La primera setmana de febrer del 1999, al voltant de la celebració del Dia Mundial Contra el Càncer, va néixer Ginesta, un grup d'autoajuda per a dones amb càncer de pit a Vilafranca del Penedès (Alt Penedès). Ginesta va sorgir amb la idea d'ajudar a les dones que estan vivint el procés d'adaptació a la vida diària després que se les diagnostiqui un càncer de mama. "Va néixer en un moment en què no es parlava tan obertament del càncer de pit com ara i quan estava molt estigmatitzat", explica la Fina Santacana, secretària de Ginesta.

Parlem amb la Fina sobre el grup d'autoajuda, la importància del suport, tant a les dones afectades de càncer com als seus familiars, així com de les dificultats que ha posat la pandèmia per tenir una relació més estreta amb les dones que necessiten suport.

Quina és la vostra tasca?

La nostra tasca ha estat la d'ajudar des de la nostra pròpia experiència de passar per un càncer, primer per desmitificar que el càncer signifiqui mort i després per gestionar problemes de la caiguda del cabell, les nàusees, tot el que anava sorgint durant el tractament.

De seguida vam veure que també necessitàvem suport mèdic, vam contactar amb els metges que tenim al nostre entorn, com els ginecòlegs o els oncòlegs, i també vam veure les mancances que hi havia en el suport emocional. Vam contractar el servei d'una psicooncòloga per poder ajudar a les mateixes dones, però també als familiars, perquè moltes vegades la família no sabia com afrontar-ho.

Quin tipus d'activitats feu?

Per exemple, per millorar la mobilitat vam començar a fer ioga i tècniques de relaxació. Ara fem molts exercicis de tonificació i altres exercicis físics que podien anar bé per millorar la salut. Vam veure que el tema de l'alimentació també ajuda, així que vam fer cursos de cuina. Al llarg dels anys han estat molts els tallers i xerrades que hem fet, per exemple per tractar els problemes en les relacions sexuals o com cosir uns coixins que ens ajuden a la posició un cop t'han intervingut.

Com arriben fins a vosaltres les dones afectades de càncer?

Primerament era el boca-orella. Sortíem a la premsa local o ens recomanaven els metges que fan els tractaments. Tot i que els metges sempre han estat reticents a derivar a les dones per la protecció de dades, però sempre han tingut fulletons i informació nostre.

S'ha notat en aquests darrers anys, sobretot de gent jove, que ens coneixen a través de les nostres xarxes socials o arriben a la nostra web. Ha canviat també la relació amb la gent. Els primers anys la relació era més personal, més de contacte directe, i ara últimament amb l'augment del contacte telemàtic, no les arribem a conèixer i perds aquesta sensibilitat més directa.

Aquesta situació ha estat encara més evident durant la pandèmia.

Aquests darrers mesos han estat molt durs. Pel sol fet d'haver-lo passat ja et poses en alerta, arrossegues unes seqüeles i ja ets una mica vulnerable. Imagina la gent que estava en tractament o va ser diagnosticada aquests dies. Això impedeix que puguem tenir una relació directa perquè al ser més vulnerables evitem tots el contacte físic. És molt més impersonal parlar per telèfon o videotrucada, costa molt més. S'ha fet el màxim possible. La psicooncòloga no ha perdut el contacte amb la gent, i segueix fent-ho.

Els primers mesos van ser molt difícils, vivíem amb molta por, molta inseguretat. El contacte i l'activitat es van haver de tallar de cop. A poc a poc es tornen a fer les activitats via telemàtica. Darrerament, hem tingut algun contacte presencial, amb totes les mesures de seguretat i amb un grup molt petit, com ara les reunions de junta, que només hem fet un parell presencial i quan la cosa estava millor.

Com ha funcionat l'autoajuda via telemàtica?

Costa més fer un taller telemàtic. El que funciona molt bé és el taller de meditació, però el de ioga costa més de seguir. Veurem com funciona el de tonificació. La psicooncòloga va preparar alguns vídeos de YouTube per passar-los a tothom durant les festes, però és molt més difícil de seguir. Ens perdem moltes coses sense poder fer coses presencials, com les activitats al local o sortir al carrer dies marcats en el calendari, com ara el 19 d'octubre, Dia Mundial Contra el Càncer de Mama, o el 5 de febrer, el dia de l'aniversari en el qual sempre fèiem un acte.

