Montse Heredia: “L’autisme s’ha treballat molt en els infants, però queda molt per fer en etapes adultes”

Aprenem Autisme és una associació que va néixer el 2006 de la mà d’un grup de famílies que tenien un objectiu clar: defensar els drets de les persones amb autisme i millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies. Avui és una entitat de referència en aquest àmbit, a través d’iniciatives tan exitoses com Connecta’t al Blau, i és la veu de més de sis-centes famílies, a qui facilita orientació, informació, acompanyament i suport jurídic, entre altres.  

La Montse Heredia n’és la presidenta des de principis d’aquest any. Aquest mes d’abril, amb motiu del dia mundial de conscienciació sobre l’autisme, va encapçalar l’acte que va organitzar l’entitat a la Casa Batlló i que va comptar amb el suport de personalitats com l’alcaldessa de Barcelona, Ada Colau, i el Síndic de Greuges, Rafael Ribó, entre altres. Tot plegat va servir per reivindicar un futur digne i una igualtat d’oportunitats per a les persones amb autisme. En parlem amb ella.

Com va anar l’acte pel dia mundial de conscienciació sobre l’autisme?

Va anar molt bé, la valoració només pot ser positiva perquè és en aquests espais on tenim l’oportunitat de fer visible les necessitats del nostre col·lectiu, de les persones amb autisme i les seves famílies. I, sobretot, de trencar les barreres que encara condicionen les seves vides. El missatge és clar: són ciutadans de ple dret i avui aquests drets no s’estan garantint.

Fa pocs mesos que ets presidenta d’Aprenem Autisme, com vas arribar a l’associació?

Va ser a través d’un congrés sobre autisme que es va celebrar a Barcelona el 2014. El meu fill ja tenia deu anys i el primer tram de la seva vida l’havíem recorregut sols, i ens vam trobar moltíssimes dificultats. Ens vam haver de formar sobre el que era l’autisme, a anar a congressos, i vam descobrir Aprenem Autisme.

Què va suposar per a vosaltres?

Vam entendre els beneficis que aporta estar en una associació, sobretot pel fet d’estar vinculats a altres famílies que es troben en la mateixa situació, així com per compartir experiències i informació sobre ajuts i prestacions, de les quals l’administració no t’informa. No hi ha ni una informació directa ni  un protocol establert en aquest sentit. I és un problema, perquè les teràpies, que paguem les famílies, són una despesa econòmica molt important i no estem coberts per l’administració.

Com valores aquest temps al capdavant d’Aprenem Autisme?

Jo ja era vicepresidenta i feia cinc anys que estava a la junta directiva. El cert és que som una entitat que treballa molt en equip i anem tots a l’una. Al cap i a la fi, el nostre objectiu és un denominador comú, que és el benestar dels nostres fills. I anem a totes per defensar els drets i cobrir les necessitats de les sis-centes-trenta famílies que formen part d’Aprenem Autisme.

Parlem del que és tenir un fill o filla amb autisme.

Se n’aprèn, descobreixes realment què és l’autisme, perquè fins al moment ho desconeixes. Com a societat, no sabem el que és perquè no ens hi apropem ni volem saber què hi ha al darrere de viure amb una persona amb autisme. Aleshores, en un primer moment el que fas és intentar informar-te tot el possible. Com més informació tinguis, el teu benestar emocional estarà més equilibrat i, per tant, les teves decisions seran més encertades.

On es troba aquesta informació?

A internet hi ha un autèntic allau d’informació sobre l’autisme, però no tota és fidedigna ni té una base científica. En aquest sentit, el que ofereix una associació és la seguretat que aquesta informació està contrastada i és veraç. Convé tenir-ho clar, perquè és important atendre la variabilitat i grau d’afectació que presenta l’autisme, que és molt diferent segons els casos.

"Reclamem que es facilitin els recursos i els mitjans per garantir un diagnòstic precís i precoç, que es cabdal per a les persones amb autisme i les seves famílies".

Això dona peu a què es perpetuïn mites i estereotips sobre l’autisme.

Generalment, la reacció de la gent davant del que desconeix és el temor. I l’autisme no s’ha de témer. No hem de pensar que, per exemple, un alumne amb autisme no enriquirà la resta d’alumnes. O que un treballador amb autisme no pot aportar coses positives a la seva àrea o lloc de feina. El que nosaltres volem és obrir les portes de la informació a tot el públic que no sap el que és l’autisme perquè totes les persones tinguin una vida plena i puguin desenvolupar-la com qualsevol altra. 

De quins mites parlem?

