“No m’esperava haver de lluitar per portar el meu fill a l’escola ordinària, és molt injust i dolorós”, es lamenta l’Alba Jardiel. És la mare de l’Aleix, un nen que va néixer l’agost del 2018 amb miopatia miotubular, una malaltia molt minoritària que afecta els músculs esquelètics i que pateixen poc més d’una desena d’infants a tot l’Estat.

L’Aleix, expliquen els seus pares, és un nen amb una fortalesa especial, rialler i simpàtic, que sent passió per la seva germana gran, la Júlia. A causa de la malaltia, els seus músculs són molt dèbils, respira a través d’una traqueostomia i necessita atenció les 24 hores.

D’aquí a uns mesos, l’Aleix complirà tres anys i ha de començar la seva etapa escolar. Els seus pares volen dur-lo al Col·legi Claret, una escola ordinària del barri de Gràcia on va la seva germana gran, la Júlia, però s’han topat amb les traves de l’administració, que insisteix que l’Aleix ha d’anar a un Centre d’Educació Especial.

El cas de l’Aleix està tibant les costures del model d’educació inclusiva, que suposadament dona a la família l’última paraula a l’hora d’escolaritzar el seu fill. En la seva lluita, l’Alba compta amb el suport, entre altres, de Petits Superherois, una entitat de famílies d'infants amb miopatia miotubular que va ajudar a impulsar arran del naixement de l’Aleix.

Com està l’Aleix i com esteu vosaltres?

L’Aleix està bé, per sort ell està al marge de tota aquesta situació, però nosaltres la veritat és que estem molt estressats, amb un nus a l'estómac des de fa bastantes setmanes.

A l’agost l’Aleix complirà tres anys i al setembre ha de començar P3. Vosaltres vau escollir per a ell el col·legi Claret, però ja intuíeu que sorgirien problemes amb la seva escolarització.

Sí, per això el novembre ja vaig començar els tràmits. Abans de res, vaig avisar l’escola que hi apuntaria l’Aleix, tot i que ja el coneixien perquè és l’escola de la seva germana Júlia. Ells ens van posar en contacte amb l’Equip d’Assessorament i orientació Psicopedagògica (EAP).

Quan us vau reunir amb ells van començar les discrepàncies.

De seguida vam veure que, abans de conèixer l’Aleix, ja tenien les propostes fetes per a ell. L’informe de l’EAP proposava portar-lo a l’escola Nexe, un Centre d’Educació Especial que està molt bé, amb tots els equipaments necessaris per atendre l’Aleix i un equip de grans professionals, però no ens va semblar que fos l’escola idònia per a ell. També ens van proposar que fes P2 a una llar d’infants, amb nens més petits que ell. Vam refusar les dues opcions.

No esteu conformes amb la manera en què van valorar l’Aleix per fer aquest informe.

Va ser una visita telemàtica, en què li van demanar a l’Aleix que fes coses que ell no pot fer per la seva patologia. Per exemple, li van demanar que es toqués el cap, quan ell no té prou força per aixecar el braç, però sap perfectament on és tot el seu cos. I diverses coses d’aquesta mena. A nosaltres ens va semblar que ja tenien decidit que havia d’anar a un Centre d’Educació Especial, que ens volien fer creure que l’Aleix no pot anar a l’escola ordinària. A banda, estem enfadats perquè tampoc ens van informar de totes les opcions possibles.

En quin sentit?

No ens van parlar, per exemple, dels CEEPSIR, Centres d’Educació Especial que són proveïdors de serveis i recursos a escoles ordinàries per aquells infants que ho necessitin, o del SIEI, un recurs de suport intensiu per a l’escola inclusiva. Tenien decidit que l’Aleix aniria al centre d’educació especial sense donar-nos més opció.

I la vostra voluntat és ferma: voleu que l’Aleix vagi a l’escola Claret, on va la seva germana.

Sí, perquè l’Aleix interactua, connecta amb la resta del món, i pensem que el beneficiarà molt més l’estimulació que pugui rebre en una escola ordinària, amb nens de la seva edat, explorant i imitant els altres, que és així com aprenen els nens. En un Centre d’Educació Especial estarà molt ben atès, però quina interacció tindrà amb el seu entorn? Estem convençuts que l’Aleix pot anar a l’escola ordinària, anirà al seu ritme, però ho pot fer perfectament. És la nostra decisió.

I no només ho dieu vosaltres, teniu informes mèdics -un de l’Hospital Sant Joan de Déu- que donen suport a l’opció que l’Aleix vagi a l’escola ordinària.

Sí, no hi veuen problema perquè l’afectació de l’Aleix és motriu, no cognitiva. L’informe del Sant Joan de Déu que hem aportat diu ben clar que el beneficiaria anar a una escola ordinària.

Heu pensat que pugueu estar equivocats?

Això ho hem deixat molt clar des de la primera reunió, en cap cas som inflexibles i tenim molt clar que si l’Aleix no està còmode, pateix o no s’integra a l’escola ordinària serem els primers a canviar-lo de centre. Només demanen que l’Aleix tingui l’oportunitat d’anar a l’escola ordinària.

El col·legi Claret, el centre ordinari on el voleu portar, no veu obstacles per acollir l’Aleix.

