L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta directament les cèl·lules que s’encarreguen de transmetre les ordres del moviment voluntari, del cervell als músculs. Aquesta és la definició que proporcionen des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, a més de detallar que, avui en dia, no se’n coneix cap cura.

És una malaltia en procés d’investigació, de la qual tampoc es té coneixement de la causa, però sí tractament per rebaixar i disminuir els seus efectes. Segons dades de la fundació, actualment s’estima que a Catalunya hi ha unes quatre-centes persones afectades amb ELA, una malaltia que és reconeguda com a minoritària o rara.

Una ajuda per a la visibilització de la malaltia

La Cursa de la Mercè, celebrada enguany el 18 de setembre en el marc de les Festes de la Mercè, a Barcelona, escull anualment una institució per destinar-hi la recaptació íntegra del cost de les inscripcions. Aquest any, s’ha escollit la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, una fita positiva per a la visibilització de la malaltia i el reforç dels projectes de l’entitat.

“Per a nosaltres significa tenir molta visibilitat, en l’àmbit municipal com de tot Catalunya, que l’ELA es conegui encara més i les problemàtiques de les persones que pateixen la malaltia”, expressa Anna Rigola, de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La tasca principal de la fundació

Els projectes que desenvolupen des de l’entitat es basen en l’atenció directa a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies. Segons ens detalla Rigola, duen a terme una atenció i un treball social, a través de psicologia i teràpia ocupacional, tant als domicilis de les usuàries com a diferents unitats d’ELA dels hospitals de referència de Barcelona: Bellvitge, Sant Pau, Vall d’Hebron i Hospital del Mar.

Als centres mèdics treballen dins l’equip de les unitats especialitzades, amb la treballadora social, la psicòloga i la terapeuta ocupacional, una manera d’aportar el vessant més social a l’equip mèdic i, gràcies a l’atenció domiciliària de l’entitat, també els permet recopilar una informació valuosa de cada pacient per a l’equip hospitalari.

“El que fem és, sobretot, millorar la qualitat de vida de les persones afectades amb ELA”, determina Rigola. L’objectiu principal de la fundació és acompanyar les persones que pateixen ELA, i les seves familiars, i aconseguir que no se sentin soles, que tinguin un suport i un equip que les pot ajudar durant tot el procés de la malaltia.

Assegurar una qualitat de vida a les persones que pateixen ELA

L’entitat va néixer l’any 2005 i és l’única sense ànim de lucre, en l’àmbit català, que treballa per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades amb ELA. “Miquel Valls va ser una persona afectada per la malaltia als anys setanta, i el fundador de l’entitat és el seu fill. En aquella època, la família es va sentir molt sola”, explica la responsable de comunicació de la fundació.

El repte de futur que encara l’entitat és aconseguir que les usuàries gaudeixin de la millor qualitat de vida possible, gràcies a ajudes econòmiques i de tot l’equip que treballa i s’encarrega de l’atenció personalitzada a cada família i persona.

“El repte més gran, però, és que es trobi una cura. És el que ens encantaria”, determina Rigola. La visibilitat de la malaltia ha incrementat en els últims anys. El primer punt d’inflexió es va viure el 2014, amb la viralització a les xarxes socials del repte ‘Ice bucket challenge’, en el qual la persona en qüestió es llençava una galleda d’aigua gelada per sobre. Segons la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, cada cop s’ha visibilitzat més i és més coneguda mundialment, encara que queda feina per fer.

La Cursa de la Mercè 2022

Les inscripcions per a participar en la Cursa de la Mercè ja estan obertes, es pot realitzar el procés a la seva pàgina web, i hi ha plaça per a vuit mil persones. El preu és de cinc euros. Amb inici a l'Avinguda de la Reina Maria Cristina, a les 8.30 h, compta amb el recorregut habitual de deu quilòmetres, passant per l'Avinguda Paral·lel, el Passeig de Sant Joan o la Plaça Universitat.

A més, l’edició d’enguany compren la Cursa Inclusiva 2K MERCÈ 22, una adaptació perquè totes les persones amb discapacitat o mobilitat reduïda puguin gaudir d’una cursa de dos quilòmetres per celebrar la part més esportiva de les Festes de la Mercè.