Núria Galan: "La voluntària fa que la persona malalta de càncer se senti partícip, i totes dues fan un equip"

La llavor de la Fundació Roses Contra el Càncer s'inicia amb la tasca d'un grup de dones del municipi de l'Alt Empordà, que als anys noranta va començar a posar el seu granet de sorra per ajudar persones que patien la malaltia del càncer a Roses. L'any 1998 l'entitat es va constituir i ha mantingut una llarga trajectòria, que encara mantenen, atenent persones afectades per la malaltia oncològica, així com a les seves familiars, a les persones en procés de dol i les supervivents.

La Fundació Roses Contra el Càncer està formada per un patronat de tretze persones, totes elles voluntàries, i un equip de treball format per la Marina Delteil, administrativa, i la Núria Galan, Psicooncòloga, que són les professionals que impulsen els projectes i iniciatives de l'entitat. A banda d'això, la fundació té tota una xarxa, aproximadament, d'uns noranta voluntaris i voluntàries que donen suport a la tasca que fa l'entitat de Roses.

Amb motiu del Dia Internacional contra el Càncer, volem conèixer la tasca que fan els voluntaris i les voluntàries a les entitats de tot el país. Parlem amb la Marina i la Núria sobre l'entitat, però sobretot de la branca de voluntariat de la Fundació Roses Contra el Càncer.

Quins serveis ofereix la Fundació Roses Contra el Càncer?

Marina Delteil (M.D.): Donem suport psicològic, que el fa la Núria. Són consultes que es fan a la fundació i a domicili. Aquest suport també es fa a través de grups d'atenció d'acompanyament al dol i grups de suport a malalts. L'atenció, per tant, es pot fer tant de forma individualitzada com grupal. També oferim ajuts econòmics, per exemple si hi ha aspectes que no estan coberts dins la seguretat social, com ara la medicació. O en situacions de risc social, com en l'alimentació o altres necessitats que detectem. Treballem en continu contacte amb serveis socials de l'ajuntament.

Donem ajuts al transport, pel desplaçament als hospitals per fer les visites. I tenim un conveni amb un hotel a prop de l'Hospital Doctor Josep Trueta, de Girona, així com a Barcelona, per tal d'oferir nits d'hotels a les famílies de les persones malaltes perquè puguin estar a prop d'elles en l'ingrés. També hi ha ajuts en ortopèdia, nosaltres paguem el tant per cent que no cobreix la seguretat social i que hauria de pagar la persona malalta. I després fem préstecs gratuïts de material, com llits elèctrics, cadires de rodes o grues, tenim un banc de perruques i fem activitats, com la marxa nòrdica, rehabilitació aquàtica o ioga.

I la resta de serveis que oferiu es desenvolupen, en gran part, gràcies al voluntariat. Quins tipus de voluntariat hi ha a l'entitat?

M.D.: Tenim un servei de nutrició que impulsa una dietista voluntària, que ve un cop al mes, i atén les persones i els dona pautes de prevenció, sigui per la dieta un cop feta l'operació o durant el tractament per alleujar símptomes i controlar certs aspectes; tenim tres terapeutes de Reiki; dues voluntàries de dansa que fan un taller trimestral; dues perruqueres voluntàries que ens ajuden per temes de neteja i higiene de les perruques un cop ens les tornen, i una altra perruquera en actiu que s'ofereix com a persona de referència i assessorament del cabell.

També hi ha un grup de voluntàries que venen cada setmana i fan polseres que es venen a fires o en les nostres activitats per recaptar fons. Dues voluntàries impulsen també l''Espai crea', un grup obert a tothom on es fan treballs manuals. L'objectiu d'aquest espai és que tothom pugui venir i que les persones malaltes surtin de casa a socialitzar. La malaltia genera molt d'aïllament i normalment les malaltes es queden a casa. I, en definitiva, en qualsevol activitat que fem, tenim voluntaris que ens ajuden. Finalment, tenim altres voluntariats com el d'acompanyament o el testimonial.

Tal com dieu, les persones poden aïllar-se durant la malaltia. Com d'important és el voluntariat d'acompanyament que esmenteu?

Núria Galan (N.G.): El voluntariat té un paper molt rellevant. A banda de les sessions d'acompanyament a la persona malalta o a la família que pugui fer jo, el voluntariat té un lloc rellevant en aquest aspecte. Tant els voluntaris que estan més en contacte amb les persones malaltes, com les que no, el voluntariat els ajuda molt. En el cas dels voluntaris i les voluntàries d'acompanyament, assisteixen al malalt i a la família en les tasques de la vida diària, com són acompanyaments a visites mèdiques, compres, gestions vàries, descàrrega del cuidador principal, etcètera.

