Edgar Martínez: "El nostre objectiu és que l’Alzheimer, durant una estona, no estigui present"

Veles per l’Alzheimer neix l’octubre del 2021 de la mà de quatre professionals del sector marítim que han patit de molt a prop la malaltia de l’Alzheimer. Els fundadors creien important trobar i dissenyar activitats d’entreteniment per fer plegats, les persones que pateixen la malaltia amb les seves famílies, per tal de crear un espai de reconnexió, de tranquil·litat, de pau i de felicitat.

Edgar Martínez, Bernat Ubía, Pep Costa i Trabal Peña varen engegar l’associació dedicada al sector que més coneixen, el mar, amb l’objectiu d’oferir gratuïtament el màxim d’activitats nàutiques per a totes les famílies i pacients que ho necessitin.

Un dels objectius principals, intrínsec amb la realització de les activitats, és la divulgació. Consideren que, encara que la majoria de les persones coneixen la malaltia, ningú sap el que és fins que no es viu de prop. Una divulgació que volen complir-la a través de la participació en regates nacionals i internacionals. Hem parlat amb Edgar Martínez, president de Veles per l’Alzheimer, per descobrir la tasca que duen a terme i els beneficis de la teràpia gràcies al mar.

El mar, i les activitats relacionades amb el mar, té un sentit terapèutic per a les persones amb Alzheimer?

Treballem amb la Fundació Ace i l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB). A la Fundació Ace, hi ha tres pacients que són capitans de iot, i una noia que també feia sortides amb vaixell. Tenir l’oportunitat de brindar a aquestes persones l’experiència de tornar al mar, després de temps sense fer-ho perquè ja no poden, és gratificant. Amb nosaltres, amb vaixells molt determinats, acompanyats dels seus cuidadors i d’especialistes, podem aconseguir que revisquin moments. Durant el dia d’activitat, hi ha un canvi d’actitud, de felicitat.

Des de Fundació Ace ens expliquen que l’activitat que vàrem fer, de sortida en Golondrina, ha estat la millor de l’any. Veuen el port, surten al mar i es diverteixen. Dies després potser, malauradament, ja no se’n recorden, però la felicitat que han viscut gràcies a l’activitat no té preu. És el que estem intentant fer, oferir moments de qualitat, de felicitat, i que la persona afectada i el familiar puguin gaudir d’una jornada junts i feliços.

Què creieu que genera el mar i l’entorn marí en una persona?

El mar transmet molta tranquil·litat i pau interior. És clar que, depenent de les activitats, els sentiments seran diferents, perquè són experiències molt variades. Per exemple, tenim les que anomenem ‘activitats controlades’: ara mateix, el Museu Marítim té una exposició al port amb fotografies de la dècada dels 1940 - 1950, que per ells és com un flashback, una eina per recordar. Altres activitats que duem a terme són les de navegar, una mica més mogudes i diferents.

Al final, són tots els sentiments que es transmeten des de la llibertat de la navegació, fins a aquests temes culturals: l’objectiu és que siguin activitats divertides per a elles.

"Oferim moments de qualitat, i que la persona afectada i el familiar puguin gaudir d’una jornada junts i feliços"

Parlant d’activitats, Veles per l’Alzheimer ha realitzat xerrades a centres de dia. En què consisteixen aquestes xerrades?

L’objectiu principal de les xerrades és introduir les activitats que fem i els nostres vaixells. Les xerrades que nosaltres fem són a la Fundació Ace, a la Fundació Pasqual Maragall o als centres de dia de l’AFAB. El mateix navegant visita els centres per explicar la regata on participarà i que els representarà.

Treballem amb embarcacions anomenades ‘mini’, que participen en una regata internacional anomenada Mini Transat 6.50, amb recorregut des de França a les illes Canàries, i des de les Canàries a Guadalupe, al Carib. És una regata en solitari. Gràcies a molts navegants que es troben o s’han trobat en una situació com la nostra, de patir la malaltia a prop, ens han cedit l’espai de patrocini dels seus vaixells a les regates.

Es veurà Veles per l’Alzheimer en una regata internacional.

Sí. Involucrem les persones amb Alzheimer en tot el procés d’una regata, com visites al taller o la coneixença dels vaixells. I elles mateixes s’encarregaran de fer el disseny del patrocini de cada embarcació, de la qual escollirem un de cada centre per tal que aquell vaixell participi amb el seu disseny a la regata. Quan els vaixells ja estiguin a l’aigua, organitzarem una sortida amb catamarà per navegar i perquè puguin veure la primera regata.

Per a nosaltres, involucrar a aquests nivells les persones amb Alzheimer en aquest procés és difondre aquest missatge de conscienciació de la malaltia a nivell estatal i europeu. Aquestes persones són les protagonistes. Els donem veu en aquesta història, ja que formen part de l’equip.

