La sordesa és una condició que afecta de manera significativa el desenvolupament d’un nombre important d’infants a Catalunya. Segons dades de l’Institut d’Estadística de Catalunya (IDESCAT), s’estima que hi ha més de 35.000 persones arreu del territori amb algun tipus de discapacitat auditiva, el 3% són infants i joves de fins a quinze anys.

L’Associació Catalana de Famílies i Persones amb Sordesa (ACAPPS) fa 30 anys que treballa en l’acompanyament de les famílies amb infants que reben una diagnosi de sordesa. Les seves accions s’encaminen a la integració familiar, educativa, laboral i social d’aquestes persones. A més, fomenten la llengua oral i la lectura labial com a principal sistema de comunicació i treballen per a assolir l’accessibilitat comunicativa en tots els àmbits. En parlem amb la responsable d’Atenció a les Famílies d’ACAPPS, Paula Quirante.

Pares i mares oients amb criatures amb sordesa. Quin és el tipus d’atenció i suport que requereixen aquestes famílies?

Les famílies necessiten acompanyament i suport emocional per gestionar el dol que suposa que el teu fill o filla li diagnostiquin qualsevol discapacitat, en aquest cas sordesa. És un dels papers fonamentals que fem des d’ACAPPS, perquè malauradament se solen trobar desemparades.

És molt important que coneguin i entenguin què se’ls està diagnosticant als seus fills o filles i que tinguin tota la informació sobre la taula per prendre decisions amb criteri sobre com volen escolaritzar-los, quines pròtesis auditives existeixen, quines proves genètiques es fan, etcètera.

“El 98% de les persones amb sordesa es comuniquen oralment i només un 2% ho fa amb llengua de signes”.

També hi ha casos a la inversa: pares i mares amb sordesa i criatures oients. Quines necessitats tenen?

En aquest cas, demanen suport sobretot en matèria d’accessibilitat i d’adaptació de la casa. Una de les principals angoixes que acostumen a tenir és no ser capaços de saber quan plora del seu nadó. El mercat ofereix tot un seguit de mesures de suport a la comunicació que permeten pal·liar aquestes angoixes. Per exemple, hi ha avisadors que engeguen un llum quan un infant plora, o bé s’activa una polsera vibratòria.

I en general, com és la comunicació a casa d’aquestes famílies?

Aquí cal fer un apunt important que sol generar confusió. Al contrari del que se sol pensar, el 98% de les persones amb sordesa es comuniquen oralment. Només un 2% ho fa amb llengua de signes. Per tant, els pares i les mares amb sordesa poden comunicar-se de manera oral amb els seus fills i filles oients sense cap dificultat.

Excepte en casos molt puntuals, partim de la base que totes les persones tenen capacitat d’’oralitzar’. La logopèdia i l’estimulació de la llengua són eines clau. La sordmudesa és un concepte totalment erroni que cal treure del diccionari social.

Llavors la llengua de signes generalment no s’utilitza?

La realitat ens diu que habitualment no. Nosaltres fem saber a les famílies que els seus infants tenen la capacitat de desenvolupar la llengua oral amb les eines i els acompanyaments necessaris. I també han de conèixer que existeix la llengua de signes i la modalitat bilingüe, com s’anomena en l’àmbit educatiu. És la família qui pren la decisió d’en quina modalitat vol que el seu fill s’escolaritzi.

Cal tenir en compte, però, que un 40% dels infants amb sordesa tenen alguna discapacitat associada que pot dificultar l’adquisició del llenguatge. Però mai serà la sordesa la causant, sinó altres trastorns afegits.

Què han de tenir en compte les persones oients al dirigir-se a una persona amb sordesa de forma oral?

Tot i les pròtesis auditives, hi ha molts fonemes no els arriben a percebre. Per això, és molt important que se segueixin unes pautes de comunicació molt simples, però complicades alhora, perquè hi has de pensar i tenir-les en compte quan t’estàs dirigint a una persona amb sordesa.

Cal parlar de cara, evitant donar l’esquena o el perfil, ja que la lectura labial és un recurs que fan servir. També cal que vocalitzem i parlem a poc a poc, fent pauses entre paraules. Però de manera natural, res exagerat. Explicant-ho de manera senzilla, els audiòfons augmenten el so i, per tant, també és essencial no cridar. Si ho fem, percebran el crit, però continuaran sense entendre el que hem dit.