La voluntària fa que la persona malalta de càncer se senti partícip, i entre totes dues fan un equip. Al cap i a la fi, l'objectiu de la fundació és oferir qualitat de vida al malalt i a la família, i sense les voluntàries no es podria fer.

"L'objectiu és oferir qualitat de vida al malalt i a la família, i sense les voluntàries no es podria fer".

Comentes que ateneu també les familiars de les persones malaltes, perquè també ho necessiten.

N. G.: Quan entra la malaltia en una família, des de l'inici, afecta tot el sistema familiar, i s'han de reestructurar tots els rols, almenys durant els moments del tractament. Tot canvia i cal reorganitzar-se. I en aquests casos, els voluntaris juguen un paper important, sobretot els voluntaris d'acompanyament que ajuden les persones malaltes que es troben soles o no tenen família.

El voluntariat testimonial el fa una persona que ha superat la malaltia. Què aporta a les persones malaltes sentir aquest testimoni?

N.G.: Transmeten la seva experiència, des d'una mirada particular, enfocant-la d'una manera positiva, des de l'aprenentatge, El seu testimoni demostra que, malgrat ser moments durs, perquè realment és així, s'aprenen moltes coses quan es passa per aquesta malaltia. I et fa fort. Gairebé tothom que l'ha passat reconeix que, a nivell psicològic, l'ha fet fort. És la resiliència de pensar en les adversitats que la persona ha superat. Però no tothom pot fer de voluntari testimonial, ni tampoc tothom el demana.

M.D.: Efectivament, no totes les persones que han superat la malaltia estan en el moment adient de poder explicar la seva experiència. Però és cert que moltes persones, quan estan en ple tractament, o en el procés de recuperació, diuen que un cop passi la malaltia els agradaria fer aquest voluntariat testimonial. Potser també és com una necessitat que tenen.

"No totes les persones que han superat la malaltia estan en el moment adient d'explicar la seva experiència".

Hi ha algun perfil majoritari en la varietat de voluntariats que ofereix l'entitat?

M.D.: La majoria de voluntàries són dones. I també hi ha molta gent gran, jubilats, perquè són els que tenen més temps. Cal dir que treballem amb els instituts en el projecte 'Servei Comunitari' i en alguns casos hem aconseguit fomentar el voluntariat entre els joves, però és més difícil. En aquest projecte descobreixen les entitats del poble i com poden col·laborar-hi: de vegades poden ser tasques administratives o ajudant en alguna activitat. Sempre hi ha joves que després d'aquest treball amb nosaltres han volgut fer-se voluntaris i continuar-hi, però és veritat que sempre és més complicat.

Les persones malaltes que es troben en aquest procés tan dur estan obertes a rebre l'ajuda de voluntaris en contacte directe?

M.D.: Nosaltres no anem a buscar ningú, la nostra manera de fer és que siguin les mateixes persones malaltes les que ens vinguin a buscar a nosaltres. I quan venen, els presentem tot el que els hi podem oferir, siguin activitats, acompanyament psicològic, o qualsevol servei de voluntariat. I elles ens diuen el que els sembla bé. Hi ha persones que volen tot, altres no volen res, i fins i tot hi ha casos en què no coneixem la persona malalta fins que passa un temps, perquè és un familiar o una altra persona de l'entorn qui contacta amb nosaltres.

I les que sí que el demanen aquests, com responen a aquest voluntariat?

N.G.: La gent està molt agraïda al voluntariat que tenim. Són voluntaris i voluntàries que ofereixen el seu temps a canvi d'ajudar els altres i realment estan molt agraïts. Crec que en el tema oncològic, d'alguna o altra manera, ha tocat a totes les famílies. Així que la gent està molt conscienciada en ajudar. Com a agraïment i reconeixement per la seva tasca, l'entitat organitza cada any la Jornada del Voluntariat.

M.D.: Les persones que reben el voluntariat estan agraïdes, com diu la Núria, però també sorpreses. Moltes es pregunten quant val el servei. És veritat que estem en una societat cada vegada més individual, però en aquest àmbit és ben diferent.

Com arriben les persones malaltes de càncer a la vostra entitat?

N.G.: La fundació és bastant coneguda a Roses. Som 20.000 habitants, i fem moltes activitats, així que l'entitat té molta visibilitat. I a banda d'això, ens arriben casos des dels hospitals, ja que estem en contacte permanent amb les treballadores socials. També estem en contacte amb els metges, els psicòlegs o els gestors de casos dels Centres d'Atenció Primària. I també venen molts pel boca-orella. Crec que hi ha quasi més persones que venen per iniciativa pròpia que no pas derivades per algun professional. 

Oferiu algun tipus de formació a les voluntàries?