Quin procés segueixen els pacients en la participació d’una regata?

És un projecte que va des de l’inici fins al final. Des de conèixer el vaixell, conèixer la regata, explicar-los per què ho fem, unir el disseny que faran amb les activitats al taller, la sortida per navegar i veure els seus dissenys als vaixells, fer el seguiment de la regata -que es pot fer en línia (ja és un tema parlat amb la junta dels centres i els cuidadors)-, i un cop acaba la regata, el navegant torna al centre per explicar com ha anat l’experiència.

La Mini Transat 6.50 és una regata bianual, se celebra cada dos anys i la següent serà a finals de 2023, ara fa un parell d’anys que l’estem preparant. L’objectiu final és creuar l’Atlàntic amb aquest missatge.

No esperareu al 2023 per navegar amb el vostre missatge.

Mentrestant, els nostres vaixells participaran en regates de tot tipus: des de regates de clubs, fins a regates de la classe Mini i regates del calendari espanyol i europeu. Per exemple, tenim la regata francesa Les Sables, amb recorregut des de França a les Azores i tornar, on participarem. A totes se’ns veurà. No estarem aquests dos anys quiets. Els vaixells, des que els posem a l’aigua, es veuran constantment per tot arreu.

La participació en la regata internacional Mini Transat 6.50 el considereu com el vostre gran projecte?

No el considerem el ‘gran projecte’, perquè per a nosaltres el projecte més important són les activitats. Al final és un objectiu que tenim, però el considerem secundari. Creiem que pot marcar una diferència, perquè en aquesta regata internacional mediatitzada, en el món competitiu i superficial, els principals patrocinadors són marques de roba o de cotxes.

Si, de sobte, de noranta vaixells que hi participen arriben vuit o nou, un 10% dels participants aproximadament, amb disseny i patrocini de Veles per l’Alzheimer, pot ser xocant. Demostra que nosaltres també podem competir, amb un cost zero, només amb el nostre temps, i transmetent un missatge que no és tan superficial com el típic patrocini on guanya l’economia.

És una gran oportunitat per visibilitzar la malaltia.

A França es veurà molt. La realitat és que, ara per ara, no tenim vaixells que puguin guanyar. De fet, només en tenim un que pot vèncer. Deu vaixells amb aquest patrocini, com a mínim cridaran l’atenció, i el missatge que transmet. Si alguna persona a França els veu i es planteja construir un projecte semblant, ja haurem guanyat. Tot consisteix a transmetre el missatge i arribar a més persones. Aquest és el propòsit i la finalitat de la participació en la regata Mini Transat 6.50.

Realment els nostres objectius, com et comentava, són les activitats. Que els afectats i les famílies visquin el més feliç possible i que la malaltia, durant una estoneta, no estigui present.

"El propòsit de la participació a la regata és transmetre el missatge i arribar a més persones"

Teniu planejades més accions per llençar el missatge?

Tenim un projecte d’unes jornades, per la Mercè 2022, dos o tres dies després del Dia Mundial de l’Alzheimer, que és el 21 de setembre, amb la col·laboració dels quatre clubs nàutics de Barcelona. Volem organitzar una regata on participin uns cent vaixells. A Barcelona no s’ha fet mai. Es faria a les platges de la ciutat, on tindria visibilitat i, en acabar, se celebraria una entrega de trofeus.

Paral·lelament, estem buscant un espai on organitzar unes jornades lúdiques, per col·locar estands amb representants de la Fundació Pasqual Maragall, la Fundació Ace i l’AFAB, els quals els permetin mostrar els seus projectes i, per exemple, on es puguin dur a terme diagnòstics gratuïts. Existeix un que s’anomena ‘Cuida el teu cervell’, d’AFAB, el qual indica si la persona a qui se li ha realitzat està bé, o hi ha alguna cosa que no quadra per poder derivar-la a neuròlegs o professionals.

Unes jornades molt completes d’activitats i visibilització.

A part dels estands, els alumnes d’activitats socioesportives i lúdiques adaptades a platja de l’Institut de Nàutica de Barcelona, programarien activitats per famílies. I, per últim, estem pendents d’un concert. Poder arribar a fer aquesta gran jornada durant les festes de la Mercè, seria un honor per a nosaltres. Tota la recaptació econòmica la destinaríem a la investigació.

El que volem aconseguir és que tothom sumi. Amb les activitats nàutiques que hem realitzat fins a la data, tot el que s’ha aconseguit ho hem pogut fer gratuïtament, gràcies a diferents entitats del sector que han ofert els seus serveis a cost zero. I això és el que busquem: aconseguir que el nostre sector, el que coneixem, sumi una miqueta, que tothom formi part de Veles per l’Alzheimer. Fins ara, tot està sent molt fàcil. Al final, és una malaltia que toca a moltíssima gent.