Una altra cosa molt dura és que aquesta pandèmia, no tant pel coronavirus, i sí per la fase avançada de la malaltia, s'ha emportat alguna companya i ha estat molt dur no poder estar al costat de la família. El fet de no poder donar-nos suport en aquests moments difícils ha estat dur.

Com poden afectar aquestes pèrdues?

Hi ha moltes masses que ens han deixat. Gent que ha estat molt significativa, que ha ajudat molt. Cada vegada que algú així et deixa, deixa una empremta molt gran. Per exemple ens va deixar al primera presidenta que vam tenir, vam pensar que tot trontollaria, i sembla que tot al contrari. S'ha creat una xarxa àmplia i grossa, s'enforteix i ajuda a seguir endavant. Ens han deixat, però tot el que ens han ensenyat elles, ens ajuda a seguir.

És una cosa que ens preocupava al principi. Els oncòlegs i els metges ens deien que si les associacions començaven a tenir massa pèrdues, això podria enfonsar la gent, però s'ha vist que no. Ajuda al fet que aquesta pèrdua sigui més suportable o lleugera. Cosa que amb la Covid ha estat horrible, el no poder estar amb la gent, amb els familiars.

Com d'important és tenir aquest suport?

La meva mare ho havia passat als anys setanta, de les primeres que va fer quimioteràpia quan encara no es feia. I tot i que era una etapa molt dura, la meva mare ara una persona molt forta, no se'n va amagar mai, ho explicava obertament, i això a mi em va ajudar. Era una persona jove quan em va tocar: primer tens pors, perdre un pit em va costar molt per la meva feminitat, em costava d'assimilar, i la caiguda de cabell també, no t'imagines la teva imatge sense cabell, i marxa de cop i volta, costa d'assimilar.

Em van parlar de l'associació que en aquells moments s'estava creant i no vaig tenir cap dubte d'ajudar a altra gent a facilitar on poder-se fer una perruca o donar la mà per dir que no pateixi, que seguim endavant. Les experiències són molt diferents i ha anat canviant amb els anys.

Què és el que més preocupa a les dones afectades de càncer de mama?

Els primers anys preocupava molt la pèrdua d'un pit o la caiguda del cabell. Ara preocupa més que hi ha moltes metàstasis. Gent de l'associació al cap de deu o vint anys, encara li repeteix i té un nou càncer. Abans això es desconeixia perquè no s'havia viscut tant. Totes les seqüeles al llarg dels anys es van coneixent. Aquestes coses costen molt d'assumir, i cada vegada que tens una prova diagnòstica, un tac o una ressonància, tens aquella por si tot estaré bé o què sortirà. Són coses que hem d'aprendre a gestionar.

És important estar bé anímicament perquè ajuda al fet que les malalties siguin menys greus. És el que intentem transmetre a la gent que se'ns acosta.

Hi ha diferència entre com afronta la malaltia una dona jove amb com ho fa una dona més gran?

Una dona fèrtil es pregunta si podrà tenir fills, com aniran les relacions sexuals. I si té fills petits, es preocupa per com la veuen, no poder atendre'ls, o com explicar-los que no es troba bé. La dona jove també té molta més informació, busca més coses, i això moltes vegades és dolent. Una persona gran que ha viscut molt la seva vida a vegades s'ho pren diferent i els càncers en la gent gran tampoc va tan de pressa. Hi ha diferència, però penso que depèn sobretot de cada dona.

Depèn també una mica de la classe social. Cada vegada es nota més. Una persona amb precarietat a la feina, que veu que no pot agafar una baixa llarga, que es preocupa per si no cotissa bé si li donen incapacitat, o que podria perdre la feina, doncs tot això influeix molt en com afronta la malaltia.

Com responen les persones que s'apropen a Ginesta.

Les dones que venen estan molt agraïdes amb el que els dónes, i continuen amb el grup. Però al final la gent té etapes, i durant la malaltia, el tractament i la diagnosi estem molt en contacte, però a mesura que passa temps, la gent torna a la normalitat. Però això està molt bé, estem al moment que toca i després la gent ha de seguir.