I pel que fa a les pròtesis auditives, tothom hi té accés?

Els audiòfons es cobreixen des de l’àmbit públic dels 0 als 26 anys a través del catàleg de prestacions ortoprotètiques del Departament de Salut. Hi ha uns models concrets que es consideren que poden donar cobertura a tota mena de pèrdua auditiva, i les persones dins d’aquesta forquilla d’edat no han d’assumir el cost total de l’audiòfon.

Després tenim els implants coclears, que durant tota la vida estan coberts per la Seguretat Social. Per accedir-hi, l’hospital fa un estudi amb el seu equip multidisciplinari per valorar diferents aspectes: social, psicològic, logopèdic, auditiu… I així saber si aquesta persona és idònia o no per portar l’implant coclear. En el moment que es determina que aquest li aportarà un benefici i un rendiment auditiu prou important perquè la seva qualitat de vida millori, l’implant es finança a través de la salut pública a qualsevol edat.

A partir dels 26 anys, doncs, les persones que necessiten audiòfon l’han de pagar elles?

Sí, però també tenen les ajudes PUA del Departament de Drets Socials. Són prestacions d’atenció social a les persones amb discapacitat, però només cobreixen fins a 1.400 euros si necessiten un audiòfon, i fins a 2.800 si en són dos. Els requisits econòmics per accedir són força estrictes i hi ha famílies i persones treballadores amb ingressos mitjans que no poden accedir-hi.

I pel que fa als implants coclears, estan coberts bilateralment des del 2019 fins a aproximadament els 18 anys, i en l'edat adulta només està cobert l'implant unilateral. Excepte en casos molt puntuals, derivats de meningitis o on es presenti pluridiscapacitat, però en general, només se subvenciona un. Això dificulta directament l'accés a la binauralitat en les persones adultes, que és la capacitat d'escoltar per ambdues oïdes.

"Haver d'assumir el cost total de l’audiòfon és un greuge econòmic brutal".

Això només cobreix una part? Quin és el cost d’un audiòfon?

El preu oscil·la força. N’hi ha de 900 euros, que tenen prestacions més limitades, i d’altres de 5.000 euros. Però el cost mitjà són entre 2.000 i 2.500 euros. L’audiòfon que necessitarà cada persona dependrà de la pèrdua i l’afectació. Si tens la sort de fer-te amb un dels audiòfons més barats, la prestació PUA pot arribar a cobrir el 100% del cost.

Però el problema és que aquestes ajudes només es poden demanar si tens la discapacitat reconeguda abans dels 65 anys. A partir d’aquesta edat ja sí que no cobreixen res de res. Llavors ens trobem amb avis o àvies que tenen sordesa i que no poden comunicar-se bé amb els nets i netes, o amb els fills i filles.

Deuen ser una part important de la població amb sordesa.

La presbiacúsia, que és la pèrdua d’audició únicament a conseqüència de l’edat, és la tercera malaltia més comuna en persones majors de 65 anys. I la pensió mitjana a Espanya són 1.000 euros. Per tant, per a aquestes persones, haver d’assumir el cost total de l’audiòfon és un greuge econòmic brutal.

Més enllà del nucli familiar proper, quin paper juga la família extensa?

En general, els progenitors són els principals agents actius de tot això, juntament amb els infants que pateixen la sordesa. A l’entitat, però, tenim una escola de famílies en la que poden participar oncles, tietes, cosins, cosines, avis, àvies… També fem xerrades de gestió familiar i parella, i d’altres orientades a germans i germanes, ja que creiem que juguen un paper fonamental.

Teniu espais perquè les famílies facin xarxa?

És un dels nostres principals objectius. De fet, tenim el programa 'Entre famílies’ en el que famílies veteranes -o famílies guia, que en diem nosaltres- acompanyen a d’altres de noves. Oferim diversos espais perquè es puguin conèixer: tenim un grup de WhatsApp, fem festes, i ara iniciarem grups de famílies per compartir angoixes o situacions del dia a dia que costen de gestionar.

Llavors hi ha famílies que fan voluntariat dins l’associació?

