1. Com sorgeix l'entitat?

Arantxa De Lara: La Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia va néixer l'any 1989, fruit de la sensibilitat de la doctora Núria Pardo i de la iniciativa d’un grup de persones de la societat civil catalana. Una pacient de la doctora, presidenta actual de la fundació, va anar un dia a la consulta i li va explicar que una de les coses que més l’afectaven de la malaltia era no poder anar de colònies amb els seus amics de l'escola. A partir d’aquí es van organitzar les primeres colònies per infants oncològics per aconseguir que poguessin fer les mateixes coses que els altres nois i noies de la seva edat. Gràcies a un article que es va publicar sobre aquestes colònies, un grup de persones entusiastes i il·lusionades amb la iniciativa i pel que representava, es van mobilitzar i van crear la Fundació.

2. Quina és la missió de la vostra entitat?

AL: La raó de ser de l’entitat és donar una atenció integral a les necessitats dels infants i joves malalts de càncer, i suport a les seves famílies, en totes les fases de la malaltia. Així com impulsar avenços en el camp de l’Oncologia i Hematologia Pediàtriques. Seguint en aquesta mateixa línia s’ha posat en marxa, ara fa un any, un nou projecte de cures pal·liatives pediàtriques a domicili. Aquesta assistència domiciliària en cures pal·liatives per a infants, adolescents i joves, en situació de malaltia crònica avançada o terminal, és un recurs tan necessari com imprescindible pel nen i la seva família.

3. Amb quins hospitals col·laboreu i de quina manera ho feu?

AL: Treballem amb els cinc hospitals on hi ha oncologia pediàtrica a Catalunya: Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron, l’Hospital Sant Pau, Parc Taulí de Sabadell i l'Hospital Germans Trias i Pujol. Col·laborem amb aquests hospitals per diferents programes: beques, per donar suport a les famílies, ajuts econòmics o d'allotjament, voluntariat domiciliari, voluntariat hospitalari... Les línies d’actuació de la Fundació es realitzen en estricta coordinació amb els serveis assistencials dels cinc hospitals.

4. Què significa el voluntariat per a una entitat com la vostra?

Anna Corrales: El voluntariat és el nostre eix central. És l’element clau que permet que desenvolupem els nostres programes d’atenció als infants i joves, i de suport a les famílies.

AL: Per nosaltres és un gran capital humà perquè el plus que aporten, la intenció o les ganes que hi posen són impagables. Som molt afortunats de comptar amb un equip tant implicat i compromès.

5. Quins tipus de voluntariat podem realitzar a la vostra entitat i quin objectiu perseguiu?

AC: L’objectiu general de tots els programes de voluntariat és donar un acompanyament i un respir familiar en els diferents àmbits de la vida d’aquestes persones. Per aconseguir-ho comptem amb el voluntariat domiciliari, que dóna suport i companyia als infants en el domicili perquè així les famílies puguin tenir espais de descàrrega; el voluntariat d’activitats i sortides, que ens acompanyen en els viatges i en les activitats exteriors; el voluntariat administratiu o de sensibilització, és un voluntariat que ens ajuda en tasques de gestió al despatx i donant informació. Finalment el voluntariat hospitalari, que la seva principal funció és dinamitzar les sales de jocs i acompanyar als infants i a les seves famílies durant el procés de la malaltia.

6. En quins hospitals gestioneu el voluntariat hospitalari i quin paper jugueu?

AC: El nostre voluntariat hospitalari està present a la planta de Pediatria l’Hospital Sant Pau i l’Hospital Germans Trias i Pujol. La tasca principal del voluntariat hospitalari és realitzar acompanyaments, tot i que també realitzem tasques de dinamització a les sales de joc, préstec de joguines, decoració de les plantes hospitalàries, treballs manuals, entre d’altres. Intentem estar presents tant en les habitacions com en les sales comunes i sobretot implicar a tothom en el dia a dia.

