L'assistència personal, autonomia i llibertat per a les persones amb diversitat funcional

L'Ana Jornet sempre havia volgut formar part d'un grup de gòspel, però no en trobava cap a Gavà. Anar a Barcelona significava per a ella "haver de molestar" els seus pares. Ara, cada dijous agafa autobús i metro per anar fins a Nou Barris a cantar. L'acompanya la seva assistenta personal (AP).

L'Ana va ser una de les 50 persones que l'any 2007 van participar en el Projecte Pilot d'Assistent Personal, engegat per l'Institut Català d'Assistència i Serveis Socials (ICASS) i el moviment associatiu ECOM. Buscava provar la figura de l'assistent/a personal i havia de tenir una durada de 18 mesos. "A través de la pressió i la reivindicació del col·lectiu i suposo que també perquè hi havia voluntat política, es va aconseguir donar-li continuïtat i convertir-lo en un servei", explica la Maria José Moya, responsable de l’Àrea d’Autonomia Personal i Vida Independent d'ECOM. Afegeix, que hi havia un imperatiu moral: "En el moment que la persona comença a tenir una qualitat de vida, tornar a la realitat anterior hagués sigut molt pitjor que no haver tingut assistent personal mai". 

Des del 2011, ECOM gestiona també el Servei d'Assistència Personal impulsat per l'Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l'Ajuntament de Barcelona. Una altra via per accedir a aquest servei és mitjançant la Llei de Dependència, però encara que està desplegada, molt poques persones poden accedir-hi, assenyala la Maria José Moya.

ECOM no és l'única entitat que gestiona el servei d'assistència personal, també ho fan altres organitzacions com l'Oficina de Vida Independent (OVI), l'Associació de Paraplègics i Discapacitats de Lleida (ASPID) o la Fundació Pere Mitjans. A més, algunes entitats mercantils estan certificades per fer-ho. Això, però, desperta alguns recels per part del col·lectiu de persones amb diversitat funcional. Són empreses amb poc bagatge en el sector i existeix el temor que confonguin l'assistència personal amb un servei d'ajuda a domicili.

Vida independent i família amb menys càrrega de cures

L'assistència personal està orientada a donar resposta a les necessitats en qualsevol àmbit de la vida. Les accions que pot cobrir, doncs, són molt diverses i vindran determinades pel projecte vital de cada persona. A l'Ana Jornet, per exemple, li ha permès fer coses pel seu compte, sense haver de demanar ajuda als seus pares, i també fer activitats noves: "He pogut sortir més, apuntar-me a cursos (de teatre, pintura...), anar a comprar-me roba i a la perruqueria sola, anar a concerts, viatjar... No és el mateix estar demanant favors constantment, que poder fer les coses sola".

La Neus Miró, que rep aquest suport des dels 17 anys, està d'acord amb l'Ana: "Per a mi l'assistència personal és tot. La meva vida va canviar al 100%. A nivell social i pel poder decisori a casa: des d'una simple hora d'aixecar-se o decidir què i quan menjar (coses que ningú es planteja), fins a viatjar i anar a treballar".

Per a mi l'assistència personal és tot. La meva vida va canviar al 100%. A nivell social i pel poder decisori a casa.

Totes dues coincideixen que el servei repercuteix de manera positiva en les seves famílies. No han d'estar tan pendents d'elles i poden sortir i viatjar més. L'Ana explica que a la seva mare les activitats que requereixen força, com ajudar-la a sortir de la banyera, cada cop li resulten més difícils, per tant, tal com diu la Neus, "alliberes tot un nucli familiar de la càrrega de cures i càrregues socials". Així i tot, subratlla que moltes tasques les assumeix encara la família i reclama ampliar el servei. Aprofita per remarcar que els pisos tutelats o les residències no són la resposta per a una vida independent.

Respecte, comunicació i confiança

Són les 'regles no escrites' sobre les quals vertebra l'assistència personal. S'han de respectar la intimitat, els temps i els espais de les persones; l'AP ha de saber quan donar suport i quan quedar-se en segon pla per no treure protagonisme; i s'ha de trobar el punt entre la professionalitat i la confiança. No sembla un equilibri fàcil i, de fet, no ho és. Al llarg d'aquests 10 anys, l'Ana Jornet ha tingut diverses assistentes personals. Amb la primera no van encertar en el tipus de relació que van establir: "M'ho vaig prendre com una acompanyant, fins i tot, una amiga, per sortir juntes. No m'ajudava a dutxar-me ni vestir-me, això ho seguia fent la meva mare. Gràcies a les reunions que fèiem entre usuaris/àries, vaig veure com ho gestionaven altres persones i vaig començar a fer-ho d'una altra manera".

