Anna Rigola: ''Des de la Fundació Miquel Valls ho fem tot perquè l'ELA sigui visible i per seguir ajudant als afectats''

L’any passat vau participar en la campanya Ice Bucket Challenge. Aquest any us hi heu tornat a sumar. Explica’ns aquesta decisió. 

Exacte. L'Ice Bucket Challenge és una campanya que va començar fa un parell d'anys i ho va fer als Estats Units. En veure que l'any passat aquesta iniciativa va ser tan gran, aquest any hem volgut no només continuar-la, sinó fer-la cada agost fins que es trobi la cura a l'ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica). Els Estats Units són un país punter en investigació, i gran part dels fons econòmics d'aquesta campanya van anar a parar a investigar tractament per aquesta malaltia. Si allà ho volen fer cada any, per què des de la Fundació Miquel Valls no ho fem també? 

 

Quin és l'objectiu que teniu a la Fundació amb aquesta campanya?

El que perseguim és donar visibilitat a l'ELA, perquè és una malaltia molt desconeguda. Primer de tot, volem que l'Ice Bucket Challenge serveixi com a trampolí perquè tothom sàpiga que és, què significa i cap a on porta. En segon lloc, a nivell econòmic sempre encoratgem a tothom qui participa en la campanya a què o bé faci un donatiu, o bé s'uneixi a la nostra xarxa de col·laboradors. 

 

Esteu rebent una resposta positiva, llavors?

De moment a nivell de difusió sí, però en l'àmbit econòmic encara no. I remarco l'encara. Volem esperar i si no surt res, no sortirà. El més important és que cada cop més la gent relaciona l'Ice Bucket Challenge amb l'ELA. Potser no sabran què és la malaltia, però ja els hi sonarà d'haver-ne sentit parlar, i això és positiu. 

 

Amb quantes persones afectades per ELA treballeu?

En total a Catalunya hi ha al voltant de 400 persones afectades per la malaltia. Cada setmana, de mitjana, es posen en contacte amb nosaltres entre 2 i 3 casos nous. Des de la Fundació treballem cada any amb unes 350 famílies. L'ELA és una malaltia que, estableix una esperança de vida de 2 a 5 anys de mitjana per la persona afectada. Al llarg de la nostra història hem treballat amb unes 1.000 famílies.

 

Quina és la feina de la Fundació Miquel Valls, doncs?

Nosaltres treballem diverses línies d’actuació: fem atenció domiciliària a la persona afectada i família, col·laborem amb unitats d'atenció multidisciplinar i donem suport a la investigació. L'any 2005 Enric M. Valls va decidir impulsar la Fundació perquè el seu pare va morir a causa d'aquesta malaltia als anys 70. L'objectiu era que els afectats d'ELA i els seus familiars no se sentissin sols. Per fer això, un dels projectes que tenim és l'atenció domiciliària a tota Catalunya a nivell de treball social, psicologia i teràpia ocupacional amb afectats i familiars. 

 

Explica'ns això.

La treballadora social és el referent de la família. Bàsicament, és la persona que tramita tot el que són ajudes, parlar amb el metge, els explica com els podem ajudar, etc. Per exemple, a la Fundació Miquel Valls tenim un telèfon 24 hores. A partir d'aquí entra el paper de la psicòloga, que tant podrà veure l'afectat com el seu entorn social. I finalment la persona que els assessora amb teràpia ocupacional els ajuda amb la mobilitat, els facilita material de suport que necessitin i els mostra petites accions que poden fer a la vida diària. A més, ajudem fins i tot després del moment de la mort, ja que no ens desvinculem de les famílies, no tanquem el cas. 

 

Per tant, teniu un banc de productes?

Sí, tenim un banc de materials de suport, amb més de 1000 productes que els cedim a les famílies com: cadires de roda, matalassos, estructures de llit, grues... Si deixen de funcionar o s'espatllen, des de la Fundació els hi canviarem

 

De fet, sou l'única fundació que tracteu l'ELA a Catalunya.

Sí, som l'única en atenció a l'ELA. Com et deia, a banda de l'atenció domiciliària també som part d'unitats d'atenció multidisciplinar a varis centres de referència (neurologia, dietètica, rehabilitació, fisioteràpia...). La persona afectada, al llarg de la malaltia, haurà de veure tots aquests especialistes. Fa anys que la Fundació Miquel Valls col·labora amb l'Hospital de Bellvitge i aposta per aquesta atenció multidisciplinar a través d’una Treballadora Social, Terapeuta Ocupacional i  Psicòleg. Els afectats amb qui treballem fan una visita a la mateixa vegada i d'aquesta manera es fa una atenció directa. Fa poc també estem col·laborant amb les unitats de l'Hospital del Mar i Sant Pau.  És molt important coordinar una atenció mèdica amb una atenció més social.

 

Com una persona pot agafar aquesta malaltia?

El 10% dels casos són genètics, i un 90% es dóna de manera aleatòria. És complicat detectar-ne un cas nou perquè des que comencen els primers símptomes fins al diagnòstic pot passar un any, ja que no hi ha una prova de diagnòstic única. Els símptomes afecten sobretot a l'activitat motora de les cames i dels braços o a nivell de deglució i parla. Però cal tenir en compte que cada afectat és diferent, no hem tingut mai 2 casos idèntics. Hi ha un medicament que es diu Riluzol, que és l'únic que allarga una mica l'esperança de vida. Cada cop s'està fent més investigació. 

 

Dediqueu part del vostre pressupost a investigació, doncs?

Des de la fundació no fem investigació, sinó que donem suport. Hi ha una biòloga a la Fundació que col·labora amb l'Hospital de Bellvitge i altres centres de recerca. També fem de pont entre els afectats amb els quals treballem i els assajos que es fan a les diferents unitats. 

 

Llavors només treballeu amb afectats a Catalunya.

La Fundació Miquel Valls se centra a Catalunya, tot i que a la part d'investigació sí que col·laborem internacionalment. 

 

Quins són els vostres reptes de futur?

Quan vam començar tenien només una treballadora social i ara hi ha 18 persones treballant. Creiem que com més gran siguem a més persones arribarem. Des de la Fundació Miquel Valls ho fem tot perquè l'ELA sigui visible i per seguir ajudant als afectats. També hem fet campanyes d'èxit com la de Fes un gest per l'ELA o la que també estem portant a terme actualment que és KMS x L’ELA, La campanya de l'Ice Bucket també la continuarem fins que es trobi la cura. Aquest és el camí, si la fundació es fa més visible, l'ELA es farà més visible.