides d’esports, de lleure i de colònies.

Per acabar, què és el més reconfortant de formar part d’una entitat com l’Associació Aremi?

Reconforta constatar que s’està fent una bona feina i que els nois i noies venen feliços. Sentir la confiança dels pares i tutors. Copsar l’èxit de participació en els esdeveniments. Veure que la societat cada cop empatitza més amb les persones amb elevat grau de dependència gràcies, també, a la millor preparació i formació dels professionals. Observar que es van fent les adaptacions necessàries en l’entorn urbà i comprovar que tenim el reconeixement de l’administració per la nostra manera d’entendre i treballar per les persones amb discapacitat.