Pediatra a la Unitat del Dol a l’Hospital Sant Joan de Déu de Lleida, Montse Esquerda és directora de l’Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull i presidenta de la comissió deontològica del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya. El 12 de novembre obrirà la 'XVI Jornada Catalana de Voluntariat i Salut' amb la ponència ‘El final de la vida és vida’. La jornada, organitzada per la Federació Catalana de Voluntariat Social, que es celebra a Girona i es pot seguir per streaming, se centrarà en l'acompanyament al final de vida.

Obriràs la 'XVI Jornada Catalana de Voluntariat i Salut' amb la ponència ‘El final de la vida és vida’...

És un títol molt agosarat i alhora molt necessari. Vivim una pandèmia -no s'ha acabat- que ens ha posat cara a cara amb una situació que la nostra societat intentava viure-hi d’esquena, que és la mort. La mort forma part de la vida mateixa, no n'és aliena. I el final de la vida és part de la nostra vida i el dol és part de la nostra vida.

A classe en parlàvem i una alumna de la meva edat recordava que abans la mort no es vivia com ara: les vetlles eren a casa, tothom acompanyant el sepeli, tothom al cementiri... Aquest canvi cultural en poques desenes d'anys marca molt com afrontem la mort.

Per quins motius?

És plurifactorial. Han canviat la societat, les famílies, els entorns, aquelles famílies extenses en un entorn rural en què hi havia molta més proximitat en els naixements i les morts... El naixement d’un fill ara és un moment d’estrès important, perquè es viu de forma aïllada. Abans hi havia una xarxa de relacions que donava suport a la parella quan tenia un fill. Ara estan més soles. La xarxa d’abans donava suport en moments de néixer i de morir.

Pregunto sobre final de vida i em portes al naixement...

El canvi de la societat impacta a molts nivells: fa que moments que es vivien en societat, i la mort n’és un, ara els haguem de viure molt més tancats cap a casa. I potser encara es veu més clar amb els naixements.

"El final de la vida és part de la nostra vida i el dol és part de la nostra vida"

De fet, és més còmode parlar d’un naixement.

Sí, però implica també molt d’estrès i la meva percepció com a pediatra és que és molt més estressant ara que fa uns anys. La mort és similar. Insisteixo en la importància de la pèrdua del suport de la xarxa familiar. Són situacions que quan s’han d’entomar en solitari o amb menys membres a la família la càrrega es fa molt més gran. No és el mateix haver de criar un fill o tenir un final de vida amb un malalt greu durant mesos o durant uns dies en una família extensa que haver-ho de fer només la parella o un o dos fills.

Dius que entomem diferent la mort, i també els naixements, per diferents causes. A més de la pèrdua sovint de la xarxa familiar què ha canviat?

La següent causa és el progrés biomèdic: en poques dècades hem quasi triplicat l’esperança de vida. Durant tota la humanitat era de trenta-cinc o trenta-sis anys; abans de la pandèmia era al voltant dels vuitanta per als homes i vuitanta-quatre o vuitanta-cinc per a les dones. Aquest enorme increment ens ha fet caure en el parany de creure’ns, com diu un autor, que la mort no és res més que una sèrie de malalties prevenibles.

Sabem que som mortals i alhora pensem que cada un dels nostres processos tindrà una resposta mèdica. Costa més acceptar els finals de vida en un entorn que destaca l’enorme poder biomèdic, des de les notícies fins a les sèries de televisió. Tot això ens porta al que es diu “tabú de la mort”, a mi m’agrada més “desculturització de la mort”.

Defenses que parlar de la mort ajuda a viure i a morir millor.

La consciència que el teu temps és finit dona més valor al teu temps. En la nostra realitat, en canvi, hem perdut la consciència de mortalitat.

Per tant, hauríem de parlar de la nostra mort?

Sí. No dir: ara parlarem de la mort. Parlar-ne a taula després de dinar un diumenge. I parlar de les persones que han mort, de les persones properes que es van morir ja fa temps, perquè tothom que ha sigut part de la nostra vida forma part de la nostra vida encara. Si ho fem, viurem millor i morirem millor.

