En David Paricio, coordinador de l’entitat SIDA STUDI, i en Víctor León, bibliotecari de l’entitat, presenten el projecte ‘Memòria VIH’, un recurs que compta amb 8.000 documents i 400 fotografies de 200 entitats amb vinculació amb la sida i el VIH. A través d’un formulari, les persones que vulguin col·laborar amb la iniciativa poden enviar documents, fotografies i vídeos per tal de preservar la memòria col·lectiva i reconèixer un moment clau de la nostra història recent.

Recentment, heu estrenat el projecte ‘Memòria VIH’. En què consisteix?

És un recull històric de totes les entitats que han treballat temes de VIH des dels inicis de la pandèmia, a mitjans dels anys vuitanta, fins a l’actualitat. De cadascuna d’elles, la voluntat ha estat recollir la documentació existent, documents que han generat elles mateixes o documents que parlen sobre aquestes entitats, i, en la mesura del possible, recollir també mostres gràfiques de la història d’aquestes entitats, normalment fotografies i en casos excepcionals, vídeos.

L’objectiu és conservar la memòria. Després de trenta-cinc anys treballant en el sector, hem vist com normalment aquestes entitats no deixen rastre, no deixen empremta, difícilment es conserva el registre d’allò que han fet. Amb el pas del temps, es perd. Ningú es preocupa de recollir-ho. Des de SIDA STUDI, ens vam veure en l’obligació de documentar-ho, de recuperar la tasca ingent que es va fer i que es continua fent. Actualment, el recurs compta amb 8.000 documents i 400 fotografies de 200 entitats.

Com va sorgir el projecte ‘Memòria VIH’?

El primer cas que es coneix a l’Estat espanyol i al món que mor a causa de la sida és de l’any 1981 i l’entitat SIDA STUDI va néixer l’any 1987. Els inicis van ser uns anys molt complicats, on va haver-hi molta mortalitat i on es va produir una resposta des de la societat molt contundent. Van sorgir moltes associacions, la majoria van ser entitats formades per persones afectades o persones infectades. En aquest escenari, SIDA STUDI és una entitat atípica en la resposta, perquè neix amb la voluntat de recopilar la poca informació que hi havia en aquells moments al voltant de la sida i del VIH per tal de fer-la arribar al màxim nombre de persones.

Amb el pas dels anys, aquesta idea inicial ha evolucionat i ara disposem d’un centre de documentació amb un fons documental de VIH i sida i un fons documental amb temes de salut sexual. No obstant això, la conservació històrica de tot allò que havia passat i de la resposta del moviment associatiu ha estat sempre present. De fet, SIDA STUDI és l’únic centre en tot l’Estat espanyol amb aquestes característiques. En aquest context, el projecte ‘Memòria VIH’ sorgeix de la voluntat de presentar de la manera més atractiva possible totes aquestes dades. La voluntat ha estat visibilitzar, fer explícita aquesta part del nostre fons documental, i recordar un moment clau de la història de la sida, del VIH i de casa nostra.

Com pot col·laborar la ciutadania?

El recurs, viu i en creixement, l’hem creat des de SIDA STUDI, amb la col·laboració de les entitats. Des d’aquí, fem una crida a la ciutadania perquè ens enviï materials. En concret, busquem documents produïts per entitats o que parlin d’entitats de l’Estat espanyol i amb una vinculació directa amb la sida i el VIH. En aquest sentit, si algú ha tingut un vincle més o menys directe amb alguna entitat, el primer pas és buscar-la dins del recurs i, en el cas que no hi sigui, que contacti amb nosaltres per fer-nos-ho saber.

La tasca més difícil és aconseguir materials dels moments més inicials, els anys vuitanta, quan la prioritat no era recollir la documentació sinó aconseguir fàrmacs eficients o que directament les persones poguessin morir amb dignitat. Va ser un moment molt convuls de la història i, des de SIDA STUDI, volem contribuir a la seva memòria amb dignitat.

Quin ha estat el procés de creació d’aquest recurs?

En primer lloc, vull destacar que, tot i ser un recurs de l’entitat SIDA STUDI, hem comptat amb el suport del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Així doncs, partíem d’un històric, teníem una base, fruit del treball dels trenta-cinc anys de l’entitat, on de manera sistemàtica nosaltres hem anat fent el seguiment i insistint en la necessitat de recopilar la informació en defensa de la memòria.

La feina d’aquests darrers dotze mesos ha estat pensar i implementar una presentació amable i un format interactiu, així com aprofitar aquest recurs per fer una pitjada de gas i contactar directament amb més entitats amb l’objectiu de publicar un recurs el màxim complet possible. Malauradament, a l’Estat espanyol, som l’única entitat que fem aquesta tasca. No hi ha cap recurs com el projecte ‘Memòria VIH’. Tristament, hi ha països europeus que tampoc en tenen. Aquesta també és una reivindicació que fem des de SIDA STUDI. Si no hi ha més centres de documentació, perdrem la memòria col·lectiva.

Quina ha estat l’acollida del projecte ‘Memòria VIH’?

Aquest desembre, en el marc del Dia Mundial de la Sida, vam presentar el recurs. L’acollida va ser molt bona, sobretot entre les entitats i les persones que han col·laborat amb la iniciativa. Tot i això, és un recurs de continuïtat, que volem mantenir en el temps i ampliar i enriquir de manera regular.

