L'experiència d'un pacient de limfoma va ser l'origen del naixement de l'Associació Suport i Companyia, una entitat que ofereix assistència psicològica i emocional a les pacients i familiars de càncer hematològic, a través de voluntariat i teràpies professionals. El fundador, ja expacient, va detectar una sèrie de mancances relacionades amb la solitud, sobretot, entre les pacients amb càncer hematològic que visitaven l'hospital, o que es trobaven ingressades.

Quan parlem de càncer hematològic ens referim al conjunt de malalties de la sang, és a dir, neoplàsies de diferents tipus de cèl·lules i teixits de la sang, com la leucèmia. Per parlar de la malaltia, la funció de l'entitat i la importància del voluntariat amb pacients que han patit càncer hematològic i les famílies, entrevistem la Carme López, coordinadora general de l'entitat.

Què és el que veu la persona que va fundar l'entitat?

Va detectar diverses mancances quan va tenir la malaltia. Ell tenia la sort que la seva família l'acompanyava, però van ser moltes sessions, de quimioteràpia, moltes visites, i anava veient gent que sempre estava sola i que no tenia a ningú. I sobretot la gent que estava ingressada a planta. Són malalties, la majoria de vegades, de molt llarga durada i amb moltes recaigudes. És un tipus de pacient que està constantment a l'hospital, amb la qual cosa té moltes estones d'estar sol.

A més, a hospitals de referència a nivell mundial, com és el cas dels que col·laborem, ve molta gent de fora i, per ant, venen sols. No venen acompanyats, deixen la seva família, els seus amics, i estan aquí molt sols. El que aporta el voluntariat són aquests moments d'acompanyar, de distreure, d'escoltar, de portar un somriure i de treure'ls de la rutina del dia a dia.

A quins hospitals col·laboreu i com arriben aquestes persones que necessiten aquest suport?

Actualment, estem a quatre hospitals, tots ells a Barcelona: a l'Hospital Clínic, a l'Hospital de Sant Pau; a l'Hospital de la Vall d'Hebron i a l'Hospital Universitari Sagrat Cor. I les persones que necessiten el nostre ajut ens contacten de diferents maneres. De vegades és el mateix metge dels hospitals, l'hematòleg o l'hematòloga, les infermeres o algun treballador social, que els hi donen la informació de la nostra associació perquè puguin contactar amb nosaltres. D'altres vegades ens troben per internet o algun pacient o expacient els informa.

Quins són els tipus de voluntariat que oferiu?

Tenim el voluntariat hospitalari, a través del qual fem acompanyament als pacients i a les famílies en el mateix centre. A banda d'això, també fem voluntariat domiciliari, a les pacients que estan fora de l'hospital, que no estan a planta, però que necessiten acompanyament per fer les visites mèdiques, per fer el tractament o el que sigui. Són persones o que no tenen prou autonomia i necessiten algun voluntari que els pugui ajudar, o és gent gran, o viu sola.

També hi ha el logístic, que són persones, normalment que tenen algun familiar o amic que ha patit o està patint la malaltia, i volen col·laborar d'una altra manera. Hi ha gent que no es veu amb cor de fer l'acompanyament i és totalment lícit. Aleshores fan tasques més logístiques. Hi ha voluntaris que ens han ajudat a fer la web o intentar trobar finançament per l'associació, per exemple.

I finalment hi ha el voluntariat testimonial, en el qual es dona suport des de l'experiència.

Exacte. Són persones que ja han patit la malaltia i que, un cop superada, volen compartir la seva experiència i ajudar altres pacients i els familiars. És un voluntariat que els va molt bé. Quan els dius als pacients si volen contactar amb persones que han passat pel mateix, que puguin tenir una xerrada, que els expliquin la seva experiència i els puguin fer preguntes, això ho valoren moltíssim. És un de tu a tu en tota regla. I són persones que tenen una empatia brutal, ja que han passat pel mateix.

"Intentem pensar no només en la pacient, sinó també en tot el seu entorn".

L'afectació del càncer va més enllà de la mateixa malaltia. Afecta l'autoestima, al nucli familiar...

Hi ha famílies que pateixen més que el mateix pacient, ho diuen fins i tot les persones malaltes. Llavors teníem claríssim que s'havia d'acompanyar el pacient, òbviament, però també s'havia de fer un acompanyament a les famílies i, sobretot, a la persona que fa de cuidador principal. Sempre hi ha una persona que sol portar tota la càrrega, i per a ells també vam pensar fer aquest acompanyament a nivell de teràpia.

Feu suport psicoemocional.

Tenim una psicòloga, la Judit López, que fa una teràpia psicològica tant a nivell individual com a nivell grupal. També condueix grups d'ajuda mútua i tallers, pensats tant per pacients com per a famílies, de temes que els preocupen i que els angoixen. Intentem pensar una miqueta, no només en el pacient, sinó també en tot l'entorn.

El suport és també necessari un cop es dona l'alta?

Sí, i tant. Hem tingut alguns casos d'expedients que ens han contactat per dir-nos que, tot i fer temps que tenen l'alta, i en remissió completa, no se'n surten ni a la feina ni a les seves relacions socials arran de la malaltia. Senten molta tristesa i viuen amb la por d'una possible recaiguda. Hi ha molta gent que no acaba de superar el trauma que els representa tota aquesta vivència. I sí i tant, hi ha molta gent que necessita aquest suport després de rebre l'alta.

Quins són els perfils de voluntaris i voluntàries que col·laboren amb vosaltres?

A banda de les expacients que fan voluntariat testimonial, la resta de voluntàries i voluntàries formen un perfil molt concret. Nosaltres els fem una entrevista personal de quasi una hora perquè busquem persones que, per sobre de tot, siguin molt responsables i tinguin u grau de compromís molt elevat. Busquem que siguin empàtiques, sensibles, tolerants i que siguin persones positives.