Morir s’ha tornat molt complicat avui en dia. Sempre hi ha la possibilitat que podem fer més i això fa que prendre decisions sigui més difícil. A més, hi ha un punt que aquest "poder fer més" ens provoca dany. Si això ho tenim clar aconseguirem morir com volem morir. I no es tracta d’eutanàsia. No ens podem saltar tota aquesta discussió prèvia.

Què vols dir?

Hem de veure a què estic disposada i a què no. Per defecte, ho fem tot, però el comitè consultiu francès va advertir que el problema no és l’eutanàsia, sinó que estem portant les persones a condicions de sobrevida inhumanes. Per inèrcia els professionals ho fem tot i les famílies ho demanen tot. I si ningú es para i ho pensa, portem les persones a situació de sobrevida inhumanes.

"Morir s’ha tornat molt complicat avui en dia. Sempre hi ha la possibilitat que podem fer més i això fa que prendre decisions sigui més difícil"

Per tant, dius que jo hauria de saber com vull morir i verbalitzar-ho?

I haver-ho parlat amb la teva gent. També ho pots deixar per escrit. En pandèmia molta gent vam parlar amb els nostres de si volíem anar a un hospital o no. La gent gran de casa ens van dir que no volien anar a un hospital i estar sols, i pensaves, si arriba el moment, com ho portarem a terme? En pandèmia eren decisions tràgiques, però en el dia a dia normal no tenen perquè ser-ho, perquè tenim mitjans perquè triar quedar-se a casa sigui el més confortable possible.

I pensar més enllà: com m’agradaria que m’enterressin, com m’agradaria la cerimònia, com m’agradaria que em recordessin. Dir: "Vull que em recordeu quan feu aquest plat".

I això no ho fem?

No. I la pandèmia ens ho ha fet mes ineludible. Del que ens ha portat la pandèmia n’hem de parlar!

Parlarem de la pandèmia, però primer et vull preguntar quin paper té el voluntariat en aquest "El final de la vida és vida"?

Parlàvem de famílies i persones més soles i m’agradaria pensar que la societat canviarà. Però, ara per ara, podem trobar persones que facin petits canvis i són el voluntariat. “És una societat analfabeta en cuidar i sostenir”, diu el Papa Francesc.

Potser no tornarem a aconseguir una societat que sàpiga cuidar i sostenir, però sí que tindrem persones compromeses, motivades, formades i preparades per acompanyar aquelles persones que estan soles i per a les quals el patiment s’intensifica. Aquests valors no els poden fer professionals, perquè és una part que és humana. I aquí és on hi ha el voluntariat.

Saber acompanyar, de fet?

El paper del voluntariat està en aquella societat més fràgil. La desculturalització de la mort augmenta el patiment. Impacta en la vida de les persones, perquè en final de vida estan més soles; desconeixen més pel que estan passant; la càrrega per als familiars directes, que són més pocs, és més enorme i en el dol les persones es troben molt més soles.

El dol ha sortit de la plaça pública i s’envia a casa. T’has de passar el dol a casa. És molt fàcil que algú, quan fa dos mesos que va morir la seva parella, si plora, la gent li retregui. Hi ha molt poca tolerància a l’expressió del patiment. Trobar entorns que et permetin expressar i compartir és un punt per disminuir el patiment i així ho fa el voluntariat d’acompanyament en el dol.

El voluntariat és la part humana...

Quan parlem de societat som tothom però no és ningú. Aconseguir col·lectius de persones que acompanyin a diferents nivells -trobes des d’associacions contra el càncer fins a grups de dol- en l’emmalaltir, el final de vida i el dol poden fer de frontissa entre una societat que amaga la mort i no deixa espai per morir i per al dol i la creació de petits espais d’acompanyament. És el “no estic sol”.

