Per a la majoria de la població la llum del Sol només és un problema quan és realment intensa. Amb protecció solar, buscar l’ombra i una bona hidratació acostuma a resoldre’s. Però, què passa quan els raigs del Sol condicionen la vida d’una persona? Aquest és el cas de les persones afectades per la Xeroderma Pigmentosum, una malaltia minoritària que produeix una sensibilitat extrema als raigs ultraviolats.

Les conseqüències de l’exposició a la llum solar -encara que sigui per períodes de temps molt breus- són, entre d’altres, cremades de forta intensitat, l’aparició de nombroses pigues i la propensió a desenvolupar càncer de pell en edats primerenques. Per aquest motiu es troben amb la necessitat de protegir-se permanentment amb gorres, guants, samarretes de màniga llarga i viseres que aturin els raigs. Una malaltia que només descansa quan s’apaga el llum.

Xènia Aranda, mare del Pol -afectat per la XP- i presidenta de l’Associació Xeroderma Pigmentosum explica que és una malaltia amb una condició física i mèdica però també una gran afectació social. “És una malaltia que els aïlla des de ben petits, condicionant a una personalitat introvertida”, assegura. Una dificultat social marcada per unes proteccions singulars que s’accentua a l’adolescència, moment important de canvis. Depenent de la modificació genètica de cada persona l’afectació pot ser més immediata o manifestar-se tard, el que porta a molts joves “a no protegir-se adequadament per tal d’encaixar socialment”, amb conseqüències de més magnitud que arriben al cap d’un temps.

Aquesta malaltia afecta unes 120 persones a tot l’Estat espanyol i ho fa especialment entre aquelles que provenen del Marroc, més castigades per aquesta mutació genètica hereditària. L’entitat es troba amb una doble dificultat: la dispersió de les persones afectades i llurs famílies per tot el territori i, sovint, amb una barrera lingüística.

Aquesta casuística no els atura i cada any aconsegueixen repartir proteccions especials a aquelles famílies que ho necessiten. Enguany iniciaran una campanya de micromecenatge per tal comprar mesuradors de radiació, una eina imprescindible que els permet conèixer a quin risc s’estan exposant en cada moment. Ho faran coincidint amb el canvi d’hora, el proper 26 de març, un moment en què es prolonguen les hores de Sol i d’alerta.

“A mitjans de gener vam fer la segona trobada de l’associació – explica Ferran Aranda, avi del Pol i tresorer de l’entitat- un espai que va tenir molt bona rebuda entre familiars i metges”. L’encontre va tenir lloc a l’hospital pediàtric de Sant Joan de Déu, a Barcelona, on els facultatius van compartir algunes de les investigacions que s’estan duent a terme sobre la malaltia i les famílies van enfortir el suport mutu i la xarxa relacional.

L’objectiu, apunten, és aconseguir que Sant Joan de Déu i l'Hospitalet Clínic esdevinguin centres de referència de la malaltia a tot l’Estat. “Al Clínic hi ha un aparell que permet fotografiar tot el cos de les persones afectades i fer un seguiment exhaustiu de l’aparició i evolució de les pigues”. L’accés a aquesta eina de diagnosi seria molt més directe si el centre sanitari fos referencial, ja que ara mateix els metges -recordem, repartits per tota la península- han de demanar cas per cas l’accés a aquest tipus de proves.