Miren Jone Gurrutxaga dirigeix la fundació Ace Alzheimer Center Barcelona, una entitat al servei de les persones amb Alzheimer o altres demències, i de les seves famílies. Va néixer com a unitat de diagnòstic i va ser fundada per Lluís Tàrrega i Mercè Boada l'any 1995 amb un centre de dia per a persones amb demència. Més tard, amplia els seus objectius al tractament, a la recerca i a la sensibilització.

No és una feina que hauria de fer un servei públic?

Som un servei públic. Tenim part pública i part privada, amb un concert amb el CatSalut per a la unitat de diagnòstic. El metge d'atenció primària ens deriva els pacients. Estem visitant uns 8.000 pacients l'any. Fem uns 2.000 primer diagnòstics. Estem fent un total de 32.000 actes assistencials a la unitat de diagnòstic.

AIxí teniu una part privada i una part concertada.

L’activitat pública és la concertada, però després els assajos clínics i la recerca genètica és d'iniciativa privada, finançada amb fons privats o d’entitats o de beques. Després tenim el centre de dia, amb 52 places concertades, i la unitat d'afèresi terapèutica, que és privada.

Som una entitat equilibrada. El preu dels tractaments i visites del CatSalut pel temps que invertim surt deficitari, l’activitat dels assajos té una mica de superàvit, la recerca sempre es deficitària, tenim donacions però és una part molt petita. Amb totes les activitats plegades aconseguim l’equilibri i fem la reinversió.

Hi ha prou investigació sobre l'Alzheimer?

La recerca és molt necessària i costa molt. És molt cara al nostre país. El més interessant seria fer projectes conjunts i obtenir més fons. També considerem que no s’incentiven les donacions com a d'altres països. Estem ben posicionats a nivell internacional. Hem fet diversos projectes europeus i cobreixen més la recerca els projectes europeus que els que obtenim a Espanya.

"Cobreixen més la recerca els projectes europeus que els que obtenim a Espanya"

Tot i així, estem fent avenços?

Hem avançat, però podríem avançar més si tinguéssim més recursos. Amb la recerca i també amb la sensibilització.

Hi ha prou sensibilització a la societat?

Abans anaven al metge quan estaven més avançats, ara són més conscients i venen en un estat més inicial. Sensibilitzem sobre la detecció precoç perquè si tens un problema de memòria ho coneguis i ho puguis tractar.

Fem un programa ràpid de revisió de la memòria amb uns tests abreujats per detectar si hi ha alguna cosa de forma gratuïta. Va bé per a familiars que tenen aquesta preocupació. També hem desenvolupat un test online, el 'FACEMEMORY'. El pot fer qualsevol des de qualsevol lloc del món. És un test abreujat que indica si hi ha algun dèficit. N'hem fet 2.500.

Si faciliteu la detecció, han pujat els casos?

Sí, ens trobem més casos, però no perquè hagin augmentat. Ara la gent és més conscient.

Què no sabem sobre l'Alzheimer i quins mites l'envolten?

És molt important sensibilitzar nens i adolescents. Tenim una iniciativa que és un programa escolar per explica què és. Depèn del tipus de demència, poden tenir trastorns de conducta i agressivitat, i ens trobem que hi ha familiars que no són conscients que la persona està malalta. És com la malaltia mental, que a vegades no s'acaba d'entendre i els familiars s'allunyen. Si el familiar no té les eines i no coneix l'evolució, això genera un conflicte.

Per això, fem formació per a famílies i cuidadors. Quan donem el diagnòstic, fem uns grups de formació per a familiars, i també fem un grup de suport per a persones diagnosticades.

Les persones malaltes poden tornar-se agressives. També els familiars?

Les reaccions de les persones malaltes poden ser molt diferents. Hi ha gent que es torna dòcil, o que s'enfada molt. Poden tenir obsessions. I els familiars també poden reaccionar amb agressivitat, esclar. N'hi ha que no volen veure, que tanquen els ulls. A nosaltres ens diferencia el treball socials. Tenim quatre treballadores que acompanyen contínuament les famílies. Fan prendre consciència que aquesta situació empitjorarà, que s'han de prendre certes decisions. Hi ha qui ho accepta i qui no.

"Hi ha gent que es torna dòcil, o que s'enfada molt. Poden tenir obsessions. I els familiars també poden reaccionar amb agressivitat"

És una malaltia que afecta la gent gran. Això hi influeix?

No és el mateix ser jove que tenir el teu home o dona malalt i tu ser gran, que potser també tens problemes de salut per cuidar l’altre. Les dones grans pensen que estan abandonant el seu home quan necessiten sortir a passejar una estona per afrontar millor la resta del dia. A més, les persones grans no afronten les coses amb la mateixa energia. És important saber qui pot estar pendent d’ells.

Sembla que l'individualisme i el ritme de vida fa que cada cop ens fem menys càrrec de la gent gran. Ho veieu això?

No observem que passi més. El que hem observat és que s'han mantingut les visites telemàtiques després de la pandèmia. Es pot fer amb visites de seguiment que són més pràctiques i facilita que siguin més àgils.

És una malaltia irreversible, però com la podem acompanyar de la millor manera?

Tenen un metge i una treballadora social per a qualsevol cosa que necessitin. És un suport que no tots els centres tenen. Els recomanem que utilitzin les eines de formació; fem una per a cònjuges i una per a fills, perquè són diferents visions; els donem llibres per entendre-ho: i oferim els grups de recolzament. Recomanem tota aquesta formació i els donem tot el suport que podem. Quan mor la persona sempre ens agraeixen molt el suport que han rebut.

És un procés que sempre té un final anunciat.

És irreversible. És molt dur. Treballem en aquesta part ètica de comunicar el diagnòstic.

Com és la millor manera de comunicar-ho?

És molt important com comunicar perquè, avançarà més o menys, però saps que no hi ha marxa enrere. És molt important l’acompanyament en aquest moment. Els professionals són diferents, però les famílies també. No totes són iguals. Potser a mi la claredat em va bé, però a un altre li produeix mal. T'has de posar en el lloc de la persona amb qui estàs.

Has fet unes entrevistes prèvies de tres hores, i tot l'equip fa una sessió per tancar cada cas. En aquesta sessió es donen les percepcions i s'estudien les situacions familiars, i això és molt interessant per fer la devolució diagnòstica. Ens trobem amb persones joves que estan en actiu. Són situacions dures. Hi ha persones que ho afronten, però no tothom és igual.