AL: Amb tot això intentem que la vida a l’hospital no s’aturi. Quan un nen ingressa a l'hospital deixa fora el Nadal, el Carnestoltes...i nosaltres intentem que a l’hospital tot continuï igual i puguem fer el més fàcil possible aquest ingrés. Intentem fer que estar a l’hospital sigui una mica menys dur, que quan entris a una planta de pediatria no tinguis la sensació de tristor. La vida a l’hospital o amb una malaltia és una vida paral·lela a la quotidiana i han de coexistir juntes.

7. Quines dificultats podem trobar en el voluntariat en l’àmbit de la salut?

AL: Les persones voluntàries han de saber que és un voluntariat que aporta moltíssim, que les famílies et donen molt...però també és un voluntariat dur i que et requereix estar preparat a nivell emocional. Has d’estar en un moment de la teva vida adient per fer-ho perquè si no estàs al 100%, no pots ajudar ni donar suport a una família que està en un moment tant delicat de la seva vida. Necessitem que els voluntaris siguin conscients del que implica i que aquest no és un tipus de voluntariat per passar-hi de puntetes, sinó que és un voluntariat d’implicació emocional. La nostra feina és ajustar les expectatives i qualsevol problema que pugui sorgir en el transcurs del voluntariat.

8. Actualment quina és la principal mancança al sistema sanitari que esteu intentant pal·liar?

AL: Des del gener del 2016 estem posant en marxa el programa de cures pal·liatives pediàtriques. Aquest projecte va néixer gràcies a la Doctora Núria Pardo i al voluntariat domiciliari, ja que es va detectar que hi havia nens i nenes amb malalties limitants per a la seva vida al domicili, que volien passar aquest temps a casa i no existia aquesta opció. Amb els adults, gràcies al programa PADES, sí que existeix aquesta possibilitat però fins ara els infants no podien fer-ho. Volem implementar un model que pugui donar assistència al domicili per a tots aquells nens i nenes que requereixen cures pal·liatives pediàtriques i, alhora, una xarxa d'equips interdisciplinaris pediàtrics que puguin oferir atenció sanitària especialitzada i facilitar l’afrontament de la malaltia i el final de la vida al domicili de l'infant i la seva família.

9. Quin paper juguen les persones voluntàries en el programa de cures pal·liatives?

AL: En aquest programa només hi participen persones que ja estan consolidades dins de l’equip i de la Fundació com a voluntaris o voluntàries. Han de ser persones preparades i conscients dels infants als quals donem suport. Totes les nostres persones voluntàries comptem amb el nostre suport durant el procés d’acompanyament, per ajudar-los a gestionar les emocions i situacions tant complexes que es viuen.

10. Si mirem el futur, quins reptes té la Fundació Enriqueta Villavecchia?

AC: El nostre objectiu com a fundació és continuar treballant i donant suport a les famílies. Anem a poc a poc per arribar on volem. A més, esperem consolidar el projecte de cures pal·liatives, que va començar a agafar forma al 2014, i que es va materialitzar al 2016, però encara queda molta feina per fer. És un any per seguir tirant endavant els programes que tenim en marxa.

11. Com podem col·laborar amb vosaltres?

AC: Les persones que vulguin col·laborar amb nosaltres poden fer-ho a través del formulari que tenim a la nostra web, a partir d’aquí ens posarem en contacte amb ells per iniciar tot el procés d’incorporació i els informem de quan serà la sessió informativa. A banda, qualsevol persona pot organitzar una iniciativa solidària, participar en la nostra fira solidària o col·laborar amb alguna activitat puntual, únicament han de posar-se en contacte amb la Fundació.

12. I amb la Keta també col·laborem amb nosaltres?

AL: Exacte. La Keta és una nina, feta de manera completament artesanal, que es va dissenyar fa dos anys i la idea va sorgir de la Silvia, una voluntària de la nostra fira solidària, i del seu fill. Actualment es poden trobar a les botigues Lovely Kids (Barcelona) o bé contactant amb la Fundació. Tot el que es recapti amb la venda de la Keta és íntegrament per a la nostra Fundació. A banda, volem engegar diferents iniciatives entorn a la Keta i una d’elles és la campanya online “#amblaketa” que hem començat fa poc i on animem a tothom que es faci arribar una fotografia amb la nostra nina. Volem que la Keta viatgi per tot el món.