M.D.: Hi ha una formació que fan des de la Federació Catalana d'Entitats contra el Càncer (FECEC), de la qual formem part. Anualment, la federació ofereix formació en voluntariat oncològic, una més bàsica i una altra d'aprofundiment, on es tracten aspectes sobre la malaltia, que és i com afecta, i es donen eines de comunicació i d'ajuda. A banda d'això, a la fundació tant la Núria com jo fem una formació pels voluntaris, més concreta sobre la fundació, i perquè la gent pugui estar al cas de tot, saber en quina entitat estan i què hauran de fer.

A banda de la formació, quin és el procés d'arribada de persones voluntàries a l'entitat?

N.G.: Quan arriben, sempre els fem una entrevista per conèixer quina és la seva motivació i valorar una mica què és el que podrien fer a l'entitat i orientar-los. Aquest contacte va molt bé, perquè de vegades ens adonem que potser la fundació no és el seu lloc. Pel moment en el qual es troben, potser els anirà millor trobar una altra activitat, però no ser voluntari. Tothom pot ser voluntari, però no sempre és el que busquen.

I de vegades hi ha persones que venen i ens diuen que necessiten ajudar perquè no estan bé. A aquestes persones els diem que no, que no estan en el moment d'ajudar. Els diem que primer intentin guarir el seu problema, estar bé amb ells mateixos i després podran oferir l'ajuda. No és fàcil ser voluntari, i per ser-ho s'ha d'estar bé.

"No és fàcil ser voluntari, i per ser-ho s'ha d'estar bé".

Tornant a la tasca de suport, feu atencions individualitzades i de grup. És necessari fer un procés abans de passar a les sessions grupals?

N.G.: Les sessions que faig jo, com per exemple al grup d'acompanyament al dol, s'inicien amb sessions individualitzades. Quan veig que ha passat un temps, que aproximadament són entre sis i vuit setmanes des que mor la persona, que seria l'etapa inicial del dol, ja es poden incorporar al grup. Es tracta d'un grup d'acompanyament obert, que no té unes sessions marcades, perquè és un grup d'acompanyament on surt i entra gent, on ells poden expressar les emocions, etcètera. Tothom pot formar part del grup sempre que prèviament hagi tingut unes sessions individualitzades. 

I en el grup de malalts de càncer, l'objectiu és oferir un espai on comparteixin les seves vivències. A un li passa una cosa, i es pensa que li passa només a ell i que no són normals. Però si ho comparteixen, veuen que també els passa a la resta.

Un cop es dona l'alta, després de superar la malaltia, continua sent necessari aquest suport?

N.G.:  Durant la malaltia, la persona està molt acompanyada en els hospitals, tothom està pendent d'ell, tothom li dona la mà, té moltes visites, proves i controls, i sempre hi ha algun metge a prop. Però quan acaben de passar la malaltia i reben l'alta, diuen "I ara què?". Senten soledat per no estar tan acompanyats, o fins i tot por a una recaiguda. Sembla que no sigui important, però realment ho és. La persona s'ha de recol·locar, perquè ha de tornar a la feina, intentar adaptar-se a les noves condicions, tant a nivell físic com emocional. I l'acompanyament és necessari.

Està sensibilitzada quant al voluntariat la societat de Roses?

M.D.: Crec que sí, perquè no només hi ha voluntaris i voluntàries a la nostra fundació, sinó que també n'hi ha en altres entitats del municipi, com ara la Fundació d'Ajuda al Discapacitat de Roses (FADIR) i l'Associació Tramuntanets, amb les quals realment hi ha molta gent implicada, o Càritas, per exemple. El que passa és que, de vegades, hi ha moltes persones voluntàries comunes en les entitats. El que és voluntari ho porta a dins i és voluntari a totes les entitats.

El 2023 tot just està fent les seves primeres passes. Quins reptes teniu per aquest any?

N.G.: El repte és dinamitzar més la fundació i que cada vegada hi hagi més activitat. Tenim un local nou en el qual fa un any que hi som, i volem que sigui com una casa per a tots, en la qual puguin entrar i sortir tant les persones malaltes com les familiars. Tenim diferents sales en les quals es poden dur a terme activitats ben diferents de manera simultània. Així que la idea és sigui un espai obert a tothom i que sigui molt actiu i dinàmic.

M.D.: I continuar creixent com ho hem fet fins ara. Quan mirem enrere, recordem aquest grup de dones que van començar, treballant cadascuna des de casa, per construir els fonaments del que avui és la Fundació Roses Contra el Càncer. Durant tot aquest temps l'entitat va incorporar una administrativa i una psicooncòloga, i també va tenir una treballadora social; s'han ampliat l'oferta d'activitats, i s'ha produït un canvi de local. El repte és aquest, continuar millorant i creixent, sempre.