Idoia Miranda és blogera i cofundadora de Hilodevida.es, un projecte que dona resposta a les necessitats de les dones que passen pel càncer de mama. Parlem amb ella sobre El Tetival, el primer festival estatal que vol millorar la seguretat i l’autoestima d’aquestes dones.

Des de l’Associació save the mama i Hilodevida.es, coorganitzadores de la trobada, fan una crida a la participació a través del crowdfunding que tenen obert perquè moltes dones puguin gaudir de la trobada a un preu assequible.

Com neix el Tetival?

Sóc pacient amb càncer de mama, a més de membre de l’equip de Hilodevida.es. Un dia, de cop, vaig pensar: seria molt xulo fer una trobada nacional. A més, no s’ha fet mai.

Com sóc molt tossuda em vaig animar a fer-ho anar. Vaig embolicar en un primer moment a les companyes de Hilodevida.es, que de seguida em van dir que si perquè sabem, pels tallers que organitzem, que necessitem més temps per a compartir i parlar entre nosaltres sobre la experiència amb el càncer.

Vam decidir anar de la mà d’altra associació i així poder arribar a molta més gent així que ens va animar també l'Associació savethemama, que es va pujar al carro sense pensar-ho dues vegades. Portem mesos treballant colze a colze i està sent molt enriquidor per a totes. Estem molt contentes amb la resposta que estem rebent.

Perquè un festival per a pacients amb càncer de mama?

Perquè necessitem posar-nos pell. Les xarxes i el càncer ens han unit a persones que han passat per una situació similar a la nostra i han estat un suport importantíssim durant el viatge.

Passen moltes coses pel cap d’una persona amb càncer, hi han moltes pors i la malaltia i les seqüeles segueixen inclús després dels diferents tractaments.

Això, moltes vegades és difícil entendre pel nostre entorn, no obstant, amb altres companyes l’empatia i la comprensió és brutal. Necessitem passar temps juntes, compartir, divertir-nos, abraçar-nos i, perquè no, treure alguna llàgrima plegades.

Què voleu oferir?

El Tetival es realitzarà en un hotel rural amb un entorn molt bonic prop de Barcelona. Hi haurà tallers, música en directe, espai i temps per a compartir.

Allò que tenim clar és que el Tetival no és una trobada oncològica, per això no tindrem tallers sobre temes relacionats directament amb el càncer.

Es tracta d’una trobada lúdica per a pacients amb càncer de mama. Això de fer-ho lúdic és imprescindible per a nosaltres. Volem distreure’ns i divertir-nos juntes, que tot sigui participatiu.

Xerrades sobre temes oncològics ja es fan en quasi totes les ciutats d’Espanya. El Tetival és una altra cosa. És una abraçada col·lectiva.

Quina és la realitat de vulnerabilitat de les pacients que viuen amb càncer de mama?

Són tantes com persones passant la malaltia, ja que cada persona viu el seu propi procés d’una forma única.

No obstant, si podem dir que en general, existeix una vulnerabilitat econòmica atès que la malaltia implica baixes laborals llargues, acomiadaments, tornada a la feina difícils degut a les seqüeles físiques i emocionals...

A més, les despeses extra que implica la malaltia i que no sempre cobreix la seguretat social, com fisioterapeutes per a tractar el limfedema, psicòlegs, nutricionistes, sostenidors especials, pròtesis, cremes...

El càncer de mama té moltes despeses que no es veuen i que afecten directament a la situació de les malaltes.

Aquests són els primers exemples que se m’ocorren, altres companyes et dirien molts més.

Com associació, quin consell donaríeu a les dones que estan passant o han passat pel càncer de mama?

Els hi diríem que estem al seu costat, que creïn xarxes de suport mutu amb les que poder compartir les seves inquietuds, que bastant difícil és viure amb la malaltia com per no poder-nos desfogar i compartir lliurement, sense censures i tabús.

El càncer de mama no es rosa, per molt que aquest sigui el color de quasi totes les campanyes que es fan contra la malaltia, i està bé que ho diguem i ho compartim, perquè tenim dies dolents és normal i no passa res.

L’optimisme està molt bé però sabem que hi ha massa pressió amb això i, a vegades, el que necessitem no és mirar cap a un altre costat, si no plorar i una bona abraçada. Creiem que hem de donar també espai a això.