Cada porta que heu trucat, us l’han obert?

Per exemple, al Museu Marítim, la rebuda ha estat molt acollidora. Tenim la porta oberta per a les activitats que necessitem i per navegar amb els seus vaixells. Així de fàcil està sent a tot arreu. També per les activitats a la llotja de pescadors i a les Golondrinas. A aquestes últimes les vàrem trucar per aconseguir només vint places i ens en van acabar cedint cent seixanta. Nosaltres hem aconseguit que aquesta activitat de les Golondrinas es torni a fer anualment i gratuïtament. El fet és intentar que les entitats del sector sumin.

El fons d’aquesta qüestió és que jo, personalment, he patit una depressió per l’afectació de la malaltia a la meva família, amb la meva mare, i no voldria que ningú es trobés amb aquesta situació. Amb la junta de companys hem tingut la mateixa visió, treure la part positiva d’un fet negatiu. Alhora, veig com la meva mare està gaudint d’aquestes activitats, igual que la resta de participants. És molt gratificant.

I per a les embarcacions?

També col·laborem amb la Fundació Navegació Oceànica de Barcelona (FNOB). Ens cedeix l'espai per guardar els nostres vaixells i, a més, crearan un programa educatiu d’embarcacions de classe Mini amb Veles per l'Alzheimer per a escoles.

També heu fet alguna activitat amb pescadors a la llotja de pescadors. Com plantegeu aquestes activitats?

Cada activitat, abans de tirar-la endavant, la comentem amb l’AFAB i la Funació Ace, ja que compten amb especialistes i ens poden determinar si l’activitat en qüestió pot ser terapèutica o no, o si pot ser interessant dur-la a terme per alguna raó més específica. Un cop tenim el seu vistiplau, ho tirem endavant. Aquesta activitat de la llotja ja la tenen programada per a escoles, amb el petit canvi que l’exemple de subhasta no és amb peix, sinó amb fotografies de peixos. L’han readaptat per nosaltres.

La involucració del personal de la llotja va ser molt important per Veles per l’Alzheimer. Primer de tot, perquè ens van proposar celebrar l’activitat en dissabte, ja que entre setmana podia ser molt estressant pels pacients. Varen tancar la llotja en dissabte en un grup de companys pescadors va organitzar una subhasta, a més, amb peix real. Consideraven que era una causa important. Realment va ser una activitat molt bonica.

Com estava planejada?

Estava organitzada en diverses parts. L’inici va ser al Moll del Rellotge, on varen recitar una explicació dels orígens del Port de Barcelona, l’origen del rellotge que, antigament, no era un rellotge, sinó un far, i els orígens de la mateixa llotja. Després, van iniciar una segona explicació, aquest cop sobre les espècies de peixos del nostre litoral i la situació actual de la pesca.

I, per últim, ja van entrar a la subhasta: els van explicar com funciona, els hi van donar els comandaments per poder licitar (oferir el preu) i aconseguir endur-se les caixes del peix que més els interessava. Vam riure molt. Al final de la subhasta, es va repartir el peix entre totes les famílies, uns vint-i-tres o vint-i-cinc quilos de peix. Tothom va sortir amb les mans plenes.

Realització de l'activitat a la Llotja de pescadors de Barcelona. Una de les parts va ser una subhasta real de peix. Font: Júlia Arnau.

Com creieu que les persones amb Alzheimer han viscut aquestes experiències?

Les viuen estupendament, ells diuen que s’ho passen bé. Simplement, és observar com les persones et donen la mà i t’ho agraeixen, o com els familiars s’estan abraçant. La recepció és excel·lent i, després, el que ens comuniquen els terapeutes, psiquiatres i psicòlegs, és positiu. S’ha de tenir en compte que, per culpa de la pandèmia, aquestes persones han passat un any tancades als centres, sense poder sortir, i això els ha afectat molt negativament. La malaltia avança molt més ràpid.

Des de Fundació Ace expliquen que Veles per l’Alzheimer els han caigut ‘com un regal del cel’, perquè feia temps que volien treballar activitats amb el mar, que ho estaven perseguint, però no sabien de quina manera encarar-ho. A Barcelona tenim el mar al costat, és una gran sort i s’ha d’aprofitar. A més, el sector nàutic és un àmbit car, i no tan sols hem aconseguit que arribin a treballar amb activitats relacionades amb el mar i l’entorn marítim, sinó que tampoc les han de pagar.

Quins seran els vostres propers passos?

Ens volem obrir una miqueta més, arribar a més persones. La Fundació Ace i l’AFAB són centres de dia on, les persones que hi van a realitzar activitats tenen relativament un poder adquisitiu acceptable. Ara, el que volem és intentar arribar a altres famílies o persones que no tenen aquesta possibilitat. Per exemple, actualment ja existeixen serveis de GPS per detectar la localització d’una persona afectada si es perd. Potser aquestes famílies que no tenen la possibilitat de contractar aquest servei, nosaltres podríem brindar-les-hi.

