La fibrosi quística és una malaltia genètica i hereditària, que afecta tant a nens com a nenes. Està present des de la concepció, però es pot manifestar més o menys tard. La dificultat per a respirar és el símptoma més comú.

És precisament això el que va notar la María Mercedes Bielsa en un dels seus alumnes. Quan es va jubilar, va començar a col·laborar amb l'Associació Catalana de Fibrosi Quística de forma voluntària i no ha deixat de fer-ho en gairebé 18 anys. Aquesta entitat treballa des de 1988 per la millora de la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia minoritària i les seves famílies.

Què et va motivar a implicar-te en l'Associació Catalana de Fibrosi Quística?

He treballat sempre com a professora de primària. Un dels meus destins va ser L’Hospitalet de Llobregat, l'Escola Folch i Torres. Entre els meus alumnes hi havia un que em cridava l’atenció perquè tossia molt i li notava alguns problemes de respiració i, principalment, molta expectoració. Aquest nen era fill del conserge de l'escola; avui és el president de l'Associació Catalana de Fibrosi Quística. Estic parlant de 30 anys enrere, quan la malaltia encara era quasi una desconeguda.

Llavors vaig començar a pensar i, quan em vaig jubilar, vaig incorporar-me al voluntariat en aquesta associació. D’allò aviat farà 18 anys.

Quines tasques hi desenvolupes com a voluntària?

Faig una mica de tot, però sempre dins de les tasques administratives. Som dues les persones voluntàries que donem un cop de mà en aquestes tasques. Ho fem a la seu social de l'entitat.

Què t'aporta el fet de fer aquest voluntariat?

Si parlem de què m’aporta el fet de ser voluntària, he de dir que moltes coses i totes bones: em sento vàlida i feliç de fer alguna cosa per ajudar als altres, realment és fantàstic. Sempre dic: “Gràcies per deixar-me estar amb vosaltres”.

Ens expliques un moment del teu voluntariat que no oblidaràs mai?

Mai oblidaré el dia que va morir el meu alumne, amb 29 anys, a causa de la malaltia.

Em sap molt de greu. Gràcies a la investigació i els tractaments, va augmentant l'esperança de vida de les persones amb fibrosi quística?

Sí, gràcies a les associacions de pacients i a la recerca, ha augmentat la qualitat de vida de les persones amb fibrosi quística. Abans només hi havia unitats pediàtriques i ara ja n'hi ha d'adults. Això vol dir que creix l'esperança de vida. Així i tot, encara calen molts recursos per donar suport a la investigació i per curar la malaltia.

Què li diries a una persona que s'estigui plantejant fer un voluntariat amb una entitat relacionada amb malalties minoritàries?

A tothom li diria que fes qualsevol cosa de voluntariat per tenir una vida plena, després d’haver treballat tota la vida a canvi d’un sou.