"El dol ha sortit de la plaça pública i s’envia a casa"

Al desembre deies que encara era aviat per saber si havíem canviat el xip amb la pandèmia. L’hem canviat?

No! Són esdeveniments que costa temps pair-los. Durant un temps vaig creure que la pandèmia ens faria canviar l’aproximació a la mort, però hi ha allò d’“un mort és un drama i un milió són una estadística”. Ho hem viscut com una estadística, tret d’aquelles famílies a qui ha tocat directament i han viscut autèntics drames. La meva sensació és que sobretot ha quedat com a estadística.

També hem vist que no tenim una medicina de cuidar i curar?

Aprenem que la medicina ha de ser resolutiva, ha de donar resposta, ha de curar... La societat i la medicina són analfabetes en cuidar i hi haurà situacions que es tracta d’acompanyar i sostenir. L’acompanyament ja és la resposta. Ja hi ha estudis que ens diuen que les relacions empàtiques i compassives produeixen una millora de l’estrès, millora del patiment i millora de la percepció del dolor físic.

Això són recursos de professionals i de temps...

No necessàriament. Hi ha un estudi que diu amb vint segons de compassió n’hi ha prou. Diu que la diferència entre un oncòleg 'borde' i un d’empàtic són vint segons d'escolta. Molts cops asseure’t i parlar t’evita fer tot un seguit de proves i tractaments. Escoltar i saber parar és bo. Crec que som molt agressius amb el final de vida i aquesta agressivitat és cara i provoca patiment.

"Hi ha un estudi que diu que la diferència entre un oncòleg 'borde' i un d’empàtic són vint segons d'escolta"

Què vols dir?

Hi ha més por a morir d’una determinada manera que a morir. Hi ha por a morir intubat, en un passadís d’un hospital, havent patit determinades intervencions... La gent vol morir a casa amb la seva gent, sense tubs i podent-se acomiadar. I aquí hi ha el saber parar. És cert que quan arriba el moment no ajuda el bombardeig constant i s’ha de saber reconèixer que és el moment.

I n’estem aprenent?

La part positiva és que cada cop som més els convençuts. Vull dir que som quatre gats més un, i potser amb la pandèmia hem sigut més deu. Aquest missatge ja hi és de fa anys liderat des de les cures pal·liatives i des de la bioètica. Tot i que no és un missatge comú entre els professionals sanitaris.

Amb l'Anna Maria Agustí vam escriure un llibre sobre el nen i la mort. L’editor va apostar molt per nosaltres, però ens va demanar que traguéssim un capítol de l’índex inicial, era sobre el nen i la pròpia mort. Va dir que ja era prou difícil de vendre i ho seria més amb aquest capítol. Nosaltres el que volíem era que les paraules nen i mort sortissin al títol, i vam accedir.

Us en penediu d’haver tret aquell capítol?

Algun dia el farem en un altre lloc. Els últims anys han augmentat les unitats de cures pal·liatives pediàtriques i hi comença a haver un munt de professionals preparats i en algunes ja hi ha voluntariat. Som més capaços de parlar de la mort del nen als infants. Això ha passat en deu anys. Tenim petites espurnes que hi ha canvis possibles.

La conclusió seria que encara amaguem la mort i hem de trobar maneres de no amagar-la?

Que amagar la mort provoca patiment. No és només que amaguem la mort, sinó que amagant-la es provoca patiment. Hauríem d’aconseguir que tothom en siguem més conscients i com a frontissa crear petites comunitats des del voluntariat que mitiguin un mica aquest patiment.

I en això, també el dret a una mort digna...

Això és un altre tema: Què vol dir mort digna? Dignitat és el que significarà per a cadascú. Per a mi decidir la teva pròpia mort pot respondre a un nombre minoritari de persones, però un 99% de persones per tenir una mort digna necessitaran unes bones cures pal·liatives, un bon suport social, llei de dependència, que els fills no hagin de perdre la feina per cuidar pare i mare, que hi hagi bons recursos... Per a mi una mort digna és això i és donar resposta a molts més.