Més enllà de l’alt cost emocional que pot comportar tenir una malaltia com el càncer de mama, existeixen tota una sèrie de situacions econòmiques per les quals passen tant les persones que el pateixen en la pròpia pell com les persones que acompanyen. L’Observatori del Càncer de l’AECC utilitza el concepte ‘toxicitat financera’ per englobar aquest conjunt de dificultats que donen lloc, per un costat, a l’augment de les despeses de la llar i, per l’altre, a la disminució dels ingressos durant la malaltia.

A través d’un estudi publicat el 2020, l’entitat va quantificar de manera sistemàtica aquest impacte econòmic per determinar en què consisteix exactament i quins factors específics el causen. Segons Diego De Haro, tècnic d'investigació de l’Observatori del Càncer, l’informe està centrat en el càncer de mama “perquè aquest té dos particularitats: es dona en població relativament més jove, que acostuma a estar laboralment activa abans del diagnòstic, i està molt feminitzat”.

Per elaborar-lo es va tenir en compte, per exemple, que no és el mateix assumir un esforç econòmic quan es té una feina garantida i una renda alta que en situacions de precarietat. A més, a l’informe s’apunta que aquest esforç acostuma a ser acumulatiu, ja que el procés s’allarga normalment diversos anys.

Els límits de la Sanitat pública

Si bé és cert que, en principi, l’Estat cobreix la majoria de tractaments a través del Sistema Nacional de Salut, l’estudi determina que les persones amb càncer de mama desemborsen una mitjana de 3.590 euros en despeses mèdiques al llarg de la malaltia. Concretament, un 37% recorre en algun moment a la sanitat privada, ja sigui perquè els seus terminis d’atenció són més curts, perquè busquen una segona opinió mèdica o simplement perquè hi confien més.

D’altra banda, un 31% ha hagut de pagar professionals com fisioterapeutes, nutricionistes, psicòlogues i/o serveis de rehabilitació, gastant uns 1.000 euros de mitjana aproximadament. Quant a despeses relacionades amb el transport i les dietes, que superen els 1.700 euros, l’informe deixa palès que la majoria de pacients han hagut d’abordar-les. En aquest sentit, De Haro recorda que a dia d’avui no totes les províncies tenen, per exemple, un equip actiu de radioteràpia: “això comporta uns costos de desplaçament i hostatge molt alts per a algunes pacients”.

Diego De Haro: "A dia d'avui no totes les províncies tenen, per exemple, un equip de radioteràpia".

Les cremes hidratants i solars, els batuts nutricionals, els medicaments contra el dolor, els ansiolítics i els antiinflamatoris són productes de farmàcia i parafarmàcia essencials en moltes ocasions. Pel que fa a aquest tipus de despeses, que s’han hagut d’afrontar en un 99% dels casos, la mitjana supera els 2.000 euros. Aquesta situació es produeix perquè molts d’aquests productes no es troben coberts totalment per la Seguretat Social.

Altres elements indispensables perquè les pacients recobrin certa normalitat a la seva vida són els productes ortoprotèsics (pròtesis mamàries, perruques, sostenidors adaptats...) i els productes auxiliars (cadires i barres de bany, per exemple). A més, en varies ocasions s’han de realitzar obres d’adaptació a casa per facilitar-lis la vida. Aquest tipus de despeses afecten un 91% de les entrevistades i suposen uns 896 euros de mitjana.

Quan la cuidadora emmalalteix

Partint de la base que el càncer de mama es tracta d’una malaltia altament feminitzada, cal reflexionar amb perspectiva de gènere sobre les despeses referides a les cures. Aquestes no només inclouen l’atenció personal a la pacient, sinó també les tasques domèstiques, una feina que en molts casos era realitzada per ella mateixa abans de la malaltia.

Les dades assenyalen que un 29% ha hagut de contractar personal especialitzat, amb un desemborsament total mitjà de 2.473 euros (8.648 si es compten només les que n’han contractat). Però, segons l’informe, el ‘patiment ocult’ en termes econòmics és molt superior: si es cobressin les hores emprades en cuidar de les pacients i en substituir-les en les tasques domèstiques per part de la família i les amistats que l’acompanyen, les despeses pujarien a uns 30.000 euros.

Diego De Haro assegura que contemplar aquestes despeses a l’estudi els semblava molt important, ja que demostra que en aquesta societat “encara veiem normal que el treball de cures no es pagui perquè sempre ho fa algú, que acostuma a ser una dona”. Així mateix, sol ser una dona aquella persona propera a la pacient que es desplaça i canvia de casa per cuidar-la, situació que també es tradueix en alts costos.

Un problema heterogeni

L’estudi indica que el càncer de mama ha comportat una pèrdua d’ingressos en dos de cada tres llars. Mentre que un 37% no ha perdut res, fins a un 16% de les unitats familiars han perdut més de 50.000 euros al llarg de la malaltia. Els motius són principalment les pèrdues de feina i les pèrdues de dies de feina, tant per part de les pacients com de les persones que les cuiden.

Per contra, un 30% de les entrevistades ha rebut algun tipus d’ingrés relacionat amb el càncer. Les pensions, ajudes de familiars i amistats, ajudes d’ONG o el cobrament d’assegurances en forma de capital o renta fan que la mitjana total pugi a uns 17.536 euros (57.000 si es compten només les que han rebut algun tipus d’ajuda). Tot i així, 7 de cada 10 dones han d’afrontar el càncer de mama únicament amb els seus medis.

Diego De Haro: "Cal saber que algunes persones ni tan sols poden accedir al seu tractament".

Al balanç global de l’informe es conclou que la toxicitat financera visible del càncer de mama s’apropa als 42.000 euros per unitat familiar, però també es reconeix que aquesta dada amaga situacions molt dispars. “A l’informe parlem de mitjanes i de percentatges per cridar l’atenció de la gent i de les administracions públiques, però cal saber que algunes persones ni tan sols poden accedir al seu tractament”, comenta De Haro.

A través d’aquest tipus d’informes es pretén donar visibilitat i deixar clara la necessitat d’incloure una perspectiva d’equitat en la Sanitat. L’AECC lluita per cobrir alguns dèficits, proporcionant atenció psicològica gratuïta i cobrint l’hostatge de pacients que han de desplaçar-se, per exemple, però encara queda molt per fer. Caldrà parar una especial atenció a aquesta situació ara que tantes malalties queden en un segon pla degut a la pandèmia.