Oyirum: “Les persones amb discapacitat hem estat les grans oblidades en la lluita per la inclusió”

El pròxim 28 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’Oyirum, nom amb què es fa dir l’entrevistada per difondre el seu missatge a les xarxes socials, en té una, l’Atròfia Muscular Espinal (AME). Aquesta és una malaltia neurodegenerativa que segons la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME)­­­ afecta 4 persones de cada 100.000. L’AME comporta una pèrdua de la força amb el pas dels anys i, per això, l’Oryirum va caminar fins als 6 anys. L’únic tractament que hi havia era la fisioteràpia i, des de fa  poc, s’ha començat a comercialitzar l’Spinraza, el primer fàrmac per l’AME, que encara està en procés d’experimentació.

L’Oyirum és sòcia d’ASEM Catalunya, una entitat que atén persones amb malalties neuromusculars. Hi té relació d’ençà que té memòria, perquè al ser l’AME una malaltia considerada minoritària no hi havia cap altra entitat que la recollís. ASEM Catalunya va ser un gran suport per a la seva mare i el seu pare, ja que es van trobar molt sols en l‘acompanyament de la malaltia. 

L’Oyirum té 22 anys, estudia biomedicina, i davant les carències i dificultats que viuen les persones amb diversitat funcional, ha anat elaborant un discurs reivindicatiu anticapacitista, per difondre’l i fer de divulgadora a través de les xarxes socials i conferències.

 

Creus que hi ha discursos obsolets que la societat va arrossegant sobre les persones amb diversitat funcional?

Durant molts anys havia escoltat reflexions sobre l’empoderament de les persones amb diversitat funcional i, sincerament, el que es deia a mi em quedava curt. Vaig adonar-me que sempre reivindicàvem els mateixos punts, que no avançàvem... Com quan estudies anglès i el professor no vas més enllà del verb ‘to be’ i no aprens més, doncs igual. Sentia que reivindicar que som persones i que tenim els mateixos drets era tan bàsic que em semblava vergonyós que ho haguéssim de dir.

Que som persones i que tenim els mateixos drets era tan bàsic que em semblava vergonyós que ho haguéssim de dir

Trobaves que faltava molt per transmetre?

Calien veus de persones discapacitades que posessin en la societat un debat real i una mica més avançat sobre la diversitat funcional. Això feia falta, i no tant les veus de persones sense discapacitat que ‘anaven en nom de’.

 

Encara hi ha molts tabús al voltant de la diversitat funcional?

I tant!. A la gent li incomoda parlar-ne i no saben ni com anomenar-te, si ‘discapacitat’, ‘minusvàlid’... Saben que hi ha alguna cosa que grinyola però no saben ben bé el què. Fins i tot fan l’eufemisme ‘supercapacitats’. Hi ha un problema molt greu quan fins i tot anomenar-ho incomoda.

 

Penses que el món no està adaptat per a les persones amb diversitat funcional?

Quan es va fer la societat es va mirar qui era la majoria i es va fer tot a partir d’aquí. El món es va pensar per un cànon: van agafar un home amb capacitats canòniques, blanc, heterosexual, intel·ligència mitjana... I au, tot el qui difereixi d’aquí ja va malament per la vida.

 

Una reivindicació que també l’han fet altres col·lectius com el feminista o l’LGTBI.

Efectivament. Amb el feminisme, les dones ja van protestar contra això i el seu moviment ha anat agafant força.  Han anat superant les cadenes d’aquesta imposició inicial: l’home hetero i blanc. Amb el racisme també s’ha anat treballant, i amb el col·lectiu LGTBI també s’ha anat desconstruint aquesta figura canònica que es va agafar en un inici. Tot i que encara hi ha molt per fer en tots aquests camps però més o menys s’ha anat avançant. 

 

No sembla que incloguis les persones amb diversitat funcional…

Malauradament les persones amb discapacitat hem estat les grans oblidades en aquesta lluita per la inclusió general, de trencar el cànon. Hem sigut les grans oblidades perquè la manera que hem tingut d’enfocar-ho ha sigut molt diferent. Hem cregut que la mala sort individual no és que jo sigui exclosa perquè m’han deixat fora a l’hora de pensar el món, sinó que jo he tingut mala sort per ser discapacitada i ara he d’aprendre de viure amb això. Aquest és l’enfocament que ha tingut gairebé tothom i la percepció que he tingut de mi mateixa durant molts anys.

I quan la vas canviar?

Ho portava més o menys bé però sentia que alguna cosa no encaixava en aquest discurs perquè jo tenia moltes ambicions i volia fer moltes coses, no podia ser que fos mala sort. En tot cas, la mala sort és la discapacitat, deixar de caminar… Però això jo ho vaig assumir des del primer moment perquè, de fet, no recordo haver fet l’esforç d’acceptar la discapacitat perquè vaig créixer amb ella.

