Covid persistent, o seguir patint els símptomes de la malaltia tot i haver-la superat

"En aquest moment els metges ens poden dir poca cosa, s'està investigant i el que intenten és pal·liar els símptomes que patim, però en cap cas ens poden donar ni una medicació ni un tractament efectiu perquè encara no hi és". Qui parla és la Sílvia Soler, una de les portaveus del Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19. La Sílvia, com tantes altres persones, moltes d'elles agrupades en aquesta plataforma que ja compta amb 1.500 persones, és una de les afectades per l'anomenada Covid persistent.

La Covid persistent la pateixen aquelles persones amb certs símptomes, associats a la Covid-19, que romanen mesos després que les afectades hagin superat el virus. És a dir, són uns símptomes que persisteixen més temps del que seria esperable. "El límit que s'ha preestablert per a l'afectació dels símptomes de la Covid-19 són quatre setmanes, així que tot el que duri més temps es pot considerar Covid persistent", explica la doctora María Méndez, cap de Servei de Pediatria de l'hospital Germans Trias.

Els símptomes que presenten les persones afectades per Covid persistent són molt variats. La Sílvia, per exemple, va començar a patir els primers símptomes el 16 de març de 2020: faringitis i febre, abans de patir dolors musculars, boira mental, problemes dermatològics, conjuntivitis o manca de gust i olfacte. Des de llavors, els símptomes no només no han desaparegut, sinó que han anat evolucionant i li han deixat seqüeles, com ara la disfonia avui dia pateix derivada de la faringitis.

"La doctora del CAP em va dir que això marxaria, però vaig veure que això no s'acabava. Vaig estar molts dies amb molta febre, amb faringitis i diarrea. A mitjans de maig, tothom deia que la Covid-19 durava uns quinze dies i jo ja feia un mes i mig que tenia símptomes", relata Soler, que recorda el caos i dificultat de rebre atenció, tot i la febre alta que patia, durant les setmanes més dures de la Covid-19.

Afectació en infants i adolescents

​La Fundació Lluita contra la Sida, ubicada a l'Hospital Germans Trias, va crear al juny una unitat per a persones afectades per aquesta malaltia, donant d'aquesta manera resposta a les necessitats de les persones afectades per Covid persistent davant la invisibilització que patien, i esdevenint així un dels primers centres que oferien ajuda a les persones afectades per aquesta malaltia.

Des de l'hospital van començar a veure que el nombre d'infants i adolescents que també seguien tenint símptomes relacionats amb la Covid-19, mesos després d'haver-la superat, augmentava. Recentment, l'hospital va posar en marxa la primera Unitat funcional de Covid persistent pediàtrica de Catalunya.

"Vam crear aquesta unitat perquè vam començar a rebre peticions per a nois i noies de diverses consultes", exposa la doctora Méndez sobre una unitat pionera. La unitat va començar a funcionar el passat 15 de desembre i, actualment, atén catorze pacients de l'àmbit territorial Metropolitana Nord, de Lleida i Girona, amb edats compreses entre els 10 i 17 anys.

Els símptomes que pateixen infants i adolescents afectats per la Covid persistent són similars a les dels adults, és a dir, símptomes que produeixen una incapacitat per realitzar activitats bàsiques de la vida diària, escolar, social o personal. "Fatiga sobretot, debilitat, mal de cap, sensació de dificultat respiratòria, això és el més freqüent, tot i que hi ha nens i nenes que poden tenir palpitacions, o símptomes digestius, com ara diarrea o vòmits", explica la doctora Méndez.

La Unitat funcional està integrada per professionals del Servei de Pediatria especialistes en malalties infeccioses, neurologia, pneumologia i cardiologia; així com professionals de Psiquiatria, Psicologia, Rehabilitació, Radiologia i de l’educació. L’equip compta també amb professionals de l’Àrea de Neuropsicologia de l’Institut Guttmann.

Estigmatització de la malaltia

Davant la persistència dels símptomes derivats de la Covid-19 tot i haver superat la malaltia, algunes persones afectades es van posar en contacte entre elles mitjançant les xarxes per constituir el Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19. Cap a mitjans de maig es va realitzar la primera reunió. "Un dels objectius era saber quantes persones estàvem passant pel mateix. No ho sabíem, però vam veure que érem moltes", explica la Sílvia.

Un cop constituït el col·lectiu, el següent objectiu era intentar pressionar a través d'incidència política i cooperar amb hospitals per fer recerca i que atenguin a les persones afectades amb Covid persistent."La incomprensió del principi encara continua sobre els nostres casos, encara hi ha metges que són reticents i que no creuen que existeixi una nova malaltia que es digui Covid persistent", manifesta Soler, que recorda que és una malaltia reconeguda per l'Organització Mundial de la Salut.

"La gent se segueix trobant que la tracten de depressió o d'ansietat, hi ha molta estigmatització amb aquesta malaltia", considera Soler, que destaca l'Institut Guttmann i ​la Fundació Lluita contra la Sida com "les dues finestres d'oportunitat que hem tingut les persones afectades de Covid persistent, així com algunes metgesses d'atenció primària: sense ells no haguéssim tirat endavant", manifesta.

La doctora Méndez explica que aquesta malaltia s'ha viscut a l'hospital des de molt a prop, ja que dues noies joves de l'equip de pediatria han patit Covid persistent. "Hem vist de prop la seva evolució, els símptomes que tenien, el que els està costant recuperar-se, la seva lluita per trobar les causes i que algun metge entengués que els hi passava, i rebre així algun tractament", explica la doctora. "Aquesta sensibilització que teníem, ens va portar a decidir posar en marxa la unitat quan vam començar a rebre peticions dels pediatres", afegeix.

Finalment, el tercer objectiu del Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 és donar a conèixer la malaltia, i fer incidència en la premsa per fer visible una realitat que ha quedat invisibilitzada. "El departament de Salut, i els mitjans de comunicació probablement per desconeixement, no ens tenien en compte", lamenta.

Grup de suport

Conèixer el cas d'altres persones que estan en la mateixa situació ajuda a les persones afectades a sentir que no estan soles. "El grup de suport que hem creat al col·lectiu d'afectats persistents per la Covid-19 ha ajudat moltes persones a no caure en depressions o a no sentir-se maltractades pels metges. Han trobat suport, escalfor i comprensió", explica Soler.

A poc més d'un mes d'arribar a l'any de la declaració de la pandèmia mundial, el Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 encara ha de lluitar per drets, que són bàsics, de les persones que formen part de la plataforma. Soler explica que les afectades durant la primera onada han denunciat, juntament amb el suport del col·lectiu Ronda, no haver rebut una prova PCR fins al cap de vuitanta dies.

"Els metges no tenen una prova científica per poder demostrar que hem passat la Covid i no podrem demostrar que l'hem patit", lamenta la portaveu del col·lectiu. "Aquest és un problema greu de sanitat, però també un problema social i laboral, que tindrà el govern d'aquest país", afegeix.​