Des de molts anys d'experiència com a psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), Rosana Moyano sap l'impacte que té en les famílies un diagnòstic mèdic com aquest. Existeixen més de tres-cents diagnòstics diferents de cardiopatia congènita i alguns són considerats malalties rares.

Moyano, que és responsable de l’Àrea de Barcelona de l'AACIC i dels hospitals de referència en cardiopaties congènites (Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sant Joan de Déu i Hospital Clínic), destaca que els avenços mèdics, la millora dels tractaments quirúrgics i l’atenció a la qualitat de vida de les pacients ha permès que molts infants creixin i puguin portar una vida normalitzada.

Un grup d’expertes del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras acaba d’explicar que un estudi mostra que la meitat de pacients esperen una mitjana de sis anys per conèixer el nom de la seva malaltia. La psicòloga afirma que això no sol passar en el cas de les cardiopaties.

Quin impacte pot tenir l’endarreriment del diagnòstic en una malaltia -com passa amb les anomenades malalties rares- i en les persones?

Aquest temps d’espera pot ser un temps de molta incertesa i angoixa i evidentment té un impacte important en les persones i en les famílies. Per sort, la majoria de cardiopaties congènites es poden detectar durant la gestació i això permet als pares i mares preparar-se per l’arribada d’un fill amb una situació especial i amb la idea que haurà de passar una sèrie de tractaments.

Permet també als professionals adequar la resposta davant el naixement d’un infant amb una patologia.

Però arriba el diagnòstic i...

L’impacte del diagnòstic és molt fort i la incertesa també afecta durant l'espera d’aquest fill, però normalment no s’ha d’esperar gaire per tenir diagnòstics molt precisos. Una altra cosa és que els diagnòstics puguin modificar-se lleugerament i, en conseqüència, també els tractaments.

Tinc entès que hi ha més de tres-cents diagnòstics de cardiopaties congènites i alguns són malalties rares...

Sí, com ja he comentat, el diagnòstic de les cardiopaties congènites és potser més clar que en altres patologies. Tenim experts en medicina fetal que poden diagnosticar ja durant l’embaràs la patologia de cor. O bé es podrà detectar en els primers dies o mesos de vida, per la qual cosa no es produeixen tant aquestes situacions d’endarreriment del diagnòstic com passa en altres malalties.

Existeixen més de tres-cents diagnòstics diferents de cardiopatia congènita, alguns són considerats malalties rares, però la majoria tenen un índex d’incidència prou alt per no ser considerades així.

La majoria es detecten des del naixement?

En els darrers anys s’ha avançat molt en el diagnòstic prenatal, tot i que encara algunes es poden detectar al naixement o dies després. En algun cas de cardiopaties congènites lleus, que no han suposat problemes a la persona, fins i tot podem trobar-nos amb un diagnòstic en l’edat adulta. Acostumen a ser malformacions que no tenen repercussions en la vida de la persona.

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) subratlleu que cada família té les seves dificultats particulars. La clau és una atenció molt personalitzada?

Sí, cada cas és cada cas i cada família ho viu d’una manera diferent. Una mateixa patologia o un mateix diagnòstic pot tenir repercussions diferents. La vivència de la malaltia i com s’afronta tindrà molt a veure amb factors familiars i personals.

Per això des de l’AACIC mirem cada cas en particular i busquem la millor manera d’atendre la família. Hi ha aspectes que poden ser comuns a totes, però hem de centrar-nos també en les particularitats per atendre millor.

Fa més de dinou anys que treballes de psicòloga a l’Associació de Cardiopaties Congènites. Vau ser la primera entitat de l’Estat que va oferir suport psicosocial a les famílies amb infants amb cardiopatia...

L’entitat va néixer ja fa més de vint-i-cinc anys, fruit de les trobades de pares i mares amb fills ingressats a l’hospital per tractaments de la cardiopatia congènita. Va ser la primera de l’Estat espanyol que va veure que més enllà de la situació mèdica hi havia una vivència i un dia a dia: com afrontar l’angoixa i la incertesa pel futur, com acceptar un diagnòstic o tractament difícil, com explicar al fill el que suposa un tractament quirúrgic, com s’explica als germans, com s’organitza una atenció al fill malalt compaginant la feina i la casa...

La qüestió mèdica és prioritària, però hi ha tot allò que ens amoïna en el dia a dia. L’entitat va posar-se com a objectiu atendre les dificultats i dubtes de les famílies, creant un servei de suport psicològic i social.

És quan l’entitat es professionalitza?

Aquest grup de pares i mares va veure la necessitat de fer un pas més i el 2004 hi vam entrar professionals de la pedagogia, psicologia i del treball social. L’entitat ha anat creixent amb professionals de la comunicació i d’altres disciplines.

"Els avenços mèdics, la millora dels tractaments quirúrgics i l’atenció a la qualitat de vida ha permès que molts infants creixin i puguin portar una vida normalitzada"

Els nens i nenes que ateneu de petits es fan grans i suposo que continuen acudint a vosaltres. Com és la relació? Quines acostumen a ser les principals preocupacions o dubtes?