Pensa que acompanyen un perfil de pacient que està molt tocat. Són malalties molt importants, que són molt llargues, moltes d'elles són cròniques per a tota la vida. En definitiva, són persones que emocionalment i psicològicament estan molt sensibles. I la persona que s'acosta a elles ha de tenir totes aquestes característiques i més, a ser possible. No tothom pot fer aquest tipus de voluntariat.

Hi ha alguna franja d'edat que col·labori més en aquest tipus de voluntariat?

Han de ser majors d'edat. Però a partir d'aquí, és igual. La franja d'edat no importa. Sí que és veritat que, amb el temps i l'experiència, ens adonem que els voluntaris que més compromís tenen i que més perduren, són els que tenen de quaranta anys cap amunt. És veritat que ve molta gent jove, això no obstant, tenen una vida més dinàmica, per dir-ho d'alguna manera.

Com d'important és el voluntariat en el vostre projecte?

Les persones voluntàries són el pilar de la nostra associació. Sense ells nosaltres no podíem funcionar. De fet, d'entrada ni existiríem. Són el més important i el més valuós que tenim. Són persones que estan dedicant part del seu temps d'una manera altruista i amb tota l'estima del món. Per a nosaltres és molt valuós. A part, hem passat èpoques de tot, que les coses han anat molt fluixes i que ens ha costat molt mantenir-nos. I gràcies als voluntaris hem pogut seguir endavant.

"Els voluntaris i voluntàries són el més important i el més valuós que tenim".

Quin és el retorn que us fan arribar les persones pacients?

És molt bo. Estan molt agraïts. La veritat que ho valoren igual que nosaltres. És veritat que quan fem el voluntariat hospitalari, com són pacients que moltes vegades estan delicats, doncs de vegades tampoc els volen, d'entrada els rebutgen, no en tenen ganes. És un tipus de voluntari, com hem dit, que ha de tenir unes característiques concretes. A la formació també els formem per a això. Així i tot, els voluntaris són molt benvinguts, no només pels pacients sinó pels mateixos hospitals.

Ens parles de les formacions? com són?

Fem una jornada en dissabte, durant tot el matí i la tarda. Primer una presentació general, ens presentem i parlem de l'associació, de l'equip, la història, la missió i els objectius, coses que ja expliquem a l'entrevista, però ho fem a tall de recordatori. Després es presenten ells i què és el que volen fer. Tractem també els drets i els deures dels voluntaris i parlem de les normes i els límits que tenim com a associació, als hospitals i en l'àmbit domiciliari. És a dir, normes d'higiene, de comportament, etcètera. I a continuació es parla de la malaltia i la seva afectació.

Què és el que es tracta?

La doctora Silvana Novelli, de Sant Pau, els fa una introducció sobre el càncer hematològic, perquè tinguin noció i vegin la gravetat de la malaltia i els efectes secundaris dels tractaments i la mediació. També ve una infermera consultora clínica, la Núria Carsí, que està especialitzada en temes de pèrdues i de dol. Es tracta tota la part psicològica i emocional de com afecta, no només al pacient, sinó a tot l'entorn familiar rebre la notícia que tens aquest tipus de malalties. S'expliquen totes les etapes psicològiques i emocionals per les quals passa el pacient.

També es tracta com han de curar-se ells també com a voluntaris, de la seva salut psicològica i emocional, què han de fer per estar bé. I finalment ve un grup de voluntaris veterans i els hi expliquen la seva experiència, com és un dia normal a l'hospital, els protocols que hi ha, com es presenten als pacients i quines mesures han de seguir. Això permet als voluntaris nous poder resoldre dubtes.

Es fa un seguiment després de la formació?

I tant. Sempre hi ha contacte per telèfon o mail amb els voluntaris, però cada dos mesos fem una reunió perquè puguin aclarir dubtes i veiem com van. També fem algun taller especial d'algun tema que ens demanen. I anualment organitzem una formació que fa la Núria Carsí, la Infermera Consultora Clínica, sobre el tema d'acompanyament al dol.

Com ha estat la vostra tasca durant el context de pandèmia?

S'ha vist molt afectada. A escala de voluntariat ha estat pràcticament zero. Als hospitals ara mateix no hi podem ser. Ens hem anat adaptant com hem pogut. Ens han donat ales fins fa tres setmanes, des del setembre, però ara ens han tornat a tallar. L'any passat igual. Fatal. Ens ha afectat molt. D'altra banda, els serveis els hem continuat fent igualment. Tot el que era teràpia psicològica, grups d'ajuda mútua i tallers, tot això ho hem continuat fent en línia, no els hem deixat de fer. Però presencial res.

I quina ha estat l'afectació d'aquesta pandèmia en pacients?

Els ha afectat moltíssim. Primera la por que tenen a contagiar-se de la Covid. Si una persona que no té aquesta malaltia ja té por, imagina una persona que té les defenses per terra. Tenen molta por, molts dubtes i moltes inseguretats. Els que estan a l'hospital, sabem per infermers i metges, que estan molt tristos. No només és que no poden rebre les visites de les persones voluntàries, és que durant diverses etapes tampoc podien veure les famílies. Són persones que necessiten molt de contacte i presència.

Quins són els reptes que us marqueu per aquest any?

Recuperar el voluntariat hospitalari i arribar a més usuaris. Som una associació molt petita. Estem a quatre hospitals molt importants, i ens agradaria poder arribar a molts més usuaris, tant pacients com famílies. Que ens puguin conèixer i que puguin gaudir de tots aquests serveis que oferim de manera gratuïta.