'Els vuit mil estels de l’Ànnia': L'al·legoria de la lluita d'una nena contra el càncer infantil

“A la muntanya aprens que ets molt petit, i això et fa relativitzar les coses i entendre allò que és realment important”. La frase de l’alpinista català Kilian Jornet s’escau molt bé per parlar de la història de l’Ànnia, una nena feliç i riallera que avui té nou anys, i que en fa quatre va veure com la seva vida feia un tomb inesperat en rebre la pitjor de les notícies.

Un dia de primavera del 2020, mentre estava dibuixant un drac, l’Ànnia va notar que li tremolava molt la mà. Després de moltes hores a l’hospital i moltes proves, els metges del Vall d’Hebron li van donar el diagnòstic: tenia un tumor cerebral. La Joana Cervera, mare de l’Ànnia, descriu aquell moment com “el pitjor del pitjor, en el pitjor moment”. La mala notícia va arribar en el moment més cru de la pandèmia, amb mig món confinat a casa seva pel temor de contagiar-se de la covid-19.

“Que et diguin que la teva filla té un càncer molt greu i que això passi enmig d’una pandèmia, sense la possibilitat de tenir el suport que necessites en un moment com aquest, és extremadament dur i t’esquinça per dins, és com si et robessin la vida”, recorda la Joana sobre l’impacte del diagnòstic. Ràpidament, però, tant la Joana com el Dani, el pare de l’Ànnia, van haver de fer el cor fort i sobreposar-se. “Has de ser conscient que qui té la malaltia és la teva filla, no ets tu, i que estem parlant d’una criatura de només sis anys, per a qui ets el seu mirall”, explica la Joana.

El que va venir després va ser molt feixuc. L’Ànnia va haver de passar per tres operacions i es va sotmetre a un tractament de quimioteràpia molt llarg i agressiu, amb greus seqüeles: “El càncer és una goma d’esborrar i li va llevar la capacitat de parlar, de caminar, de moure’s, tenia la part dreta del cos molt afectada i va patir un canvi físic molt considerable”.

Per afrontar tot aquest procés, la família va buscar un símil perquè l’Ànnia visibilitzés el camí que tenia al davant i pogués entendre tot el que li estava passant. “Nosaltres estimem la muntanya, forma part de nosaltres, i vam assimilar tot el tractament i les teràpies com si estiguéssim pujant una muntanya, que l’Ànnia va voler que fos l’Everest”, relata la Joana. I aquesta metàfora els va acompanyar al llarg de tot el periple.  

Una de les coses que més va ajudar va ser la fortalesa que l’Ànnia va demostrar des del primer moment. “Ella té aquest esperit de superació, de no rendir-se mai, sempre ha cregut que podia guanyar i arribar al cim; segurament, si ella no hagués tingut aquesta fortalesa, nosaltres, com a pares, no hauríem pogut afrontar un procés tan dur com el que ens va tocar viure”, reflexiona la seva mare.

Més enllà d’aquesta força interior, i malgrat el tràngol que estava passant, l’Ànnia també va mostrar una gran disposició a ajudar que va calar entre tot l’equip mèdic i els companys amb qui compartia ingrés a l’Hospital Vall d’Hebron, que estaven travessant una situació similar a la seva. “És una situació molt fumuda i l’habitual és que molts nens plorin; i l'Ànnia sempre demanava permís a les infermeres per apropar-se als que ho estaven passant malament: 'deixeu-me anar-hi un moment, que jo el relaxaré’, deia, i ho aconseguia”, reviu la Joana.  

Avui, quatre anys després, l’Ànnia té nou anys, cursa quart de primària i ha recuperat la vida que tenia abans del càncer. L’experiència i les emocions que va viure, l’esperit de superació que la va impulsar a superar la malaltia i la seva generositat han quedat plasmats en el conte solidari ‘Els vuit mil estels de l’Ànnia’ i en l’associació 8000 estels, que vol contribuir amb el seu granet de sorra a ascendir aquesta imponent muntanya per a la humanitat que és trobar la cura del càncer.

