Què es Nexe Fundació?

Nexe Fundació és l’única entitat a Catalunya sense ànim de lucre que atén infants amb pluridiscapacitats en edat preescolar amb una visió global, tant de les necessitats de l’infant, com del seu entorn familiar.

Quin objectiu té?

A Nexe Fundació tenim tres objectius principals. Primer de tot, oferir als nens i nenes amb greus discapacitats l’atenció i el suport necessaris perquè puguin gaudir de tots els drets de la infància reconeguts en la “Llei 14/2010, del 27 de maig, dels drets i les oportunitats en la infància i l’adolescència”.

El segon és oferir al mateix temps un acompanyament professional a les famílies que els permeti compartir la criança d’un fill o filla amb una greu discapacitat amb els projectes personals, laborals i familiars en aquesta etapa complexa del cicle vital en la infància i l’adolescència. Com a tercer, dediquem la nostra expertesa i reputació a formar professionals, desenvolupar projectes de recerca i fer-nos visibles a la societat per tal de conscienciar envers el nostre col·lectiu i la seva vulnerabilitat social.

Actualment quines iniciatives esteu portant a terme?

Tenim dos centres d’atenció directa: un Centre d’Educació Especial i un Centre d’Atenció Especialitzada. Amb el Projecte Antenes, formem part de projectes educatius inclusius a dues escoles bressol municipals de la província de Barcelona. Per altra banda, som pioners en l’oferta de lleure adaptat per a infants i adolescents amb els Casals, Respirs i colònies; i dediquem molts recursos tant a la capacitació i apoderament de les famílies i cuidadors no professionals com a la formació de professionals de l’entorn educatiu i sanitari.

Formem part del Banc de Moviment de Barcelona, un servei de préstec de materials de suport de l’Ajuntament de Barcelona i som impulsors de les jornades de baix cost que engloben coneixements multidisciplinaris (fisioteràpia, logopèdia, terapeuta ocupacional...) en el disseny de productes de suport que proporcionen autonomia a l’infant amb pluridiscapacitat i autosuficiència de l’entorn familiar.

En què consisteix el projecte Antenes?

És un projecte pilot dirigit a infants amb pluridiscapacitat des del naixement fins als 5 anys, de les comarques de Barcelona i del Baix Llobregat. La iniciativa suposa apostar per una educació inclusiva incorporant un equip multidisciplinari de Nexe dins una escola bressol ordinària. En el cas de l’EBM Trencadís de Barcelona, és l’única escola bressol de la ciutat de Barcelona que ha incorporat un projecte educatiu i una infraestructura dissenyada específicament per a l'atenció a infants amb discapacitat.

El funcionament i la dinàmica de les aules especialitzades es basa en la nostra visió global de les necessitats dels infants i les seves famílies, posant al seu abast els recursos humans, materials i terapèutics que afavoreixin el desenvolupament de les seves capacitats i el seu creixement en igualtat d’oportunitats. L’equip tècnic de cada Antena es compon d’una tutora, una educadora, una fisioterapeuta, una auxiliar d’infermeria i una treballadora social; sempre sota l’assessorament tècnic de l’entitat.

I com és la dinàmica del dia a dia?

La dinàmica diària de l’aula consisteix en la realització d’intervencions educatives i terapèutiques individuals i grupals que integren les necessitats educatives, psicosocials i de salut de forma continuada i transdisciplinar, potenciant les capacitats i habilitats de cada nen o nena.

Paral·lelament, també s’acompanya les famílies, assessorant-les i capacitant-les en la cura dels seus fills i filles, fomentant la conciliació de la seva vida laboral amb la personal i social i la inclusió en un entorn escolar ordinari. És una satisfacció molt gran haver pogut materialitzar aquest projecte i donar resposta a aquesta necessitat de les famílies d’infants amb pluridiscapacitats, també fora de l’àrea urbana de Barcelona.

I en què consisteix Mou-te pels inquiets?

És un moviment solidari impulsat per Màrius Serra després que el seu fill Lluis, Llullu pels de casa, ens deixés. En Màrius és una persona que forma part de l’ADN de l’entitat. Primer com a pare del Llullu, ha estat patró i està a l’altra banda del telèfon de forma activa cada cop que demanem la seva col·laboració. Mou-te pels Quiets ha nascut del llibre ‘Qui ets’ de Màrius Serra. Aquest moviment ha pres una dimensió social i s’ha convertit en concerts i subhastes benèfiques, exposicions, taules rodones, tallers... tot per donar visibilitat al nostre col·lectiu.