N’hi ha molts, per exemple, és un mite que l’autisme té cura. L’autisme és una condició que acompanya les persones que ho pateixen tota la vida, és a dir, que neixes i mors amb autisme. Un altre mite: que les persones amb autisme no es comuniquen amb la resta, això és totalment incert. Cadascú té un grau d’afectació i també de comunicació. Una persona no-verbal també es comunica, però ho fa d’una altra manera.

O que l’autisme afecta més els homes que les dones.

Aquest és un mite molt estès. Passa perquè la investigació i els instruments diagnòstics específics per a l’autisme tenen un biaix de gènere, per tant, se centren en una simptomatologia més pròpia de la que s'observa a nivell clínic amb els homes. Ens trobem que hi ha molt sector femení que no està diagnosticat perquè la dona presenta una manifestació diferent. És d'una major complexitat perquè se solen utilitzar estratègies com el ‘masking’, que consisteix a emprar eines per emmascarar aquesta situació.

A quines dificultats o vulneracions de drets s’exposen les persones amb autisme?

Potser la principal és que en l’àmbit de l’autisme s’ha treballat molt en en els infants, però queda molt per fer en les etapes adultes. També hi ha moltes barreres que cal superar en el pas de l’escola primària a la secundària, i encara més a l’educació postobligatòria. A la universitat, per exemple, tampoc es contemplen les necessitats de les persones amb autisme i això fa que molts acabin abandonant els estudis. Tampoc es preveu una formació continuada per a les persones amb autisme i això dificulta molt la seva inserció laboral. 

El Fabrizio Acanfora, divulgador i activista amb autisme, ho diu ben clar: les empreses no saben el que s’estan perdent no contractant persones amb autisme. Són treballadors incansables, lleials, que els agrada molt el detall i son persones realment valuoses. 

Així, quins deures com a societat tenim davant l’autisme?

N’hi ha molts, però trobo especialment rellevant posar el focus en les etapes educatives. Si incidim aquí, formarem persones adultes que ja tindran una altra mirada davant la diversitat. I no només parlo de l’autisme. El sistema està fallant perquè estem deixant enrere moltes persones que podrien aportar un valor afegit molt rellevant i ric a la societat. Sempre es veuen més les dificultats que les potencialitats, és un tema cultural.

Ara bé, és cert que la conscienciació social ha millorat molt respecte a fa deu anys, per exemple. Avui l’autisme, com altres trastorns, estan molt més presents als mitjans i ja no es veu com quelcom que la societat rebutja. 

Parlem de la detecció. Quina importància té un diagnòstic precoç?

És cabdal. Hi ha molts factors a tenir en compte perquè es produeixi aquest diagnòstic. En cas que no es pugui detectar, el periple i el tràngol que pateix la pròpia persona i la família és molt més feixuc perquè no es disposa de cap full de ruta per treballar-hi i abordar-ho. La incertesa és brutal. Per això reclamem que es facilitin els recursos i els mitjans per garantir un diagnòstic precís i precoç. 

La inclusió, a tots els nivells, de les persones amb autisme és una assignatura pendent?

Absolutament, si parlem de l’escola, per exemple, el decret 150/2017 d’escola inclusiva ja fa gairebé cinc anys que es va aprovar, però el cert és que no s’ha mogut gaire més del que està escrit sobre el paper, que està molt bé, però manca dur-ho a terme. I tampoc s’hi han abocat els recursos que caldria. Insisteixo: queda molta feina per fer en tots els àmbits, també en aquest.

Quines són les vostres demandes en aquest sentit?

Per exemple, la intervenció terapèutica ha de ser suficient i pública, és a dir, que hi pugui accedir tothom i tingui caràcter universal. Que s’estableixi una xarxa variada en serveis de suport, recursos, centres educatius, i que es faci a tots els territoris. No hi ha d'haver una diferenciació entre comunitats autònomes, que n'hi ha. Que també es facilitin totes les oportunitats de la formació continuada, del dret al treball i dels itineraris laborals, dels programes d'orientació i d'inserció. 

Tot plegat és clau per garantir l’accés al treball.

És clar, si tenim un jove que ha estat estudiant i fent pràctiques i després vol entrar al món laboral, hi ha d’haver programes d'inserció que ho facilitin. Si en això l'Administració no ens dona suport, aquestes persones no podran treballar. I és aquí on apareix aquest 90% de persones amb discapacitat a l'atur. És bàsic generar estratègies per al desenvolupament social i laboral de les persones amb autisme.

Al cap i a la fi, es tracta que tinguin dret a una vida independent i a una inclusió dins la comunitat. Ens hem de deixar d’omplir la boca amb la paraula inclusió i fer que sigui efectiva.