El diagnòstic: un cop de realitat

Si tornem enrere, al moment del diagnòstic, la Joana rememora com ella i el Dani es van esgarrifar quan l’equip mèdic, immediatament després de donar-los la notícia que l’Ànnia tenia un càncer cerebral i dir-los que havia d’entrar a quiròfan per sotmetre’s a una operació amb poques possibilitats de sobreviure, els va advertir que ara havien d’explicar-li a l’Ànnia.

Sota aquest impacte, totalment trencats, no tenien gens clar que fos el moment. I encara avui tenen la frase de la neurocirurgiana, la doctora Maria Antonia Poca, gravada a la memòria: “Ens va dir sense embuts: és que la meva pacient és l’Ànnia”. Aquest primer cop de realitat els va ajudar a situar-se i a saber quin era el seu paper. I va arribar l’hora: “Van parlar amb l’Ànnia amb molta tendresa i li van explicar d’una manera que ella ho va entendre; dins de la duresa de la situació, va ser un moment molt bonic i ens va obrir els ulls sobre com havien d’encarar tot el procés”, expressa la Joana.

Des d’aleshores, van comprendre que havien d’anar a l’una amb tot l’equip sanitari en el llarg camí que tenien al davant. I sempre, amb la veritat per damunt de tot: “En aquesta situació, no pots enganyar a un nen, no val tancar-lo en una bombolla perquè és del tot inviable”, sosté.

A partir d’aquí, tots plegats van desenvolupar el símil de la muntanya i l’Everest per lligar-ho al tractament i al procés de recuperació de l’Ànnia, que no va estar exempt d’adversitats i de moments difícils. Per exemple, quan la quimioteràpia no funcionava i havien de tornar enrere, o quan a l’Ànnia li va sorgir un dèficit visual arran de la malaltia, ho comparaven a baixar al campament base per agafar forces i començar de nou. Aquest recurs va ajudar molt l’Ànnia a entendre tot el procés de la seva malaltia i a aprendre com afrontar cada nou repte que havia de confrontar.

Revolució a l’hospital: una onada de solidaritat

En un moment tan crític com va ser la pandèmia, el pas de l’Ànnia per l’hospital va deixar una empremta inesborrable. Física i, sobretot, emocional. Durant les llargues sessions de quimioteràpia, per passar l’estona i com a part de la rehabilitació, l’Ànnia i els seus pares van començar a fer teràpies manuals.

“Primer vam fer uns flocs de neu que vam penjar a la sala de quimio quan va arribar Nadal, i ens vam adonar que aquell simple gest il·luminava l’estança, d’allò vam passar a fer uns cors amb els noms del personal sanitari per al dia dels enamorats, fins que un dia l’Ànnia va proposar decorar tot l’hospital”. 

Dit i fet. Com que sols no ho podien fer, van comptar amb la inestimable col·laboració dels seus companys de l’escola Frederic Mistral Tècnic Eulàlia, que s’hi van prestar encantats. Només el primer any, van fer vuit mil estels. I la iniciativa ha tingut continuïtat: des de fa tres anys, l’alumnat del centre engalana l’Hospital Vall d’Hebron.

Compartir la història per ajudar: el conte de l’Ànnia

Quan el pitjor va passar per a l’Ànnia, la família es va trobar davant d’una cruïlla: intentar girar full i oblidar el tràngol o transformar l’experiència viscuda en una oportunitat per ajudar altres persones que estan en aquesta situació. Van escollir la segona. “Nosaltres teníem molts amics que ens deien que havíem de compartir la nostra història i tot el que vam fer, els recursos que vam utilitzar per tirar endavant”.

Una d’aquestes coses va ser mobilitzar tot l’entorn de l’Ànnia perquè els seus amics empaperessin l’habitació amb dibuixos per a ella abans que entrés al quiròfan per sotmetre’s a una operació a vida o mort. “Volíem que sabés l’estimava molta gent i que quan es despertés no se sentís sola, en poques hores teníem 150 dibuixos i un recurs tan ximple com aquest va ser un èxit rotund, que emocionalment va ser molt bo per a ella”, exposa la Joana, qui assenyala que van crear “una habitació plena d’amor i d’energia, que generava una conversa entre les infermeres que venien i també va ajudar a altres famílies”.

