Aprendre a acompanyar a distància: el voluntariat assistencial per a persones amb càncer es reinventa

“Les persones voluntàries són la nostra ànima i gràcies a elles podem fer el que fem, són i seran fonamentals per a les entitats, mai els hi podrem agrair tota la tasca que fan”, expressa amb gratitud la Maria Vilà, responsable de voluntariat de la Fundació Oncolliga, una entitat que fa més de 18 anys que es dedica a l’atenció psicosocial a persones amb càncer i als seus familiars. 

Les paraules de la Maria evidencien el paper clau que juguen els voluntaris a les entitats, i en particular a les que bolquen els seus esforços en donar suport a les persones que estan patint un càncer i al seu entorn. També ho fa palès l’últim informe de la Federació Catalana d’Entitats Contra el Càncer (FCECC), que xifra en uns 5.000 els voluntaris que donen suport en l’àmbit oncològic a Catalunya i amb la seva tasca contribueixen a vetllar pel benestar de les persones malaltes de càncer i les seves famílies.

La Fundació Enriquetta Villavecchia també s’entrega en cos i ànima a aquesta causa. En el seu cas, té com a finalitat la cobertura integral de les necessitats dels nens i joves en tractament oncològic, i a les seves famílies, a tot el territori català, en col·laboració amb els cinc hospitals referents en pediatria. 

Un paper que no podrien dur a terme sense l’amplia xarxa de voluntaris amb què compta. “Les prop de 300 persones voluntàries que col·laboren amb nosaltres són el pal de paller de la fundació”, destaca l’Arantxa De Lara, una de les responsables de l’àrea de voluntariat i activitats.

La pandèmia multiplica la incertesa

La bona feina que fan aquestes entitats -i moltes més a tota Catalunya- tampoc s’ha deslliurat dels efectes de la crisi sanitària que ens ha sobrevingut. Ben al contrari, han esdevingut, si cap, més necessàries que mai; i més quan la pandèmia ha impactat de manera molt directa a les persones que reben dels seus serveis. 

“La Covid ha multiplicat la por i l’angoixa que senten les persones malaltes de càncer i les seves famílies, s’ha afegit a la incertesa que ja els genera la malaltia”, subratlla la Maria Vilà. Una situació que ha incrementat exponencialment l'aïllament que, en molts casos, pateixen, tal com explica De Lara: “D’alguna manera, moltes d’aquestes persones ja vivien aïllades de la societat per la malaltia i ara se suma que també és la mateixa societat la que està aïllada; és un doble aïllament”.

Famílies i persones voluntàries de la Fundació Enriqueta Villavecchia, en una activitat. Font: FEV

Lluny de perdre l’esma i aturar-se, les entitats han reaccionat amb rapidesa i han tingut als voluntaris al seu costat per arribar allà on sigui necessari. “Hem fet diverses accions amb voluntaris, des de cosir mascaretes quan no sobraven i portar-les als pacients a recollir medicaments i repartir-los als domicilis o anar a comprar a persones que no ho podien fer”, exposa la Núria Galan, psicòloga de la Fundació Roses contra el càncer, fundada el 1998 que proporciona atenció psicosocial i suport a les persones amb càncer de la zona de Roses.

Una de les voluntàries de la fundació és la Montse Sastre, que té 60 anys i en fa cinc que hi col·labora. Durant els mesos de confinament més dur, va estar donant un cop de mà fent la compra setmanal a una dona malalta de càncer. Evidentment, amb totes les mesures de seguretat pertinents i més: “La fundació em passava per WhatsApp la compra que havia de fer i la portava a casa d’aquesta senyora. Havia de ser molt estricta pel que fa a les mesures de seguretat, em posava els guants, el gel, la mascareta… he anat amb molt de compte”.

L’acompanyament es reinventa

És evident que el daltabaix provocat per la pandèmia ha canviat el panorama de les entitats que treballen en l’àmbit oncològic. Les ha obligat, en molts casos, a reinventar-se de dalt a baix per seguir fent la seva tasca en un context tan feixuc, marcat per les restriccions de mobilitat i la limitació del contacte social.

"Cuidar els cuidadors és bàsic", expressa l'Arantxa de Lara, de la Fundació Enriquetta Villavecchia.

També els seus programes de voluntariat s’han hagut d’adaptar a la nova realitat. No ha estat fàcil, atès que una part essencial dels serveis que ofereixen les persones voluntàries d’aquestes fundacions tenen a veure amb l’acompanyament a les persones malaltes, sigui als hospitals o als seus domicilis. El voluntariat d’acompanyament o assistencial és una qüestió de pell, que es basa en el contacte directe i presencial amb la persona que el rep. 

Ho explica molt bé l’Arantxa de Lara, de la Fundació Enriquetta Villavecchia: “L’objectiu de l’acompanyament és obrir una finestra a l’infant que està patint el càncer, un moment per compartir amb altres persones; també un espai de respir per als pares o cuidadors. És bàsic cuidar els cuidadors”, sentencia.

El cert és que la realitat del moment ho ha complicat i molt. “Els nostres serveis assistencials eren, gairebé al 100%, presencials. Tot això es va aturar del tot, i segueix així, per això ens hem hagut de reconvertir i anar cap a l’acompanyament telefònic o virtual”, explica la responsable de la Fundació Oncolliga. Un camí que han recorregut, un cop més, comptant amb la complicitat i l’empenta de les persones voluntàries.

