L’esbarjo, el contacte amb la natura, l’autoconeixement, la diversitat, l’autonomia, les noves vivències o el suport entre iguals són algunes de les experiències que volen fomentar les associacions de pacients o de familiars. Infants amb autisme, joves amb diabetis o nenes i nens que han viscut la realitat del càncer infantil també volen i han de gaudir de les seves merescudes vacances d’estiu.

Oci inclusiu per als infants amb autisme

Des de Junts Autisme defensen que poder disposar d’espais o moments on gaudir amb tranquil·litat és sinònim de qualitat de vida. Per aquest motiu, per quart any Junts Autisme organitza, juntament amb el club de futbol Sinera United, un casal inclusiu on es barregen infants amb i sense autisme.

La responsable de voluntariat de l’associació, Paula Serra, explica que aquest tipus d’activitat inclusiva “aporta [als infants sense autisme] una sèrie de valors als quals d’altres maneres potser no tindrien accés”. Però el benefici no només és per als infants que hi participen, sinó també per tota la societat, ja que transmeten aquests valors a la família i amics/amigues. “Si ja tenen aquesta sensibilitat per la diversitat, l’atenció i l’acompanyament dins de la seva comunitat, el dia de demà també milloraran exponencialment la vida de les persones amb diversitats”, comenta Serra.

A finals de juliol, a més, duen a terme les colònies principalment per a infants amb autisme en entorns naturals. Conviure en aquests espais durant uns dies permet millorar la relació amb l’entorn i amb la resta de persones, i ajuda a regular els estímuls i aprendre a afrontar situacions, aprenentatges importants per a la vida a l’escola i el dia de demà. Paula Serra també destaca que “a part dels beneficis que té, és el seu dret. No es pot segregar les persones amb diversitat funcional”.

El voluntariat activa l’estiu

Durant les activitats d’oci d’estiu el paper dels voluntaris i voluntàries és fonamental per a totes les entitats, més encara si els infants i/ o joves tenen necessitats específiques. En aquest sentit, és important la formació del voluntariat per poder donar el millor suport. Paula Serra, a més, destaca que també cal formar per “acompanyar els infants que no tenen autisme en la normalització d’aquesta diversitat”.

En l'equip de voluntariat de Junts Autisme hi ha gent que té coneixements sobre l'autisme, ja sigui per experiència personal, com ara germans i germanes o, fins i tot, joves amb autisme, o per formació. Però també hi ha persones que no saben gaire de l'autisme i que volen fer una immersió. Entre aquestes persones hi ha la Sandra Surís, que va participar en el casal d'estiu. La seva tasca era donar suport a un infant i a la seva educadora. Destaca que "en tot moment comptaven amb mi i em donaven responsabilitats. Jo sentia que realment estava aportant alguna cosa".

Aquell estiu, Surís, a part de passar-s'ho d'allò més bé, va entendre que "hi ha moltes maneres de veure i de viure el món, de vegades pensem que la nostra percepció és única i no és així". Ella, però, se'n va endur una mica més perquè arran del voluntariat va "començar a estudiar educació social" amb 35 anys. Sandra Surís té molt clar que el voluntariat s'ha de provar: "tu estàs ajudant els altres, però alhora t'omples d'una satisfacció indescriptible".

Autonomia i acceptació per viure amb diabetis

L'Associació de Diabetis de Catalunya (ADC) organitza cada estiu colònies i campaments per a infants i joves amb diabetis tipus 1, encara que també poden participar familiars i amistats sense la malaltia. L'objectiu és millorar el seu aprenentatge i acceptació de la diabetis, en un entorn de lleure on conviuen la malaltia i les activitats lúdiques.

Andrea de la Torre és la coordinadora de les colònies i campaments de l'ADC i destaca que en aquestes activitats "poden conèixer altres infants i adults amb diabetis", ja que en l'equip de responsables –monitors/es i professionals de la salut- també hi ha persones amb diabetis tipus 1. Ella destaca que aquest entorn potencia l'autoestima i permet "saber que no estàs sol al món amb la diabetis i que hi ha altres persones que poden empatitzar com a iguals", perquè comparteixen les mateixes complicacions, angoixes o alegries. "De fet, a les colònies es fan amistats per a tota la vida", remarca Andrea de la Torre, qui també té diabetis tipus 1.

Més enllà del que aporten les colònies i campaments en l'àmbit emocional i relacional, tenen un valor per al maneig de la malaltia i l'autonomia. L'equip mèdic dona suport i informació en un ambient distés i relaxat, on poden sorgir inquietuds difícils de plantejar a la consulta mèdica. De la Torre recorda el cas del Miguel, que quan va arribar no sabia punxar-se i en una setmana ja es feia els controls del sucre en sang i s'injectava la insulina. "Per això són les colònies", remarca, "ell estava molt neguitós per tenir diabetis i li vam fer entendre que amb diabetis ets una persona completament vàlida per fer qualsevol cosa i que seria un adult completament feliç". El Miguel, però, només és un dels molts infants que després d'uns dies de convivència amb altres persones amb diabetis han canviat la seva relació amb la malaltia.

Compartir espais on tots i totes són iguals

Viure la realitat del càncer infantil sigui com a pacient o germà/ germana pot suposar, de vegades, la disminució de les possibilitats de gaudir d'activitats d'oci. Per tal de crear aquest espai de lleure, l'Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organitza, juntament amb l'Agència Catalana de la Joventut, colònies per a infants i estades de joves que han viscut de prop la realitat del càncer infantil.

Maria Sanmartí, responsable de l'àrea d'activitats i voluntariat de l'AFANOC, destaca la importància dels espais lúdics per als infants en aquesta situació, però també per als adults: "les colònies ofereixen espais de respir a les persones cuidadores (pares, mares, avis/es, tutors/es...) les quals al llarg de la malaltia han estat molt actives per cuidar de l'infant en tractament".

L'entitat també vol donar un espai als adolescents i joves, per això per segon any realitzen aquestes estades: "un espai adaptat a les seves necessitats i motivacions", ja que sovint el lleure en aquestes edats queda en segon pla. Amb aquestes estades "els adolescents i joves troben amistats amb experiències similars, troben un espai on sentir-se escoltats i entesos i on els seus efectes secundaris o seqüeles són tolerades i acompanyades per la resta sense suposar un problema ni limitació", comenta Sanmartí.

Després de la pandèmia hi ha ganes d'oci

La pandèmia ha suposat una limitació en el lleure, sobretot entre les persones més vulnerables o de risc. Maria Sanmartí destaca que en el cas dels infants i joves que han viscut la realitat del càncer han patit la pandèmia "amb una doble angoixa (la de la malaltia i la del virus) i amb un doble confinament (per la pandèmia i també degut a les baixes defenses derivades dels tractaments oncològics). Per això l'AFANOC aposta més que mai per reprendre aquestes activitats. La diabetis tipus 1 també és un factor de risc per això en molts casos ha posat més en alerta els i les pacients i les famílies.

En general la distància, els grups bombolla, les mascaretes i el gel hidroalcohòlic seran habituals en totes les activitats. Però de ben segur que les ganes de passar-ho bé, de compartir, d'aprendre i de riure, aquest estiu, més que mai, també estaran presents.