Donant voltes a com podien compartir tot això, la idea va sorgir mentre llegien el conte ‘Louisiana o els camps de cotó’, inspirat en una cançó d’Els Amics de les Arts, el grup favorit de l’Ànnia. “És un conte ple de llum i de color i ella va dir que volia que algun dia la dibuixessin així”. L’endemà, es van posar en contacte amb la il·lustradora del conte, la Txell Darné, i aquí va començar tot.

Inicialment, es van plantejar fer un conte lineal sobre la història de l’Ànnia, però ben aviat es van adonar que era un error, perquè se centrava només en el càncer i la seva idea era anar més enllà. “Perquè no expliquem el que hem fet realment, que és pujar l’Everest?”, es van preguntar. I van construir un conte que és una al·legoria, el somni d’una nena que vol pujar la muntanya més alta del món amb l’ajuda dels seus amics.

‘Els vuit mil estels de l’Ànnia’

El conte, titulat ‘Els vuit mil estels de l’Ànnia’, escrit per la Meritxell Margarit i il·lustrat per la Txell Darné, parla de l’esperit de superació i vol ser una eina per aprofundir en l’educació emocional dels infants i enfortir-los davant l’adversitat. Per això, van estudiar deu emocions i actituds que va sentir l’Ànnia durant la seva malaltia, algunes molt dures, com quan va haver de dir adeu a companys que no van superar el càncer, i queden validades al conte.  

Per fer-lo, es van recolzar en cinc grups d’assessorament: un format per l’equip sanitari d’oncologia de l’hospital; un de l’equip docent de l’escola de l’Ànnia, un de psicòlegs i neuropsicòlegs; un amb els més de vint terapeutes que ha tingut l’Ànnia; i un últim grup d’alpinisme amb la Núria Burgada i el Kilian Jornet, que, a més, ha fet el pròleg del conte.

Es tracta d’un conte solidari que té diversos objectius, el primer és recaptar fons per finançar una línia de recerca pionera, liderada per la doctora Anna Tort i el doctor Miguel F. Segura, centrada a entendre les proteïnes que provoquen els tumors cerebrals i a millorar els tractaments específics per a infants que pateixen càncer, un àmbit en què, en general, la recerca és mínima i que, de fet, es considera una malaltia minoritària. “És molt dur saber que la teva filla ha estat a punt de morir tres o quatre vegades perquè els tractaments estan pensats per a adults i no per a infants; i tot respon a un interès farmacèutic”, rebla la Joana.

Amb el conte, l’Ànnia i la seva família també volem trencar estereotips sobre el càncer infantil i visibilitzar una malaltia encara molt silenciada, com fa palès la Joana: “Tenim una imatge distorsionada sobre aquests nens, i quan estàs dos anys i mig compartint amb ells la seva lluita i veient com desafien la malaltia, entens estan plens d’energia, de força i de vida, i que val molt la pena fer visible aquesta fortalesa i la injustícia que suposa que no s’assignin els recursos necessaris per investigar aquestes malalties”.  

Una associació per arribar més lluny

La lluita de l’Ànnia també ha inspirat el naixement del’associació 8000 Estels, una entitat que cerca transmetre els seus valors i donar suport a la investigació del càncer infantil. Actualment, tenen obertes cinc línies d’actuació enfocades a la cultura, amb el conte; a la investigació, amb la iniciativa ‘Encén un estel’ per recaptar donacions; una línia empresarial amb un catàleg de serveis per a les empreses que vulguin col·laborar amb l’associació; una línia educativa, amb la creació d’un programa per treballar les emocions a les aules i ajudar els infants a afrontar reptes i coronar les seves pròpies muntanyes; i una esportiva per organitzar esdeveniments com curses per reforçar els valors que genera l’esport i la vinculació amb la natura.

Tot plegat, a més d’ajudar a moltes persones, ha tingut un efecte de catarsi per a l’Ànnia i la seva família: “Ha estat com una teràpia per a ella, li ha anat molt bé físicament i emocionalment, i està feliç de saber que la seva història pugui inspirar a altres nens i famílies, així com ajudar a la recerca”.