El voluntariat de la Fundació Oncolliga no s'ha aturat. Font: Fundació Oncolliga

Per fer-ho, les entitats han posat en marxa formacions per donar eines a les persones voluntàries per fer aquest acompanyament a distància. “Hem format específicament els voluntaris en temes de comunicació telemàtica, a través de diferents entitats i persones expertes en aquest àmbit que ens han ajudat molt”, declara l’Arantxa De Lara.

“Ara mateix tenim una bossa de 30-35 persones preparades per oferir aquest servei, i n’estem formant 14 més. De moment, hem acompanyat per aquesta via a 34 persones, el que ha comportat unes 310 hores de telèfon”, afegeix la Maria Vilà d’Oncolliga. 

Un servei que ha funcionat bé

Seria lògic pensar que les diferències entre l’acompanyament presencial i a distància són molt grans, però Abad no és tan taxatiu: “No és tan diferent, és cert que la presencialitat et permet comunicar mitjançant la paraula, la veu i tot el teu cos, però al final una persona voluntària que acompanya només té una missió: escoltar el pacient. No l’hem de jutjar, ni dir-li el que ha de fer, ni valorar la seva situació ni res d'això; només escoltar i acompanyar”.

I com ha funcionat? Les entitats fan un balanç molt positiu de l’experiència i valoren que les persones que l’han rebut n’han quedat molt satisfetes. “El 95% segueixen amb el servei, això vol dir que la resposta ha estat molt positiva”, afirma Maria Vilà. Una sensació que també tenen des de la Fundació Enriquetta Villavecchia. 

Escoltar i acompanyar és la missió principal del voluntariat assistencial, explica la Maria Vilà de la Fundació Oncolliga.

Ho sap de primera mà la Maria José Mendoza, voluntària de la Fundació Roses contra el càncer des de fa cinc anys, que en els darreres setmanes ha iniciat un acompanyament telefònic a una persona afectada pel càncer. Explica que en un principi acompanyar en la distància “pot semblar més complicat i a la persona li costa més obrir-se, però de seguida que comencen la reacció és molt bona, per a ells és molt necessari i ho agraeixen molt”.

Barreres de la distància

Amb tot, passar de la presencialitat a la virtualitat no ha estat un procés exempt de dificultats i encara presenta barreres. Vilà apunta que en el cas d’Oncolliga els està costant més arribar als pacients: “Abans anaven als hospitals i els trobaven allà i això ja no ho podem fer”, lamenta. 

De Lara afegeix la complicació que suposa crear un vincle amb la persona, especialment si és un infant, a través del telèfon o l’ordinador. “Amb els que ja estàvem visitant presencialment el salt al format virtual ha estat fàcil perquè ja existia aquest lligam, però amb els infants que hem començat a acompanyar telemàticament ha costat molt més construir i mantenir aquest vincle”, expressa.

Les persones voluntàries de la Fundació Enriqueta Villavecchia milloren la vida dels infants i les seves famílies. Font: FEV

La Sílvia Martínez col·labora des de fa 4 anys amb la Fundació Enriqueta Villavecchia, que per a ella és “com una família”. Va decidir fer-se voluntària perquè “no fer-ho, no era una opció”. Ha fet diverses tasques per a la fundació, com l’acompanyament a infants amb càncer. De tota la seva experiència com a voluntària en l’àmbit oncològic infantil, el que més li ha sobtat és “la fortalesa dels pares”.    

Abans de la pandèmia, acompanyava de manera presencial a la Noèlia: “L’ajudava a trencar la seva rutina sortint a donar un vol, a berenar o anant al cinema”. Quan va arribar el confinament, van decidir mantenir la relació a distància a través de videotrucades. “Xerrem una mica de tot, les dues ens hem acostumat de pressa”, i explica que ella de moment “no vol posar la càmera, però passada l’estona ni ens n’adonem”. 

Una altra barrera de l'acompanyament telemàtic és la bretxa digital, que sovint exclou els perfils més vulnerables i que entitats com la Fundació Enriquetta Villavecchia han intentat pal·liar posant en marxa programes per prestar material tecnològic als infants i famílies que no en disposaven. Tanmateix, la responsable de voluntariat de l’entitat alerta que la bretxa digital pel que fa a coneixements és molt més difícil de superar: “Pensem que al segle XXI tothom sap fer funcionar un ordinador o navegar per internet, però no és així”, rebla.

Sigui com sigui, les entitats estan d’acord que el salt al format telemàtic no té marxa enrere i consideren que és un aprenentatge molt valuós de cara al futur. “Ha vingut per quedar-se”, coincideixen. Ara bé, deixen clar que en cap cas substituirà mai l’acompanyament presencial. “Nosaltres atenem persones a tota Catalunya i de vegades tenim dificultats per arribar a totes les poblacions, segur que el format telemàtic ens ajudarà a arribar a més gent”, convé De Lara.

Finançament sota mínims

Més enllà de les persones voluntàries, les entitats coincideixen que necessiten una estabilitat econòmica per tirar endavant, i la pandèmia també ho ha posat tot de cap per avall en aquest sentit. La davallada d’ingressos ha estat molt important i manquen solucions.  “És un moment molt delicat perquè nosaltres ens financem majoritàriament amb les activitats que organitzem fora de l’entitat, i això ha quedat en res. Necessitem més suport”, reclama la Maria Vilà. 

És del mateix parer l’Arantxa De Lara, que assenyala que ara mateix la prioritat de l’entitat és “quadrar el pressupost per cobrir els projectes que tenim en marxa, hem d’aconseguir més suport tant d’institucions privades com públiques”. La seva feina bé que s’ho mereix.