Des de SIDA STUDI, quines són les vostres tres línies d’actuació?

Actualment, SIDA STUDI compta amb tres grans programes: el Centre de Documentació, que té un fons documental amb VIH i sida i un fons documental amb altres temes relacionats amb salut sexual, el programa de Sexualitats - educació sexual feminista, que acompanya infants, adolescents, joves i els seus entorns educatius per promoure una educació sexual amb perspectiva feminista, i el programa Avalua + - avaluació feminista, que ofereix eines adaptades a les necessitats de les entitats i les associacions per avaluar amb una perspectiva feminista els seus programes i els seus serveis.

Després de trenta-cinc anys sensibilitzant al voltant del VIH, com veieu la situació actual?

Una de les voluntats del projecte ‘Memòria VIH’ i de l’entitat és tornar a situar el VIH a l’agenda política, tant per les necessitats que encara tenen les persones que viuen amb VIH o les persones que estan en risc d’infectar-se com per reconèixer tota la tasca històrica i la resposta que hi ha hagut. Parlem sempre del nostre context blanc, occidental, privilegiat i amb persones en situació de regularització. En aquest context privilegiat, hem de reconèixer que hi ha hagut avenços importants en l’àmbit farmacològic, que als anys vuitanta eren impossibles d’imaginar. En aquest sentit, s’ha aconseguit cronificar una malaltia que era mortal. També, hi ha les persones que arriben a tenir càrrega viral indetectable, és a dir, no vol dir que el VIH hagi desaparegut dels seus cossos, però la medicació aconsegueix que aquestes persones no transmetin el VIH. Aquest ha estat un altre èxit. També, ho són els tractaments previs i els tractaments posteriors a mantenir pràctiques de risc que eviten les transmissions.

No obstant això, penso que la gran assignatura pendent és l’acceptació social. Com a societat, hem d’ajudar-los a reintegrar-se al món laboral i a retornar a la vida quotidiana. Per exemple, les persones amb capacitats diverses disposen d’una llei que garanteix la seva inclusió. En canvi, les persones supervivents del VIH no compten amb aquest suport. Des de SIDA STUDI i des del Comitè Primer de Desembre, la plataforma catalana d’entitats VIH i sida de Catalunya, treballem perquè el VIH no caigui de l’agenda política i per lluitar contra l’estigma relacionat amb les persones infectades pel VIH que s’anomena serofòbia. En aquest punt, m’agrada fer sempre la comparativa que no és el mateix que una persona comuniqui als seus éssers estimats un càncer que el VIH. Tristament, en el primer cas, trobem suport i en el segon cas, culpabilitat.

Com heu vist l’evolució al llarg de les darreres dècades?

Les dues primeres dècades van ser molt salvatges. Calia donar una resposta urgent. Era una situació de gran alarma social. Com acostumem a fer la població opulenta blanca, sembla que quan hem solucionat aquest tema amb eines farmacològiques està tot fet. Aquí, és on hem tornat a oblidar les necessitats de les persones infectades.

Des de l’administració, aquesta resposta també es va fent més lenta. L’any 2014, es va signar l’Acord Nacional per fer front a l’epidèmia del VIH i sida i contra l’estigma relacionat. Vam aconseguir que tots els partits polítics del Parlament de Catalunya signessin un acord contra l’estigma i la discriminació. D’aquest acord, es desprenia un Pacte Social contra la discriminació i l’estigma de les persones amb VIH que finalment es va aprovar l’any 2022. En aquest context, costa que l’administració s’impliqui. Les entitats hem de mantenir-nos fortes.

Per què considereu clau recollir la història i el relat al voltant del VIH?

És la nostra obligació. Si no ho fem nosaltres, ningú ho farà. Tots aquests fets representen una part de la nostra història, de la història del moviment associatiu i de la història del VIH a l’Estat espanyol que cal preservar. També, des de SIDA STUDI, hi ha una voluntat ideològica, un punt d’homenatge tant a totes les persones que van morir a causa de la sida com a totes les respostes valentes i decidides que es van organitzar des del moviment associatiu de l’Estat espanyol. Així mateix, volem visibilitzar el repte que el VIH va suposar com a societat i visibilitzar que és un repte no resolt.

Quan construïm malalties, com es va construir el VIH, des de la por, amb mites com els grups de risc, quan barregem temes tabús dins de la nostra societat com el sexe, l’ús de substàncies i la mort, el còctel d’estigma està servit. Aquesta és una realitat que encara vivim. Per aquest motiu, cal que coneguem la història, que no l’obliden i que ens serveixi en el futur per fer les coses millor.

Finalment, quines eines té al seu abast la ciutadania per trencar estigmes?

Jo diria que hi ha dues coses: una més filosòfica i una més terrenal. La primera és que quan parlem del VIH estem parlant de drets i els drets s’han de garantir, perquè no garantir-los és una forma de vulnerar-los. Quan garantim els drets de les persones amb VIH, estem garantint els drets de totes. La segona és coneixent aquest pacte social contra l’estigma i la discriminació i fent difusió. Malgrat tots els avenços, continua havent-hi discriminació en l’àmbit familiar, en l’àmbit sanitari, en l’àmbit laboral o en l’àmbit social. En aquest sentit, cal visibilitzar que existeix aquest document, que hi ha la possibilitat de denunciar aquestes vulneracions, així com que cal donar una resposta comunitària.