El que sí que vaig haver d’assumir és que em tractessin malament a l’institut per la cadira de rodes, que em deixessin enrere en algunes activitats, perdre’m coses per no poder anar al lloc perquè no era accessible. Això sí que em va costar, però això no és mala sort meva, si no que hi ha un problema de la societat que no ha sabut incloure’m.

Hi ha un problema de la societat que no ha sabut incloure’m

Com creus que es podria començar a treballar tot això i deixar de dir que ha sigut mala sort?

Falta una organització de col·lectiu per trencar amb aquesta etiqueta de mala sort individual i començar a enfocar-ho com una recuperació de drets que mai ens han sigut concedits. Reclamar aquests drets perquè hem estat cuidats com si fóssim infants en comptes de persones assistides i, per això, cal un discurs de base.

Sovint es considera que hi ha un cert paternalisme amb les persones amb diversitat funcional. Què n’opines?

Jo crec que el paternalisme neix d’aquesta primera etiqueta de mala sort individual. La gent que no té una formació en anticapacitisme m­­­oltes vegades la reacció que surt del cor amb bona intenció és errònia perquè en certa manera s’estan apiadant de tu, senten com llàstima i volen compensar la teva malaltia tractant-te excessivament bé. Per això et feliciten més del compte, es sorprenen per coses habituals del dia a dia com anar sola a l’escola…

El paternalisme surt d’això, d’aquesta etiqueta de mala sort individual i de la infantilització, perquè has tingut mala sort i ara t’han de cuidar perquè estàs malalt.

Podríem considerar aquesta una altra etiqueta: estar malalt tota la vida.

S’ha de redefinir la medicina. Jo sóc estudiant de biomedicina i dins la meva àrea és un debat intern existent: no se sap definir la salut. Avui en dia les persones amb diversitat funcional estem exclosos de la definició de salut però trobo que en un futur, quan el nostre col·lectiu agafi més força, acabarem dins perquè amb la malaltia hauríem de parlar d’una recuperació.

Si tu tens una condició amb la qual no et curaràs, no pot ser que vagis a estar crònicament malalt. Malalt trobo que hauria de ser un procés que puguis superar. Em sento malalta quan tinc la grip però no per anar amb cadira de rodes.

Parlem de les barreres arquitectòniques. Creus que els espais estan pensats per una societat inclusiva?

Les persones amb diversitat funcional patim una segregació constantment als espais compartits. Quan en construeixen un, si no és molt nou i pioner, no està 100 % adaptat, sempre has d’anar per un altre camí, has de fer més volta. 

Si t’hi fixes al metro de Barcelona, les parts que estan adapt­­ades només són una zona de tota l’andana. Si jo baixo amb l’ascensor i el metro està arribant, m’he d’oblidar d’agafar-lo perquè he d’anar fins a l’altra part de l’andana per arribar a la rampeta, no preveuen que puguem pujar a qualsevol vagó. Es veu l’adaptació dels espais com un acte de caritat.

Tot això que ens expliques ho exposes en conferències. Quines has fet?

El tema varia segons on faci la intervenció. Per exemple, vaig fer una conferència amb una temàtica més tècnica sobre investigació a unes jornades d’ASEM Catalunya, juntament amb un estudiant de doctorat, jo tot just començava la carrera. També a la meva facultat per l’assemblea he intervingut parlant sobre punts que tenen i que no tenen en comú el feminisme i la diversitat funcional.

Al col·legi major on visc n’he fet una sobre els problemes d’accessibilitat arquitectònica i social a la vida quotidiana, i una altra conjuntament amb uns companys amb discapacitat.

He participat també en conferències a Sant Joan de Déu i a Madrid amb FundaAME on vaig parlar sobre créixer amb una diversitat funcional a l’adolescència. De fet just d’aquí poc tornaré a Madrid a fer-ne una altra.

I també has fet el salt cap a les xarxes socials

Vaig reflexionar molt sobre com fer arribar aquest missatge per anar trencant les etiquetes, els tabús, els estigmes… I la meva conclusió va ser que tenim mil causes obertes amb moltes formes de participar-hi i la gent està saturada. Per això vaig pensar que podria utilitzar xarxes com la de Youtube o l’Instagram que les fem servir habitualment en el nostre temps lliure. Volia arribar a tothom, a través de mitjans fàcils, accessibles, entretinguts, empoderadors, amb un missatge que arribi tant a persones amb diversitat funcional com no.

Vaig començar amb l’Instagram, convertint el meu compte personal en el d’Oyirum, un nom que m’agrada perquè és el segon cognom de la meva mare a l’inrevés. Després vaig passar a Youtube i també m’he obert una pàgina de Facebook perquè com la meva malaltia és infantil hi ha moltes mares i pares que són usuaris d’aquesta xarxa.