Maria Ramos: “Volem que els infants entenguin que suposa viure amb dificultats tot i ser iguals”

Les malalties neuromusculars afecten una part significativa de la ciutadania de Catalunya. Tot i que no existeix un registre de persones afectades, segons una aproximació estadística comparativa amb altres països, podrien ser unes 6.000 persones les diagnosticades de malalties neuromusculars a Catalunya.

L’entitat ASEM Catalunya porta quasi 40 anys treballant al costat d’aquestes persones. Hem entrevistat a la Maria Ramos, gerent i treballadora social d’ASEM Catalunya, per saber més d’aquest tipus de malalties i descobrir el programa ‘Treballem la igualtat respectant la diferència’.  

Què caracteritza les prop de 200 malalties neuromusculars que existeixen?

Es caracteritzen per una pèrdua generalitzada de la força, els músculs perden la seva funció a poc a poc, són per tant malalties progressives.

També cal dir que algunes d’aquestes malalties afecten a tot el grup familiar, ja que són hereditàries i genètiques. Ens podem trobar amb pares, fills, cosins, germans i avis afectats de la mateixa malaltia, per això és fonamental un diagnòstic i el consell genètic.

Amb quines dificultats o problemàtiques es troben les persones afectades per malalties neuromusculars en el seu dia a dia?

El dia a dia de les persones amb malalties neuromusculars és un repte permanent, o una pèrdua permanent, ja que dia a dia han d’afrontar alguna pèrdua: avui no poden aixecar-se i demà no podran pentinar-se.

Tot plegat els ocasiona dificultats a l’escola, la universitat, al lloc de feina o a casa i els sistemes de salut, benestar i educació no arriben a donar un mínim de cobertura a les seves necessitats.  

ASEM Catalunya va néixer als anys 80 per ajudar a aquestes persones. Quines tasques desenvolupeu des de l’entitat per millorar el benestar i la vida diària d’aquestes persones?

Sí, vam néixer en un moment de forts moviments socials i des de llavors ens hem anat adaptant a les necessitats de cada moment: promoure la necessitat d’un diagnòstic precoç, la necessitat de l’estudi genètic, la millora de la relació metge-pacient, la lluita pel servei de fisioteràpia continuada per a neuromusculars, etc. 

En l’actualitat estem molt preocupats pel tema de la universitat i de l’habitatge. Els nostres joves arriben a la universitat, després d’una lluita permanent per una escolarització en condicions, i es troben que la universitat no està preparada i que manca habitatge i serveis de suport.

Creieu que la societat, en general, coneix aquest tipus de malalties i n’està prou sensibilitzada?

Les malalties neuromusculars són les grans desconegudes de la societat en general i per això no hi ha massa consciència de les mancances que tenim. Són malalties complexes i quan dius que no hi ha força muscular, la gent no pot fer-se una idea del que això significa.

Precisament, per sensibilitzar la ciutadania, a ASEM Catalunya teniu en marxa el taller ‘Treballem la igualtat respectant la diferència’. En què consisteix?

És un dels tallers de sensibilització que desenvolupem als centres escolars, on els infants aprenen i viuen en primera persona, a través del joc, què són les malalties neuromusculars.

Com va sorgir la idea?

Tot va començar quan vàrem anar als centres escolars a explicar als nens o als claustres de professors que eren les malalties neuromusculars, i vàrem anar acompanyats de joves amb alguna d’aquestes malalties.

Preparant un taller amb l’Imma, fa molt de temps, l’Imma va respondre a la pregunta “Què podeu fer les persones amb malalties neuromusculars?”, amb la següent resposta: “Jo puc fer el que qualsevol altra però al meu ritme”. Va ser una resposta genial i molt il·lustrativa que ens serveix per abordar les malalties neuromusculars, però, també, qualsevol altra diferència.

Quin és l’objectiu d’aquest projecte?

El primer objectiu és aconseguir que els infants coneguin en primera persona les malalties neuromusculars i que suposa viure amb certes dificultats i entenguin que tots som iguals, tot i tenir diferències i dificultats diverses. També aconseguim que el professorat vegi els infants amb problemes neuromusculars amb normalitat, ja que a vegades, el desconeixement de la malaltia produeix molta por.  

D’altra banda, també busquem aconseguir la integració de l’escola a les necessitats dels nens. I dic la integració de l’escola, no la integració del nen, perquè és el sistema educatiu el que ha d’adaptar-se a les necessitats dels nens, no tan sols d’aquells que tenen una malaltia neuromuscular, sinó de tots els nens, perquè tots són diferents. Amb aquest propòsit, donem als professionals de l’educació informació, eines i seguretat per tractar les diferències i animem al sistema educatiu a què sigui flexible i s’adapti a les necessitats.

Quins aprenentatges adquireixen els infants que participen en aquests tallers?

Els infants poden tastar el que significa viure amb certes dificultats i descobrir que, en el fons, tots som iguals.

Com està afectant el brot de la Covid-19 a les persones que pateixen malalties neuromusculars?

La Covid-19 ens afecta molt directament. Primerament perquè som un col·lectiu d’altíssim risc i hem de restar en un estricte confinament però, al mateix temps, la inactivitat i la manca de serveis com la fisioteràpia ens perjudica molt, ja que ens fa perdre mobilitat. Així doncs, ens situa en un dilema important.

Des de l’entitat, heu pogut mantenir els programes de suport i acompanyament durant la pandèmia?

Sí, hem pogut mantenir els programes de suport via telemàtica. Podem dir que hem descobert el món virtual. A través de les xarxes socials, les plataformes de vídeo, les conferències i el telèfon, hem mantingut una molt estreta comunicació amb les persones associades i haig de dir que, per la informació que ens arriba, els socis i sòcies no s’han sentit sols.

Així mateix, durant el confinament vam dedicar una part del temps a escriure textos sobre la situació de la pandèmia, de la política, de l’assistència, de la mort i de l’amistat amb l’objectiu de crear en les persones associades un sentiment de pertinença a l’entitat.

Quins són els principals reptes de futur en el terreny de les malalties neuromusculars? 

Si em preguntes en el terreny de les malalties he de respondre que el principal repte és trobar un tractament curatiu per aquest tipus de malalties.

Però mentre no arriba, treballem per una atenció integral a les consultes de neurologia, una atenció social que doni resposta a les necessitats socials i personals, un sistema educatiu que planifiqui les necessitats abans i després dels estudis universitaris, i perquè la societat en general assumeixi que les persones que pateixen aquesta malaltia són ciutadans de ple dret que tenen moltes ganes de fer coses.