Olga Barrero: “És surrealista que a un infant li diguin que no pot anar a escola perquè no hi ha vetlladora”

L'Olga Barrero és una de les fundadores d'ImpulsaT. És la mare de la Júlia, coneguda també amb el nom de la Petita Júlia. Té sis anys i té una malaltia minoritària que provoca debilitat muscular i pèrdua de mobilitat. No afecta al desenvolupament intel·lectual però, malauradament, encara no té cura.

Què és ImpulsaT i perquè s’orgeix?

Quan van diagnosticar la Júlia ens van dir que era una malaltia molt rara, que hi havia molts pocs casos diagnosticats al món. Vam començar a buscar per internet si hi havia alguna associació creada per aquesta malaltia però no trobàvem gaire cosa, i ens van dir que no hi havia cap investigació, cap cura, cap medicament; que no hi havia res a fer. Era com si ens diguessin que te n’anessis cap a casa... et sents molt sol i abandonat.

Aleshores quan la Júlia tenia aproximadament un any, vam decidir que havíem d’organitzar-nos per fer alguna cosa. Va ser quan vam conèixer una altra família a Barcelona amb la mateixa malaltia i els vam plantejar de fer l’associació per visibilitzar-la. També volíem que els pacients nous ens poguessin trobar, i així donar-los suport i, sobretot, lluitar perquè s’iniciés una investigació a Espanya.

Quins són els objectius de l’associació?

L’objectiu és promoure la investigació, recollir diners per promoure que s’investigui la malaltia. Des del moment en què vam crear l’associació i fins ara, hem aconseguit que hi hagi dues línies d’investigació obertes. Estem molt contents perquè abans no hi havia res. Ara hi ha una línia a la Vall d’Hebron i una altra a Pompeu Fabra i, entre els dos equips, estan en contacte: es passen informació de la investigació. La veritat que estem súper contents.

"El dèficit de merosina vol dir que no fabriquen una proteïna del múscul, que és la merosina, i que afecta a tots els músculs del cos".

ImpulsaT és una associació d’àmbit estatal on només se’n coneixen 26 casos registrats a Espanya. Com us troben o com trobeu vosaltres a les famílies?

Els hem anat trobant per internet. Vaig fer molta cerca per grups de Facebook amb les paraules “distròfia muscular” o “distròfia muscular Espanya”, però és clar, hi ha molts tipus de distròfia muscular, i la nostra és de les més rares. Vaig anar preguntant per molts grups, per associacions de malalties neuromusculars -que n’hi ha de milers- i d'una ens van passar un contacte.

Els pacients que hem pogut trobar han sigut sobretot per Facebook. Els que han nascut després de la Júlia sí que ens troben per internet. És molt més fàcil contactar amb els nous diagnosticats, que no pas els que són més grans perquè ja fan la seva vida i no els trobes per internet. En tenim alguns d’adults, però potser en tenim tres.

Què és la distròfia muscular congènita per dèficit de merosina?

El dèficit de merosina vol dir que no fabriquen una proteïna del múscul, que és la merosina, i que afecta a tots els músculs del cos. El que fa és que no et funcionin els músculs: no tens gaire mobilitat. La majoria no s’aguanten de peu, alguns no s’aguanten asseguts, no aguanten el cap, no aixequen els braços, provoca problemes d’alimentació i de respiració... Tot el cos funciona amb músculs i amb aquesta malaltia tot el cos queda afectat, així que és complicat.

Amb els problemes respiratoris que pot provocar la malaltia, com us ha afectat el fet de conviure amb la pandèmia per la Covid-19?

Això cada família ho ha viscut d’una manera diferent, però la gran majoria hem estat completament aïllats, tancats. Molts hem deixat d’anar a escola i de sortir de casa. En el nostre cas, vam dir a tothom qui venia a casa que deixés de fer-ho, també els fisioterapeutes, els terapeutes que venien a fer teràpia a l’aigua, tots. També teníem un ajut a la dependència que ens ajudaven amb la nena... ho vam anular tot.

Ens vam tancar a casa amb els avis, i sort d’ells que hem pogut tirar endavant. Hem estat a una ‘bombolleta’ deixant totes les teràpies de banda, l’escola i tot. Hi ha hagut famílies, en canvi, que no ha estat tant exagerat i famílies que sí. Ara hem contactat de nou amb els fisioterapeutes i ho fem a l’exterior, però ho continuem patint perquè la Júlia ha perdut molt. Ara no sé si ho recuperarem o no.

Com és el dia a dia de la Júlia, abans i després de la Covid-19?

Abans la Júlia anava a l’escola del poble amb una vetlladora, però només podia anar-hi les hores que tenia disponible la vetlladora. Ens van fer un horari, cosa que és surrealista que a un nen li diguin que no pot anar a escola perquè no hi ha vetlladora.

L’any passat va tenir una mestra a domicili que venia una hora i mitja al dia i anaven a una sala que tenim al costat de casa on feien la classe. Per l’any que ve, ens va contactar la directora de l’escola per dir que havien aconseguit totes les hores amb una vetlladora, menys l’hora del menjador perquè aquesta no compta com a hora lectiva. Per tant, en principi sí podrem anar a l’escola, tot i que encara no sabem què farem perquè depèn del que ens diguin els metges.

Tenint en compte la situació sanitària actual provocada per la pandèmia, què teniu previst fer amb ImpulsaT?

Ara amb la Covid-19 s’ha aturat tot molt... Nosaltres fèiem moltes activitats i actes solidaris. Tenim també unes quantes famílies al País Basc que eren súper actives però ara amb la pandèmia tothom ho ha deixat de fer tot. Clar, és que som famílies que ens hem tancat i està parat tot totalment.

El que està en marxa ara és una xarxa solidària de fisioterapeutes per tot Espanya que consisteix a, durant un mes, tots els pacients que vulguin poden aportar una part solidària a ImpulsaT; és a dir, una part extra de la seva sessió la sumen ells i, a més, els fisios també fan una aportació extra per a l’associació. La idea és que aquesta xarxa perduri durant l’any, i que tiri endavant.

Què és el que més us ajuda a l’associació?

Tenir socis i sòcies, perquè són entrades de diners fixes que, mensualment amb Covid o sense, saps que hi pots comptar. Ens ajuda moltíssim tenir socis que ens facin una aportació fixa. Ens poden trobar a impulsate.org, i a l’apartat on diu ‘Col·labora’ poden fer-se socis amb la quantitat que es vulgui.

També es pot fer una donació puntual o comprar samarretes i polseres. Això és el més important per nosaltres: tenir socis. Ara mateix som 85, i és el que ens dona estabilitat i el que ens fa tirar endavant.