Dins del teixit associatiu el voluntariat és imprescindible, però això tenim un projecte de voluntariat i disposem de molts espais on les famílies es poden implicar. Per exemple, tenim una comissió de famílies -actualment són totes mares- que acompanyen l’equip tècnic en la presa de decisions, la detecció de necessitats, la gestió d’activitats, etcètera. Ens reunim mensualment per poder abordar tot allò que més necessiten les famílies.

També demanem suport voluntari quan participen en fires o mostres d’entitats. Quan ve una persona afectada que ens demana ajuda, que conegui algú en primera persona que es troba en la seva situació és un complement perfecte a la part professional. És una manera que les famílies també se sentin útils. Hi ha un canvi de mirada: ‘ara soc jo la que està ajudant i no qui necessito l’ajuda’, i això aporta molt de valor emocional.

“Tot i que s’ha fet molt, l’escola encara està lluny de ser inclusiva”.

Quines demandes teniu per fer l’entorn més inclusiu?

Una d’elles és legislar en matèria d’accessibilitat comunicativa. Que un centre de salut hagi de saber si a l’hora de telefonar una persona aquesta pateix sordesa o no, si potser és millor escriure per WhatsApp. Avui en dia tenim moltes persones que les truquen per posar un implant coclear, o en alguns hospitals criden els pacients per megafonia a la part d’otorrino. Són coses que no poden passar.

També en qüestió de salut, demanem cobertura pública de les pròtesis auditives per a tota la vida, sense discriminar per franja d'edat. Cal fer lleis amb les persones i per a les persones, no deixar-les de banda i legislar des dels despatxos. La voluntat per part de l'administració hi és, han creat grups de treball i comissions com el Consell de la Discapacitat de Catalunya o la Taula per a un Sistema Educatiu Inclusiu. Però encara cal que aquesta voluntat es materialitzi en recursos.

Celebrem el compromís de @salut per a un sistema de salut accessible als pacients amb #sordesa amb la previsió de:
instal·lar bucles magnètics als taulells d'atenció i emissores FM en les visites als 384 CAPs i CUAPs
Formació del personal.
https://t.co/OrN35ZnS8j pic.twitter.com/in2IePiJYD

— ACAPPS (@federacioacapps) April 11, 2023

I en l’àmbit educatiu?

Tot i que s’ha fet molt, l’escola encara està lluny de ser inclusiva. En matèria de formació del professorat, cal més coneixements en com atendre la diversitat. En el cas dels alumnes amb sordesa han de saber què són les pròtesis auditives, quin manteniment se’ls ha de fer, quins suports a la comunicació oral han de portar dins de l’aula… Més que res per si mai passa alguna cosa, que el professor o professora sàpiga que hi ha una pila que s’ha acabat i que aquella criatura no s’està assabentant de res del que se li està dient.

També cal més sensibilització. Encara avui en dia s’anuncia en veu alta que hi haurà examen tal dia quan s’acaba la classe, que és el moment de més rebombori. Per què no ho apuntes a la pissarra sabent que tens un infant amb sordesa?

Queda feina per fer.

A hores d’ara s’està fent molta pedagogia i, gràcies a l’esforç de totes les entitats i també de l'administració, s’estan instal·lant bucles magnètics a moltes Oficines d’Atenció al Ciutadà, a espais públics. Ara estem en una prova pilot per posar-los en centres d’atenció primària.

Què són els bucles magnètics?

Són una de les diverses mesures a l’accessibilitat de la comunicació oral. Amb aquests bucles un espai es pot fer accessible generant un camp magnètic a través de la instal·lació d’un cable que envolti una zona concreta d’una sala. Per exemple, una fila de seients d’un cinema.

Quan una persona amb sordesa entra en el camp magnètic, aquest es connecta a la bovina inductiva del seu audiòfon o del seu implant coclear i tot el que es parla dins d’aquella sala arribarà directament a la seva pròtesi, sense soroll ambiental i amb una claredat acústica important. No és una instal·lació aparatosa i, afortunadament, hi ha molts teatres oficines públiques que ho estan incorporant. Les escoles també sembla que en algun moment començaran a avançar cap aquí.

Ver esta publicación en Instagram

Una publicación compartida de ACAPPS (@federacioacapps)