Sí, per sort, es fan grans! I està molt bé veure’ls créixer i fer-se autònoms i fer la seva vida. Molts normalitzen la seva situació, aprenen a viure amb la cardiopatia sense que afecti els seus projectes i il·lusions. I molts ja no ens necessiten tant com els seus pares, a qui vam atendre en el moment del diagnòstic, en els moments de crisis relacionades amb les intervencions, en els dubtes de criança... I això també ens agrada, veure que s’allunyen.

Però quan tenen una situació que els amoïna, relacionada sovint amb la seva cardiopatia congènita, una nova intervenció, un canvi en l’estat de salut, plantejar-se la maternitat, una situació d’estrès per la feina... doncs sovint ens tenen com a referents i ens consulten.

Una persona amb cardiopatia pot mantenir una bona qualitat de vida? Com repercuteix la malaltia en el dia a dia?

Dependrà molt del tipus de cardiopatia congènita. És cert que hi ha persones que tenen més compromesa la seva vida per les limitacions de la malaltia, però en general totes les persones amb cardiopatia congènita poden fer moltes coses per mantenir una bona qualitat de vida, aprendre hàbits d’estil de vida saludable, vigilar l’alimentació, fer exercici físic amb regularitat, procurar una bona qualitat del son, aprendre a gaudir de la natura i atendre el seu estat emocional.

És important que un infant amb cardiopatia congènita aprengui a cuidar-se.

Parlaves d’aquells pares i mares que el 1994 van crear l’entitat. Pares i mares hi continuen tenint un paper destacat?

I tant! Els pares i les mares continuen sent el centre de la nostra atenció. Moltes de les activitats que fem, conferències i grups d’intercanvi d’experiències estan adreçades a pares i mares. Però cada vegada més també atenem aquests infants i joves que ja s’han fet adults i, per tant, centren una part molt rellevant de la nostra feina.

Amb quines activitats?

Tenim projectes perquè infants, joves i adults coneguin la seva patologia, per compartir dubtes i angoixes entre iguals... Intentem “escoltar” què necessiten i anem ampliant la nostra atenció.

A més, hem iniciat un projecte de suport a persones que tenen cardiopaties adquirides, persones que en principi no tenen cap malformació del cor, però a qui apareix una situació inesperada, un infart per exemple, i comencen a tenir un espai rellevant dins l’entitat, perquè també passen per situacions sobtades que generen por i incertesa i sovint han de modificar la seva manera de viure.

"Conviure amb una cardiopatia no és fàcil, però no hem de tenir por, perquè la por paralitza i no ens permet gaudir de la vida"

Teniu voluntariat hospitalari i domiciliari. Quina importància té el voluntariat en la vostra associació?

Té un pes crucial. Tenim molta gent disposada a donar temps i il·lusió en l’acompanyament a altres i també a oferir suport als projectes de l’associació.

Tenim diferents tipus de voluntariat i tothom hi és ben acollit: persones que acompanyen infants hospitalitzats, que donen suport escolar al domicili, que volen contribuir en la difusió o munten actes solidaris, que ens ofereixen els seus coneixements per millorar l’entitat, traductores, informàtics... Molt del voluntariat són familiars dels nens i nenes i ens coneixen bé

A Catalunya hi viuen quaranta mil persones amb cardiopatia congènita, de les quals vint mil ja han arribat a l’edat adulta.

Sí, és una xifra rellevant. Fa anys algunes cardiopaties congènites no tenien tractament i malauradament algunes persones no arribaven a l’edat adulta.

Des dels hospitals de referència en cardiopatia congènita s’ha ampliat i s’ha donat molta força a les unitats d’atenció als adults amb cardiopatia. Si hi afegim els casos de persones amb problemes de cor adquirits al llarg de la vida, i que tenen a veure amb el ritme de vida que portem, a l’estrès i als mals hàbits, veiem que les xifres de persones amb problemes de cor es poden disparar amb els anys.

El diagnòstic deu ser un sotrac i un cop emocional duríssim. Quin missatge donaríeu a una família que acaba de rebre el diagnòstic?

El diagnòstic inicial és un moment difícil, de molt d'impacte emocional, però no l’únic. El pronòstic, les intervencions quirúrgiques de risc, les possibles repercussions en el desenvolupament infantil i afrontar les limitacions que poden aparèixer amb els pas dels anys poden ser moments complexos i d’emocions intenses.

El missatge per a les persones que reben un impacte és dir, en paraules de la presidenta de la nostra entitat: “Conviure amb una cardiopatia no és fàcil, però no hem de tenir por, perquè la por paralitza i no ens permet gaudir de la vida i de les persones que ens envolten. Cal viure tan intensament com es pugui i ser conscients de les possibilitats de cadascú”.

Gaudir de la vida...

Compartir les vivències i el que sentim ens pot ajudar a nosaltres i als altres i, per tant, és important buscar l’assessorament i l’orientació que puguin donar altres persones en situacions similars i les professionals que coneixem bé aquestes situacions. Aquí estem, preparats per acollir a tothom que ho necessiti.