Joaquim Roqueta: "La lluita contra el VIH ha estat un gran èxit a nivell mèdic però un gran fracàs social"

Els inicis i primera dècada de la SIDA van ser molt durs, amb molta incidència i mortalitat, i molt especialment entre el col·lectiu gai que va ser víctima d'un fort estigma i discriminació. Amb el pas dels anys i les millores en el tractament del virus, del VIH, aquest es va cronificar i els avenços en qualitat i esperança de vida fan que avui dia siguin equiparables als de qualsevol altra persona. Joaquim Roqueta, president de l'associació Gaispositius, explica com van ser aquells anys i tota l'evolució viscuda. Enguany, la lluita contra el VIH és un dels eixos temàtics del 'pride'.

Per començar, ens podem remuntar a aquells anys vuitanta quan el VIH va tenir una gran incidència, i molt especialment entre el col·lectiu gai.

Sí, sí. Als anys vuitanta es crea la Coordinadora Lesbiana, que data de l’any 1986 i que era una entitat paraigües on hi ha diversos grups i entitats. Els primers casos, a casa nostra, de SIDA -que era com es coneixia i no VIH com ara- ja havien aparegut el 1983.

En els anys posteriors comencen a arribar a la coordinadora molts homes amb casos de SIDA, explicant que estan malalts. Cada vegada arribaven més homes gais, fins al punt que es creen grups de trobada dins de la coordinadora. Així neix Gaispositius, que en un inici era un grup de dol perquè moltes d’aquelles persones es morien. Era així de cru perquè aleshores no hi havia cap tractament. Amb el temps aquell grup es va convertir en una associació, fins que el 1994 es constitueix legalment, amb els seus estatuts.

I com són aquells començaments?

Doncs són uns inicis amb tot l’estigma del moment. Pensa que la gent venia amb un desconeixement total, ja que fins i tot els metges no sabien massa què era o com es transmetia. Hi havia molta por i la gent es moria. Per tant, calien sobretot molts grups de suport i d’informació.  A partir d’aquí, la nostra associació s’ha anat adaptant a la realitat i a la situació a mesura que tot ha anat evolucionant amb el temps.

I, de fet, ha canviat moltíssim i en positiu.

Sí, completament. Pensa que en un inici era un grup de dol i amb molt estigma social. Les trobades les fèiem en un espai de la Coordinadora quan ja no hi havia ningú i en un horari per evitar que et veiessin entrar des del carrer. La gent tenia por de trobar-se algú anant cap a la Coordinadora. S’ha de dir que dins del mateix col·lectiu gai també hi havia molt estigma i desconeixement.

Aquest tema igual era menys conegut: el de l’estigmatització dins del col·lectiu.

Pensa que el context aleshores era molt diferent. El matrimoni entre persones del mateix sexe no existia -vindria el 2005 amb el govern de Zapatero-, i, per exemple, una persona que estava vivint amb una altra que moria per la SIDA es podia quedar sense res. No podia demostrar la seva relació i podia ser que la família de la parella que havia mort la fes fora de casa, treuire-li el negoci… No es podia reclamar res. I hi va haver casos de persones que van morir en aquells temps, no per la malaltia sinó de depressions causades pel gran estigma social, la discriminació, que les podia portar al suïcidi. Va ser una època molt dura.

I, la reacció de les famílies?

Hi havia famílies que quan sabien que el seu fill tenia la SIDA, el podien fer fora de casa, li cremaven la roba… En aquella època hi havia un gran desconeixement i molta por. Això va passar molt al principi. De totes maneres, en aquells anys tenir “un hijo maricón” era un drama. I, si a sobre tenia la SIDA, això ja era “castigo divino”. Cal recordar que als Estats Units estava Reagan, al Regne Unit la Thatcher i també teníem el Papa Wojtyla: tots ells amb aquells missatges terribles.  

I dins el col·lectiu?

Doncs hi havia també molt desconeixement i desinformació. Al principi no s’entenia per què s’havien de fer servir preservatius, ja que aleshores s’associaven a la planificació familiar per evitar possibles embarassos. S’interpretava com una manera de voler coartar la seva llibertat sexual, que durant quaranta anys de Franquisme havia estat reprimida.

Tot, evidentment, va canviar a través de campanyes de pedagogia i missatges de prevenció. Nosaltres vam fer molt treball de camp, al carrer, perquè entre el col·lectiu es vivia una crisi molt greu.

Amb la medicació aquella situació tan dura comença a canviar.

Sí, apareixen els primers tractaments antiretrovirals el 1992, que eren monodosis. Pastilles com l’AZT, amb què s’havia experimentat durant molts anys contra el càncer i que es provava també per a la SIDA.

Com aquesta n’hi va haver d’altres, que eren molt tòxiques i que s’anaven testejant. Fins a arribar al 1996 quan es descobreix que al VIH no se’l pot atacar només amb un fàrmac sinó que s’ha de fer amb tota una família d’aquests.

És quan es parla del còctel de fàrmacs.