No han posat mai cap problema, mai ens han dit que no estan disposats a acollir-lo, al contrari. De fet, ja havien fet gestions per demanar el suport que l’Aleix necessita. Ens han dit que al centre tenen nens cecs, amb cadira de rodes, així que el cas de l’Aleix seria un pèl més complex, però amb el suport que necessita no hi hauria cap problema.

A la preinscripció escolar, l’Aleix apareixia el primer de la llista provisional de places per a l’escola Claret, amb gairebé tots els punts, però desapareix de la llista definitiva. Què us van dir?

L’Aleix desapareix de la llista i de cop no tenia cap centre assignat. I tot això sense que ningú ens digués res, sense cap resolució. Aquella tarda em van trucar i em van dir que se li havia assignat la plaça al Centre d’Educació Especial Nexe. Era la proposta que ens havia fet l’EAP, però nosaltres en cap moment havíem donat el nostre consentiment, ni el permís, és més, mai havíem sol·licitat aquest centre.

Després de diverses reunions, no us poseu d’acord amb l’EAP.

No, en aquestes reunions se’ns va proposar una altra opció, un altre Centre d’Educació Especial que es diu Nadis i és del mateix perfil que Nexe. També se’ns va oferir fer una educació compartida, unes hores a l’ordinària, al col·legi Claret, i unes hores en un Centre d’Educació Especial. Nosaltres ho rebutgem perquè ni professors ni pedagogs recomanen l’educació compartida, perquè els nens no es beneficien ni d’un lloc ni de l’altre i no senten que pertanyin a caps dels dos llocs.

Finalment, la Gerència del Consorci d’Educació de Barcelona va prendre una decisió.

El cas va passar a inspecció, ens van escoltar però ni tan sols van conèixer l’Aleix, tampoc. L’inspector va avalar l’informe de l’EAP i això va passar a la gerència del Consorci, que va resoldre que l’Aleix havia d’anar a un Centre d’Educació Especial.

Us van dir que no hi havia recursos per escolaritzar l’Aleix a l’escola ordinària?

Sí, després de tota mena d’excuses, tot acaba sempre dient-nos que no hi ha recursos. Volen que portem el nostre fill allà on està el recurs, la infermera escolar, quan hauria de ser a la inversa, és el recurs el que ha d’anar allà on el nen ho necessita. A banda, no és cert que no hi hagi recursos, el que passa és que no volen obrir aquest meló pels que pugui venir darrere de l’Aleix. Què pot costar una infermera escolar quatre hores al dia? I no ho estem demanant a totes les escoles, només on l’infant ho necessiti.

Sembla que l’administració decideixi per sobre de la família.

És així, sembla que sàpiguen el que li convé a l’Aleix millor que la seva família i que els professionals que l’han tractat i coneixen la seva malaltia. Me l’estan marginant, l’administració està segregant el meu fill si no li donen aquesta oportunitat. Què li diré quan em pregunti per què no pot anar a l’escola de la seva germana? Ho trobo molt cruel, perquè prou té l’Aleix amb la seva malaltia perquè a sobre li tanquin portes. I insisteixo, serem els primers a rectificar si no va bé.

Aquest cas topa frontalment amb el decret d’escola inclusiva (150/2017), que garanteix que l’última paraula en l’escolarització d’un fill és de la família.

I no només això, també amb la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides. Sobre això, a la resolució del Consorci ens vam trobar amb un article del Decret d’Admissió, que diu que en darrera instància Serveis Territorials és qui té l’última paraula per decidir escolaritzar un infant en un Centre d’Educació Especial.

Això entra en contradicció claríssima amb el Decret d’Escola Inclusiva, aleshores quin preval? Hi ha discrepàncies i això suposo que ho ha de decidir un jutge, però em sembla molt fort que uns pares no puguin decidir on escolaritzar el seu fill.

En quin punt està la situació?

Després de denunciar el cas i del rebombori que es va muntar a les xarxes, des del Consorci se’ns va dir de fer una nova valoració a l’Aleix. Se’ns va proposar fer-la al Centre d’Educació Especial Pont Dragó, però clar, aquest centre depèn del Consorci i pensem que tampoc serà objectiu.

I com va anar?

Estem a l’espera del resultat. L’Aleix va fer tot el que li demanaven força bé, però ens va semblar que tornava a anar encaminat a decidir que el nen ha d’anar a un Centre d’Educació Especial. Va ser molt decebedor. Tant de bo a la persona que va fer l’informe li pesi més la professionalitat que la pressió, però vist el que ha passat no ens refiem del resultat. Tenim la sensació que per a l’Aleix no hi ha recursos per portar-lo a l’escola ordinària i ja està decidit que sigui així.

I si el resultat, com creieu, determina que l’Aleix ha d’anar a un Centre d’Educació Especial, què fareu?

Seguirem batallant pel dret a l’educació del nostre fill, que és un dret fonamental. Ens omplim molt la boca amb què volem drets per a tothom i després els neguem a qui més ho necessita. No ens conformarem i lluitarem perquè l’Aleix tingui les mateixes oportunitats que la resta. O és que ell no té dret a seguir el mateix procés educatiu que la resta de nens perquè té una malaltia, és això el que ens estan dient? Arribarem fins al final, ho tenim molt clar.