El que fa diferent l'assistència personal és que ets facilitador del projecte de vida de l'altre i estàs contínuament treballant en la seva esfera íntima.

L'Ana Buendía és la seva AP actual i el tàndem està funcionant molt bé. "T'adones que per poder fer vida normal, com ara anar a fer un cafè, necessita un cop de mà" i afegeix que preguntar com vol que es facin les coses és el més important. La Núria Grau, AP de la Neus, coincideix amb l'Ana en el fet que cal tenir la sensibilitat de preguntar què vol, com ho vol... Explica que es crea un vincle, però que també s'ha de saber frenar, així com veure quines coses pot fer la Neus sola i deixar aquest espai.

Des d'ECOM confirmen que una de les dificultats més importants que s'han trobat al llarg d'aquests 10 anys és precisament la relació que s'estableix: "La funció principal i la que fa diferent l'assistència personal d'altres tipus de serveis és que ets facilitador del projecte de vida de l'altre i estàs contínuament treballant en la seva esfera íntima, que té a veure amb les seves decisions, amb la seva manera de funcionar i de fer". En aquest punt, apel·len tant a l'assistent personal com a la persona usuària: perquè hi hagi un equilibri, cal que el primer tingui moltes competències i que la segona vagi adquirint habilitats i confiança en l’autogestió del servei. Per poder treballar aquests aspectes, s'organitzen grups entre iguals entre usuaris i trobades entre assistents personals.

Definint el perfil professional

Un estudi de l'Ajuntament de Barcelona sobre l'impacte social i econòmic de l'assistència personal, fet l'any 2011, afirma que ha produït un retorn social de 2,71 € o 3,20 € (amb AGE) per cada euro invertit. La Maria José Moya afegeix que el més impactant són les històries de vida i que quan es parla de drets, s'ha de fer tot el possible per avançar. D'aquesta manera, cada vegada hi ha més interès per saber com impacta l'assistència personal, per desplegar aquesta figura i generalitzar el servei.

Una de les particularitats de l'assistència personal és que l'aprenentatge es fa amb la pràctica directa amb l'usuari o la usuària, que és qui realment sap el que necessita i quan i com ho necessita. No és un servei estàndard per a tothom i el nombre d'hores, l'horari i les tasques s'adapten a les necessitats de cada persona, qui també tria qui serà el seu AP. Precisament això és el que la fa tan especial: és la persona qui estableix quin suport necessita per tenir el màxim nivell d'autonomia en el desenvolupament del seu projecte de vida. 

Aquesta flexibilitat i la idea de formació continua topen, però, amb les certificacions i homologacions. El perfil professional de l'assitent/a personal està pendent de ser homologat. Hi va haver una primera proposta que plantejava una formació sociosanitària de 2.000 hores, però des del col·lectiu de persones amb diversitat funcional s'ha fet un plantejament radicalment diferent.

Trenquem la lògica: el poder el té la persona i el professional és una eina.

Consideren que la formació ha de ser molt àgil i s'ha de basar, sobretot, en continguts que tinguin a veure amb la filosofia de vida independent, afegint una petita part sobre mobilitzacions i cures bàsiques. Amb aquest primer contacte, l'assistent personal podria començar a treballar i se seguiria formant de la mà de la persona usuària. Es tracta d'un plantejament inusual, però que aquest col·lectiu defensa amb arguments sòlids: "Trenquem la lògica: el poder el té la persona i el professional és una eina. La formació no ha de ser un requisit fonamental". La Núria Grau des de la seva experiència explica que cal un canvi de xip: "Jo sento que d'alguna manera la Neus m'ha format, però no està escrit enlloc. Potser hauríem de canviar el xip. Cadascú és un món i la formació que m'ha donat ella no me la pot donar cap altra persona".

La Maria José aprofundeix en aquesta idea, remarcant que l'assistència personal no està pensada des dels equips tècnics, sinó que són les persones usuàries les que l'han anat definint: "El servei el dissenya i articula la persona. Tot el que hem anat construint ho hem fet guiats i inspirats per les persones per a les quals treballem". Queda clar, doncs, que és una eina d'apoderament, autonomia i autodeterminació per a persones com l'Ana i la Neus. Aquesta última ho resumeix així: "En la vida independent ho decidim tot!".