“Al principi fou un quiet. Aterrà a casa d’un pare escriptor, una mare mestra i una germana inquieta. Després d’anys d’anar amunt i avall pel món en la seva cadira de rodes, el quiet saltà a la fama. Un fotògraf inquiet el va fer córrer els 100 metres llisos i son pare el posà a la portada d’un llibre que molta gent llegiria. D’aquella embranzida en va sortir el concert benèfic Mou-te pels Quiets, que va reunir un munt de creadors inquiets. Quaranta dies després, aquell quiet ens va deixar, però molta gent ja s’havia posat en moviment i ja ningú no els aturarà.” Màrius Serra.

Com us ha afectat la pandèmia en la vostra activitat?

El tancament de març va suposar una angoixa per les famílies en veure no només reduïts els serveis bàsics que tant si com no necessiten els seus fills i filles, com la fisioteràpia, la logopèdia i el suport sanitari, sinó per l’impacte que podia suposar en les habilitats adquirides pels seus fills i les seves rutines diàries. Tenir un fill amb pluridiscapacitat ja et situa socialment en un estat de vulnerabilitat superior a la norma i requereix un sobreesforç de tot l’entorn familiar.

A Nexe aquesta atenció permanent que els infants necessiten, sobretot la sanitària, es veia satisfeta una bona part del dia a dia, de forma que el pare i la mare podien desenvolupar les seves funcions socials. El tancament va requerir un sobreesforç per part de les famílies en la cura dels seus fills i una preocupació pel seu estat de salut i la seva qualitat de vida.

Com heu mantingut aquest acompanyament?

L’acompanyament i la capacitació formen part del nostre tarannà, així no vam deixar de fer xerrades i tallers. Per exemple, aprenien a fer una hidratació de la sonda, una neteja de botó gàstric, un massatge relaxant per enfortir llaços familiars. Vam fer molts cafès virtuals on les mares, sobretot, trobaven una vàlvula de sortida col·lectiva, fèiem grup.

El telèfon de cadascun dels membres del nostre equip estava disponible les 24 hores el temps que calgués. No podíem estar físicament oberts, però mai vam estar tancats, ni lluny. Com a entitat sabem que els nostres professionals responen a les situacions de crisi de forma exemplar i el seu compromís amb les nostres famílies és total; també som conscients del desgast que va suposar el confinament en el plànol emocional i físic.

Com us heu adaptat a la nova situació?

Al Setembre vam obrir i hem fet un sobreesforç tècnic i econòmic per a funcionar amb totes les garanties. Però ens veiem forts i amb capacitat organitzativa suficient per tirar endavant. Valorem molt positivament el suport federatiu que estem rebent, però sí que ens agradaria aprofitar l’avinentesa per conscienciar a les administracions de la tasca essencial que fem les entitats del tercer sector i el sobreesforç que suposa la pandèmia. La despesa en EPIS i equipament sanitari és elevada i tota ajuda econòmica és poca.

Ara mateix les nostres famílies no poden accedir a l’interior dels centres per tal de preservar un espai lliure de Covid. Aquest fet fa que els esforços per mantenir la calidesa i l’atenció individual siguin majors. Afortunadament, són conscients del moment històric que estem vivint i ens fan arribar la seva comprensió davant les exigències dels protocols de la Covid.

Podeu treure alguna conclusió positiva al respecte?

Pot semblar un tòpic, però el nostre col·lectiu és vulnerable i alhora, en situacions de crisi, som gent molt forta. Nosaltres sabem el que és viure el moment i no pensar en el demà. Aquesta actitud ens uneix tant a l’equip de professionals com a les famílies. Sabem gaudir d’un somriure com ningú; ens has de veure. La nostra resiliència és meravellosa, contagiosa i additiva. Som més Nexe que mai, malgrat tot.

Com es planteja el futur de l’entitat?

Com a entitat ens trobem en un procés de creixement i que ens fa mirar el futur amb optimisme. Sent una entitat petita que viu al dia, ara mateix ens trobem immersos en la recerca d’un nou espai a Barcelona on poder ubicar tant el Centre de Recursos com el Centre d’Atenció Especialitzada, la qual cosa, amb les limitacions pressupostàries que tenim, no és fàcil. Requereix que compensem aquesta manca de líquid amb esforços personals de l’equip i creativitat a l’hora de trobar solucions.

El fet que des d’aquest setembre tinguem el Centre d’Educació Especial ens ha permès especialitzar-nos, encara més si es pot la nostra intervenció, a través del nou Centre d’Atenció Especialitzada on oferim serveis molt més personalitzats. Aviat us podrem parlar de nous projectes, com el projecte amb la UCIN de l’Hospital Maternitat, Petit Nadó; o les formacions reglades que farem de la mà de la Universitat de Vic (UVIC).