La tenaç reivindicació de les famílies de persones amb gran dependència, com els infants amb malalties minoritàries, ha donat els seus fruits. Després de trucar a moltes portes i moure tots els fils haguts i per haver, finalment Salut els ha tingut en compte en el pla de vacunació de la Covid-19.

Aquest només contemplava vacunar els les persones cuidadores professionals d’aquestes persones, com fisioterapeutes o vetlladores, però deixava fora els les famílies, que en bona part dels casos són els que assumeixen tot el pes de les cures.

Una declaració d’intencions, encara per acabar de concretar, que ha alleujat, i de quina manera, les famílies de grans dependents. És el cas del Lluc, un nen que pateix miopatia miotubular, una malaltia minoritària que afecta els músculs esquelètics i obliga el petit, entre altres, a estar connectat a un respirador les 24 hores del dia. L’Àlex Roca, el pare del Lluc i impulsor de l’associació Petits Superherois, ha estat un dels que ha encapçalat aquesta reivindicació.

“Portem 11 mesos de confinament molt sever perquè som famílies que ja hem de vigilar molt en el nostre dia a dia. I, amb tots els respectes, quan vam veure que es començava a vacunar a veterinaris, per posar un exemple, abans que a nosaltres, doncs ens va caure l'ànima als peus. És quelcom que ens urgeix molt”, explica.

En Francesc Cayuela és el president de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), qui ha vehiculat la reclamació de les famílies com la del Lluc. Cayuela explica que, des d’un bon principi, no es va tenir en compte el cas de les persones amb malalties minoritàries en el pla de vacunació.

“Entenem que és difícil de mirar els detalls, els casos particulars que queden fora de la línia estàndard, però quan es va generar el pla de vacunació les malalties minoritàries, que ja són peculiars en si, no es van abordar en cap moment, ni per Europa ni per Espanya. Només reclamàvem que se’ns tingués en compte”, explica el president de la FECAMM.

Aquestes darreres setmanes, l’angoixa de les famílies dels menors dependents ha estat molt gran després de veure que no hi havia cap pla per vacunar-los en la primera fase. “Estaven deixant desemparades unes famílies que tenen infants amb malalties molt greus, atès que no es preveia vacunar els seus familiars, que són les seves úniques persones cuidadores”, explica l’Àlex Roca.

En el seu cas, el seu fill Lluc no pot rebre la vacuna perquè no s’han fet prou assajos clínics. “Si la seva mare o jo emmalaltim per la Covid, no hi haurà ningú que pugui cuidar el Lluc”, exposa l’Àlex, com a exemple d’una situació que viuen moltes famílies.

Després d’una llarga reivindicació, finalment Salut tindrà en compte casos com el seu. La subdirectora general de Promoció de la Salut, Carmen Cabezas, ha explicat que vacunar les persones amb alts graus de dependència i els seus cuidadors directes, també els “informals” com són els familiars, “és un gran repte” i ha anunciat que es començarà a fer ja aquesta setmana.

A més, el secretari de Salut Pública, Josep Maria Argimon, ha afegit que estan estudiant “guardar una reserva estratègica de vacunes” per a aquest col·lectiu. El pla de salut, però, de moment preveu només vacunar una persona cuidadora no professional o informal per cada persona dependent. A banda, aquesta solució encara no s’ha plantejat a altres comunitats autònomes de l’Estat, que també ho estan reclamant.

Francesc Cayuela explica que va transmetre aquesta angoixa que li van traslladar les famílies de persones dependents i, efectivament, han començat a posar fil a l’agulla per solucionar-ho: “Des del CatSalut ens han dit que entenen el neguit i ens ha donat la via per solucionar aquesta situació, que ara hem de gestionar i, per tant, encara no podem concretar massa”. Així, segons el president de la FECAMM, “en el primer moment que es pugui, aquestes persones seran incloses amb la màxima prioritat al pla de vacunació”.

I així és, atès que l’Àlex Roca confirma que Salut ja s’ha posat en contacte amb ells per iniciar el procés per vacunar-los. Encara no li han pogut concretar quan, però serà aviat, assenyala el pare del Lluc.

A banda, en la seva trobada amb Salut, Cayuela destaca que també va demanar que es traslladés “de forma comprensible per als afectats” la complexitat que suposa tot el procés de vacunació en el cas de les persones amb malalties minoritàries. “La resposta ha estat positiva i tenim el seu compromís que s’organitzarà un webinar per compartir la informació d’una manera fàcil de comprendre per a tot el col·lectiu”, rebla.