Entenem que aquest procés l’haurem de parlar tranquil·lament amb els CAP, que ens derivin a Salut, per tal de poder aconseguir una llista de persones que pateixen d’Alzheimer que, de fet, les associacions amb les quals col·laborem segur que ens poden ajudar. I fer arribar aquest servei de GPS a les famílies que no s’ho poden permetre.

Quins són els vostres reptes de futur?

Realment només portem sis mesos, però el que estem plantejant ara mateix és ampliar els serveis a fora de Barcelona, ja que ens han contactat persones interessades a participar o col·laborar amb les nostres activitats. Estem en contacte amb un pescador de Roses i amb el director de l’Escola de Capacitació Nauticopesquera de Catalunya, a l’Ametlla de Mar.

També volem tenir contacte amb les llotges d’aquestes zones, perquè, com a mínim, a Roses i a l’Ametlla de Mar es pugui repetir l’activitat de la llotja. Tenim la sort que hi ha persones interessades a donar-nos un cop de mà i en voler participar en les activitats. Seria com disposar d’una divisió de Veles per l’Alzheimer per arribar a les zones de Tarragona i Girona.

Seria un pas molt positiu per ajudar a altres llocs de Catalunya.

Hi ha persones a les quals no els és fàcil poder arribar a Barcelona. L’Alzheimer té diferents nivells d’afectació, en els més baixos el fet de viatjar no et descol·loca, però a fases més avançades, tant activitats com desplaçaments, han de ser el més curt possible per evitar que els pacients es posin nerviosos o pateixin.

Evidentment, en aquests casos són els psiquiatres de cada centre els qui decideixen quins pacients poden assistir-hi o no. El que sí que està a les nostres mans és dissenyar les activitats perquè siguin divertides tota l’estona, sense cap moment d’aclaparament. Per a les persones que viuen als voltants de Girona o Tarragona, només per pensar en aquest factor, és impossible que vinguin a Barcelona.

"El que sí que està a les nostres mans és dissenyar les activitats perquè siguin divertides tota l’estona, sense cap moment d’aclaparament"

Per què és important que els familiars participin a les activitats?

Per a nosaltres és molt important que els familiars gaudeixin de les activitats, d’un dia de pau i de desconnexió. La majoria de persones té en compte els pacients, en primer pla, però no tant a les famílies. I l’Alzheimer destrueix famílies, és molt dur. Si els podem donar aquests moments de qualitat i de descans, és una experiència fantàstica. A part de les entitats o empreses que col·laboren amb les activitats, hi ha algun grup més? Sí. Soc professor de l’Institut de Nàutica de Barcelona. Els meus alumnes de mòdul treballen en projectes aplicats a la realitat i ja els he portat alguns dels vaixells perquè hi treballin.

És molt interessant veure com treballen en una embarcació de veritat, que participarà en regates i que ells les seguiran, perquè és el vaixell que han reparat, i, a més a més, amb un missatge social. Creiem important que els joves coneguin aquesta malaltia. Paral·lelament, els alumnes del grau superior en activitats socioesportives de platja, tenen un programa en problemàtiques d’afectats de malalties, amb el qual ja hi treballen, però introduiran especialment l’Alzheimer.

Quins són els beneficis de la participació de l’Institut de Nàutica?

L’Institut de Nàutica entra en aquest projecte perquè considerem que és un benefici pels alumnes: aprenen a reparar els vaixells i a dissenyar activitats pels centres, per adquirir més rodatge i experiència, i alhora els centres ofereixen cicles als alumnes de com tractar i treballar amb les persones afectades. Sortim tots guanyant.

Aquestes activitats dels alumnes del grau superior en activitats socioesportives adaptades a la platja, van destinades a les persones que no poden desplaçar-se a les nostres activitats, no surten dels centres.

Qui forma l’equip de Veles per l’Alzheimer?

Veles per l’Alzheimer la formem quatre persones. Jo mateix, que soc professional de reparació de vaixells de competició i professor de l’Institut Nàutic de Barcelona. A més, de tots, soc el que menys navego. En Trabal Peña, antic exalumne meu, que exerceix de constructor de vaixells; en Bernat Ubía, reparador d’embarcacions, concretament de l’estructura que aguanta les veles; i Pep Costa, capità de la Marina Mercant i remolcador de Barcelona. Tots hem patit de molt a prop la malaltia de l’Alzheimer.

De moment, no volem associats. Considerem que el projecte és nostre i ha de pertànyer al sector nàutic, no a persones particulars. Volem mantenir l’essència del que és ara. Com a entitat sí que volem créixer en activitats, però, de moment, no en nombre de persones.