Sí, còctel o TARGA (Tractaments Antirretrovirals de Gran Activitat). Aquest tractament atacava el virus per molts fronts. A partir d’aquí la gent deixa de morir. Es cronifica però apareixen altres problemes, ja que no eren fàcils de prendre. Eren moltes pastilles i també tenien una certa toxicitat, generaven problemes renals, pedres, se’t xuclaven les faccions de la cara, et sortia panxa… Hi havia gent que no moria, però van sorgir altres escenaris com persones que tenien una salut molt delicada a conseqüència d’haver patit durant molts anys els efectes del virus i de malalties oportunistes.

El còctel el que feia era augmentar les defenses i evitar que s’agafessin aquestes malalties, que abans actuaven pel debilitament del sistema immunitari. De totes maneres, tenia altres efectes secundaris més o menys importants.

I, com segueix l’evolució del tractament?

L’any 2000 comencen ja a perdre toxicitat i fins ara: que és només una pastilla. Són diversos medicaments comprimits en una sola pastilla. Afortunadament es passa de prendre 30 o 40 pastilles, amb forts efectes sobre la persona, a una.

Els efectes de les pastilles serien també molt visibles.
Sí, sí. En aquella època la gent no es moria, però els efectes i l’estigma social eren molt grans. Una persona de vint o trenta anys que tenia el VIH podia aparentar-ne noranta. I això tenia un impacte sobre l’estat emocional de la persona, que en alguns casos el podien arribar a portar al suïcidi. Hi havia gent que no es volia prendre la medicació perquè no es reconeixia. Ha estat un procés molt llarg.

Els avenços en el tractament de la malaltia també van suposar canvis importants en les persones. N’hi havia que s’havien venut la casa, d’altres que havien deixat o perdut la feina… I sis o set anys després, amb les millores, veuen que s’han de tornar a reincorporar al mercat laboral, etc. El seu escenari vital canvia.  Nosaltres, com a entitat, passem de ser un grup de dol que ajuda a aprendre a morir a les persones a adaptar-nos o fer un acompanyament davant de tots aquests reptes per tornar a aprendre a viure.

Recentment es parla que potser s’ha abaixat una mica la guàrdia i que torna a haver-hi més casos.

Bé, l’expressió 'abaixar la guàrdia' no m’agrada perquè atribueix tota la responsabilitat en la persona infectada. I no és així. Abans parlaves d’una campanya dels anys noranta molt coneguda sobre l’ús del preservatiu: la del ‘Póntelo, pónselo. Però, quines altres campanyes recordes? També ha faltat més sensibilització institucional en tot aquest temps per part de l’Administració. La gent jove s’ha anat incorporant i els ha faltat informació. Per no parlar de l’educació sexual que es dona a les escoles i que és insuficient, com tampoc es fa a les cases. I no hi ha referents.

Aquestes creus que són les causes de les actuals infeccions?

En bona part sí, però també perquè hi ha qui pensa que és una cosa del passat quan no és així. I perquè, avui dia, la gent ja no es mor pel VIH.

Creus que hi segueix havent estigma social associat al col·lectiu gai?

Sí, segueix havent-hi i per això hem volgut que se’n parlés durant el ‘pride’. A més, coincideix amb el 40 aniversari dels primers diagnòstics. La gent s’infecta perquè és vulnerable. I vulnerable pot ser per manca d’informació, perquè viu en una situació de pobresa o s’és víctima de violència i/o discriminació, entre altres factors. Per posar un exemple, si et dediques a la prostitució i estàs en situació de necessitat econòmica, pots acabar acceptant tenir sexe sense condó.

De totes maneres, s’ha fet molt camí.

Sí, però jo diria que la lluita contra el VIH i la SIDA ha estat un gran èxit a nivell mèdic i científic, però ha sigut un gran fracàs a nivell social i de l’estigma que té associat. Ara quan et ve una persona i rep el diagnòstic, ja sap que no es morirà però té por que la discriminin, de no trobar parella o de ser rebutjat per la família. Aquests temors segueixen. Per tant, què s’ha fet malament perquè aquestes idees persisteixin quan se sap que ja no et mors i que pots tenir una qualitat de vida igual que la de qualsevol altra persona?

Pensa que aquí, fins fa poc, les persones amb VIH no podien accedir a determinades feines, com per exemple les dels cossos de seguretat de l’estat. O podien tenir problemes per accedir a una hipoteca. Encara ara hi ha asseguradores que posen traves i això és il·legal. Nosaltres hem lluitat per canviar lleis que discriminaven.

Un estudi del Centre Europeu pel Control i Prevenció de Malalties de 2015 assenyalava que el 42% dels nous contagis de VIH es donava entre homes.

Sí, conec la dada. Te una explicació fisiològica que ho explica, ja que és més fàcil que es doni la infecció en relacions anals que vaginals però està clar que posa sobre la taula que hi ha un problema. I no hem d’amagar el cap sota l’ala sinó afrontar el problema. També posa de manifest que falta informació i prevenció entre els homes gais. Això ens ha de servir per prendre’n més consciència.