David Sanahuja: “Cinquanta milions de persones al món tenen epilèpsia”

David Sanahuja és el president de l'associació Si jo puc, tu també #EPILEP, una entitat que va néixer l’any 2018 amb la intenció de visibilitzar i donar a conèixer l'epilèpsia mitjançant esdeveniments esportius, ja que durant molt de temps es creia que les persones amb epilèpsia no podien fer aquest tipus d’activitats.

De mica en mica, l’associació ha anat augmentant el seu volum de treball i, en aquests moments, tenen diversos projectes de caràcter social com les caminades, les sortides culturals, les curses, els ‘Quilòmetres per l'epilèpsia’, els ‘Mou-te per l'epilèpsia’, les ‘Onades Inclusives’ (Pàdel surf) o la campanya ‘Un petit gest per un gran canvi’, entre altres.

En què es basa la vostra feina?

L’associació té diferents línies de treball. En primer lloc, apostem per la recerca mèdica. Aquest any, gràcies a la col·laboració de tothom als mercadets solitaris i a les accions que hem dut a terme, hem pogut fer una donació de 13.000 € a l’Hospital de Bellvitge per fer recerca de l’epilèpsia. El primer estudi ja està publicat referent a l‘'Aprenentatge verbal i connectivitat de xarxa hipocampal longitudinal en cirurgia d’epilèpsia del lòbul temporal'.

També treballem en l’àmbit social, pretenem millorar la qualitat de vida de la gent amb epilèpsia. Així mateix, volem crear un món més inclusiu, intentem fer arribar un llenguatge més net a la societat, canviant la manera de parlar: no diem atacs, sinó crisis o persona amb epilèpsia, no epilèptic. Un altre àmbit d’actuació és la formació, pensem que la millor manera de treure tabús i normalitzar qualsevol cosa és formar i informar. Nosaltres estem fent formació a centres educatius de primària, secundària i adults, també a centres socials i empreses.

Què és l’epilèpsia?

L’epilèpsia és un trastorn cerebral en el qual una persona té una predisposició a tenir crisis epilèptiques repetides en el temps. Les crisis epilèptiques són episodis d’activitat elèctrica cerebral descontrolada, sobtada i anormal que poden manifestar-se de diverses maneres segons quina regió del cervell sigui l’afectada.

Una crisi seria com quan endollem tots els electrodomèstics a casa i salten els ploms, això és el que passa al cos d’una persona amb epilèpsia quan té massa activitat elèctrica al cervell.

Quins tipus de crisis hi ha?

Quan parlem de crisis epilèptiques normalment ens venen al cap les convulsives tònic-clònica, però n’hi ha més tipus i no tan visibles com les mioclònies i les absències. A una persona amb epilèpsia li poden aparèixer diferents tipus de crisis epilèptiques, depenent de l’extensió de la descàrrega epilèptica. Es poden classificar en dos tipus: les focals o parcials, que afecten una zona del cervell, o generalitzades, que ho fan a tota la superfície.

Parlem de focus epilèptic precisament a la zona de neurones alterades on comencen les crisis epilèptiques parcials o focals. Hi ha vegades que la descàrrega d’un focus epilèptic o d’una crisi epilèptica parcial o focal s’estén per tota la superfície del cervell i es transforma en una crisi epilèptica generalitzada. Quan no podem detectar si és una crisi focal o generalitzada, es denominen crisi sense classificar. Aquestes crisis poden ser amb o sense pèrdua de consciència.

Quines són les seves causes?

Les causes de l’epilèpsia són múltiples i variades. Hi ha causes genètiques com pot ser una proteïna anòmala durant el part a causa de la falta d’oxigen al cervell, traumatisme crani-encefàlic, tumor cerebral, malaltia degenerativa o demència, etc. Al voltant de la meitat dels pacients amb epilèpsia no tenen una causa específica, llavors s’anomena idiopàtica.

L’epilèpsia pot venir de naixement, però és més probable que sigui adquirida al llarg de la vida i, igualment, en aquests casos sol ser més traumàtica.

Com afecta el desenvolupament social dels infants amb aquesta malaltia?

Ja que no saben quan tindran una crisi, a la gent amb epilèpsia li costa relacionar-se i el nivell d’estrès emocional és molt alt. Per això, des de l’associació fem les sortides que hem esmentat abans per aprendre a conviure amb la malaltia. Les dificultats d’aprenentatge més probables que poden tenir els nens amb epilèpsia es donen en les següents àrees d'aprenentatge: problemes específics en la lectoescriptura, de llenguatge i comunicació, de memòria i socioemocionals.

Això no vol dir que una persona amb epilèpsia no pugui aprendre, però haurem d’individualitzar cada cas. Hi ha mediacions que produeixen somnolència, és fonamental avisar la comunitat educativa que si perceben això, ho comuniquin a la família perquè pugui parlar amb el seu pediatre per ajustar la dosi. Una altra qüestió important és educar els companys del seu fill/a abans que vegin una crisi. En aquest cas, avançar-se és primordial per no espantar i per a la inclusió. Com és lògic, primer s’ha de pactar amb el fill/a i amb el centre.

Com afecta la malaltia en la vida quotidiana de les persones adultes?

Tal com hem dit amb els infants, a les persones adultes també ens costa relacionar-nos. Hi ha gent que té la seva primera crisi d’adult i amb els mateixos símptomes que un infant. Hi ha gent que té por de sortir de casa. Estar en grups i relacionar-se és fonamental per una bona salut emocional i això els ajuda amb la seva vida quotidiana i amb la malaltia.

Si no tens l’epilèpsia controlada, no pots conduir o fer segons quines coses, per tant, et limita en el teu dia a dia. La més comuna és la pèrdua de memòria.

I la seva vida laboral? Tenir aquesta malaltia és una raó coneguda de discriminació?

A les persones amb aquesta malaltia els hi costa molt trobar feina. El desconeixement de què pot o què no pot fer una persona amb epilèpsia fa que les empreses no vulguin contractar gent que la té. Per això la formació en empreses també és imprescindible.

Així mateix, des de l’associació intentem combatre aquesta realitat a partir de la recerca de feina ordinària per gent amb discapacitat. Tenim convenis signats amb diverses empreses que ens fan aquesta recerca.

Què és la síndrome de la persona cuidadora 'burnout'?

La síndrome del cuidador és un trastorn que es presenta en persones que exerceixen el rol de cuidador principal d’una persona dependent. Es caracteritza per l’esgotament físic i psíquic. La persona ha d’afrontar de cop i volta una situació nova per a la qual no està preparada i que consumeix tot el seu temps i energia. Es considera produït per l’estrès continuat a causa de la lluita diària contra la malaltia, i que pot esgotar les reserves físiques i mentals del cuidador.

Els símptomes d’alarma principals que ens han de fer sospitar l’existència de la síndrome del cuidador són: esgotament físic i mental, canvis d’humor sobtats, depressió i ansietat, conductes de consum abusives: (tabac, alcohol, trastorn del somni, alteracions de la gana i del pes, aïllament social, dificultats cognitives: problemes de memòria, atenció i/o problemes laborals).

Què s’ha de fer si una persona veu a una altra tenir una crisi?

En cas que ens trobem amb una persona que està patint una crisi d’epilèpsia s’hauran de seguir una sèrie d’indicacions: